سندرم دان تروزومی21

از وبلاگ جدید ما دیدن کنید

2006-09-02T17:17:00.001+03:30

http://downsyndrom.blogfa.com/

از وبلگ جدید ما دیدن کنید

2006-09-02T17:17:00.000+03:30

http://downsyndrom.blogfa.com/

خداحافظ وبلاگ فرشته های اسمانی

2006-09-02T17:14:00.000+03:30

خداحافظ http://downsyndrom.blogspot.com/

سلامhttp://downsyndrom.blogfa.com/

بار خانوادگي و مشكلات مبتلايان به سندرم داون

2006-08-23T17:58:00.000+03:30

چكيده
هدف: سندرم داون (تريزومي 21) شايعترين اختلال كروموزومي بوده و همراه با اختلالات مختلف جسمي، رواني، رفتاري، خانوادگي و اجتماعي است. پژوهش فوق با هدف بررسي مشكلات و بار خانوادگي سندرم داون به انجام رسيده است.
روش بررسي: 61 خانواده بيماران ثبت شده در انجمن سندرم داون ايران در اين بررسي شركت نموده‌اند (31 خانواده صاحب پسر و 30 خانواده صاحب دختر). محدودة سني بيماران 3 تا 17 سال بوده و از ابزار (پرسشنامه) دو مرحله اي كه توسط گروهي متخصص شامل هفت محور) سه تا 6 گزينه‌اي( تهيه شده استفاده گرديده است.
اطلاعات واصله در نرم افزار طراحي شده مخصوص جمع آوري و توسط spss دانشجويي مورد بررسي آماري قرار گرفت.
يافته‌ها: بررسي فوق مشكلات عمده را در هفت گروه مشكلات جسمي، رواني و رفتاري، اجتماعي، آموزشي، نگهداري، حمايتي و ارتباطي مي‌داند. متوسط نمره اولويت اين مشكلات بسيار نزديك به هم 72/19 (41/2 = SD‌) از 20 بوده است. اكثر خانواده‌ها نياز به آموزش را ضروري دانسته (85%) و تنها 10% آشنايي كافي با مراكز حمايتي و ارائه كننده خدمت دارند. 97% موارد از پذيرش خوبي در خانواده برخوردارند و در 96% موارد خانواده نگران فرزند بعد از مرگ خود مي‌باشند. خانواده فرزند خود را علي‌رغم معلوليت مستعد دانسته و وي را در بهره‌گيري آموزشي توانا مي‌داند.
نتيجه‌گيري: بر اساس مطالعه ماكودكان مبتلا به سندرم داون در خانواده خود از پذيرش خوبي برخوردار بوده و سازگاري با اعضاء خانواده دارند.
همچنين خانواده‌ها وي را سربار خانواده و يا مورد اختلاف در خانواده ندانسته و از داشتن وي سرافكنده نمي‌باشند.
خانواده‌ها نياز به اطلاع‌رساني را ضروري دانسته، آموزش براي خود و فرزند خود را لازم و برنامه‌ريزي اجتماعي در جهت تأمين شغل و آينده فرزند را مهم مي‌دانند.
واژگان كليدي : سندرم داون / اختلال كروموزومي / بار خانوادگي

دكتر ساحل همتي
روانپزشك، دستيار دانشگاه علوم بهزيستي و توانبخشي
دكتر عباسعلي اسدي
دستيار روانپزشكي؛ دانشگاه علوم بهزيستي و توانبخشي
دكتر زهرا ميرسپاسي
پزشك بخش نگهداري بيماران مزمن رواني بيمارستان رازي
E-mail:
مقدمه
تريزومي‌ها شايع‌ترين نوع اختلالات كروموزومي هستند و شايع‌ترين آنها در انسان تريزومي 21 بوده كه تحت عنوان سندرم داون نام‌گذاري شده است (1). اگرچه علت اصلي آن ناشناخته است ولي مكانيسم آن عدم جدا شدن كروموزوم‌ها ست كه نتيجه آن تولد فردي با 47 كروموزوم مي‌باشد (2).
مبتلايان به اين سندرم دچار اختلالات گوناگونی در دستگاههاي مختلف بدن خود بوده و اگرچه در سالهاي اخير اميد به زندگي آنان افزايش يافته است، ولي هنوز این افزایش در محدودة 40 تا60 سال مي‌باشد. بنابراين آگاهي از مشكلات پزشكي اين افراد و برخورد مناسب با آنها ضروري بنظر مي‌رسد(2).
سندروم داون شایع ترین علت کم توانی ذهنی با منشا کروموزومی می باشد. بررسيها نشان مي‌دهد که با افزایش سن عملکرد شناختی سریعتر و زودتر مختل مي‌گردد(3).
در تحقيقاتي كه به ميزان گسترده اي در كشورهاي مختلف بر روي نژادها و فرهنگهاي گوناگون انجام گرفته است به وجود برخي از مسائل مانند: استرس در والدين، آداپتاسيون متفاوت، افسردگي خصوصا در ماههاي اول تولد كودك داون، درگيريهاي زناشويي و طلاق و ميزان متفاوتي از اختلالات رفتاري در همزادهاي آنان ذكر گرديده است(6، 5، 4).
در اين سندرم اختلالات و مسائل رفتاري و روانشناختي متعددي نيز بروز نموده كه مورد توجه مي‌باشد (4). اگرچه اعمال تخريبي، خودآزاري و دگرآزاري اين افراد بسيار اندك است و در مقايسه با ديگر بيماران کم توان ذهني اختلالات رفتاري كمتري دارند. در مطالعه‌اي كه بر روي سه دسته از افراد با نيازهاي ويژه انجام شده است (افراد با سندروم داون - افراد با سندروم پرادر ويلي وافراد كم توان ذهني بدون علت كاملا مشخص) بر طبق چك ليستهاي رفتاري، در افراد داون كمترين ميزان مشكلات گزارش شده است(10، 9، 8). لجبازي و عدم همكاري يا همكاري ضعيف از مهمترين اختلالات رفتاري اين افراد در تمامي گروههاي سني است كه در سنين پايين بارزتر و با افزايش سن بهبودي نسبي مي‌يابد(11).
از جمله مهمترين مسايل اين بيماران باري است كه به خانواده تحميل مي‌نمايند (Family Burden) (14، 13، 12). مشكلات طبي آنان از جمله مسايل قلبي - عروقي، تنفسي، عصبي، غددي، گوارشي، جراحي، ارتوپدي، خوني و ايمني و حتي چشمي و ظاهري آنان باعث مراجعات پزشكي و بستريهاي متعدد گرديده كه خود مستلزم تحميل هزينه به خانواده مي‌باشد(7).
بعلاوه نگهداري و آموزش آنان بخصوص با توجه به مشكلات رفتاري و بهره هوشي پايين فعاليت و هزينه مضاعفي را طلب مي‌نمايد(16). بر طبق مطالعات مشكلات مالي و اجتماعي در مدارا و انطباق با نقشها و وظايف جديد والدين حائز اهميت و بررسي مي‌باشد(19، 18، 17).
از اوايل دهه 1970 تحقيقات گسترده و طولي ارزشمندي در انگلستان در حيطه داون انجام گرفته است (22، 21، 20). اين مطالعات تاكيد بر اقدامات اوليه توانبخشي و مداخله‌اي مي‌نمايد كه با انجام صحيح و به موقع در اكثريت خانوادههاي داون (70-65 %) موجب عملكرد مناسب وكاهش مسائل روانشناختي و رفتاري گرديده كه در مجموع به بهبود كيفيت زندگي افراد داون در جامعه و پيشرفت و شكوفايي آنان منجر مي‌شود(23، 13، 10، 9).
هدف از مطالعه فوق بررسي مشكلات فردي، خانوادگي و بار خانوادگي مبتلايان به سندرم داون بوده كه طي پرسشنامه تدوين شده به كمك عده‌اي از صاحب نظران و دست اندر كاران امور مرتبط با اين بيماران و از طريق انجمن سندرم داون، توسط والدين كودكان تكميل گرديده است.

روش بررسي
الف- جامعه و نمونه پژوهش:
در بررسي فوق خانواده‌هاي كليه مبتلايان به سندرم داون كه در انجمن سندرم داون ايران عضويت دارند مدنظر بوده و براي كليه آنان پرسشنامه پژوهشي ارسال گرديده و نيز اطلاعاتي از پرونده آنان اخذ شده كه پس از لحاظ معيارهاي پذيرش و رد، تعداد 61 نفر مشمول طرح قرار گرفتند. از اين تعداد 31 نفر دختر و 30 نفر پسر و سن بيماران 3 تا 17 سال بود.
ب- ابزار پژوهش:
ابزار پژوهش سوالات مستقيم تدوين شده در يك پرسشنامه برگرفته از نظرات گروه متخصص متشكل از صاحب نظران مربوطه بوده كه در تدوين پروتكل سندرم داون همكاري داشته‌اند. براي تدوين پرسشنامه مزبور ابتدا كليه خانواده هاي مراجعه كننده به انجمن به صورت باز در خصوص مشكلات خود و فرزندشان مورد سؤال قرار گرفته و از آنان خواسته شد پنج مشكل عمده خود و فرزندشان را به ترتيب اهميت و اولويت بيان نموده و از 1 تا 20 درجه بندي كنند. سپس با نظر خبرگان ياد شده كليه مشكلات يكسان‌سازي و دسته بندي گرديد و حاصل بصورت پرسشنامه پژوهش تدوين شد.
پرسشنامه شامل هفت محور؛ اختلالات جسمي، مشكلات و اختلالات رواني و رفتاري، مشكلات اجتماعي، مشكلات آموزشي، مشكلات نگهداري، مشكلات ارتباطي و تكلم ، مشكلات و نگراني‌هاي خانواده بوده كه در هر محور 3 تا 7 مورد پرسش گنجانده شد.
ج- روش اجراء:
در نخستين مرحله ليست كليه بيماران ثبت شده در انجمن سندرم داون ايران استخراج و اطلاعات دموگرافيك آنان ثبت گرديد و سپس جهت كليه خانواده‌هايشان و از طريق پست و يا آموزشگاههاي كودكان آنان پرسشنامه ارسال گرديد و با قيد مدت، پس از سه ماه پرسشنامه‌هاي تكميل شده جمع‌آوري گرديد. از محدوديت‌هاي عمده اين بخش يكي تغيير محل و آدرس انجمن بوده و ديگر اينكه به منظور جلوگيري از مكاتبات عديده بيشتر پيگيري‌ها از طريق آموزشگاهها صورت گرفت و لذا بيشتر افراد شركت كننده در پژوهش والدين فرزندان سنين مهدكودك يا مدرسه مي‌باشند. همچنين بخشي از اطلاعات شامل مشخصات تولد و شاخص‌هاي رشد يا بيماريها و مشكلات دوران نوزادي و كودكي بدليل خطاي يادآوري ناقص تكميل شده كه مورد استفاده قرار نگرفت.
از والدين بيماران خواسته شد به هر يك از سؤالات و مشكلات قيد شده در محورهاي هفت گانه پرسشنامه با واژه‌هاي كاملاً، تا حدودي، مختصري و اصلاً يا معادل آن بسته به نوع سؤال يا مشكل پاسخ دهند.
پس از جمع‌آوري، اطلاعات به نرم‌افزار ويژه كامپيوتري وارد و توسط spss-pc دانشجويي مورد آناليز آماري قرار گرفت.

يافته‌ها
در مرحله تدوين پرسشنامه از خانواده‌ها خواسته شد پنج مشكل عمده خود و فرزند خود را بصورت كاملاً باز و اختياري نوشته و بسته به اهميت آن نمره حداكثر تا 20 بدهند. حاصل 127 مورد بوده كه با حداقل 15 و حداكثر 20 نمره داده شده بود. بر اين اساس و با نظر گروه متخصصين هفت محور مختلف طراحي گرديد كه نمره هر محور از متوسط نمره گزينه‌هاي زير گروه آن استخراج گرديده است و به شرح جدول 1 مي‌باشد.

نقش خانواده درسلامت روانی و عاطفی کودکان عقب مانده ذهنی

2006-08-05T18:53:00.000+03:30

اولیای کودک کم توان ذهنی باید محدودیتهای او را بپذیرند ومطابق

گنجایش محدود او ،رفتار نمایند.

موقعیت آن دسته ازکودکان کم توان ذهنی که بهره هوشی بین 50تا80

دارند تاحد زیادی به سلامت عاطفی و روانی آنها وابسته است.

اگر چنین کودکانی احساس اعتماد به نفس داشته باشند و اولیا را پشتیبان

خود بدانند و بدانند که خانواده انتظار بی اندازه ازآنان ندارد تا حدود

زیادی قادر به سازگاری با محیط خواهند بود.پذیرش این حقیقت که

کودکان کم توان ذهنی از لحاظ پیشرفت درسی،فکری و اجتماعی محدودند

کلید سلامت روانی و عاطفی آنها است.

در خانواده هایی که چند کودک سالم و یک کودک عقب مانده ذهنی وجود

دارد، نبایدکودک عقب مانده ذهنی را مورد بی توجهی و یا توجه زیاد

قرارداد،بلکه لازم است با این کودک نیز به مانند سایر کودکان رفتار شود.

لازم است خانواده ها این کودکان را با دید منفی نگاه نکنند. زیرا این

کودکان نیز توانایی هایی را دارا هستند و هرگز نباید از داشتن این کودکان

احساس شرم و یا گناه کرد. شایسته است خانواده ها از امکانات مفید تمام

موسسات خصوصی و دولتی برای آموزش و پرورش کودکان عقب مانده

استفاده کنند.

برگرفته از کتاب بهداشت روانی، دکتر سعید شاملو
مرکزکودکان استثنایی لرستان

گزارش بازدید هادیتونز از نمایشگاه نقاشی کودکان استثنایی

2006-08-05T18:50:00.000+03:30

ناتوانی رشدی

2006-08-05T18:44:00.000+03:30

) Developmental Disability(

اصطلاح ناتوانی رشدی ( Developmental Disability) که در سالهای اخیر بیش از گذشته استفاده می شود به عنوان پک اختلال ذهنی ، جسمی که پک یا چند فعالیت اصلی فرد را قبل از 18 سالگی محدود می سازد ، تعریف شده است . نقصان در مهارتهای مهم زندگی اغلب در حیطه هايي همچون ، حل مساله ، تصمیم گیری ، تعامل با دیگران ، تعيين اهداف و کسب موفقیت در کودکان دارای ناتوانی دیده می شود.
از سندرم داون ، اوتيسم ، سندرم Toureete ، صرع ، اسپينا بيفيدا، ديستروفی عضلانی ، فلج مغزی ، سيستيک فايبروزيس ، کم توانی ذهنی و اختلال بینایی ، شنوايي و جسمی میتوان به عنوان شایع ترین ناتوانی های رشدی می توان نام برد.
برای آشنايی بیشتر با هریک از این موارد و قبل از آنکه به توصیه های کاربردی بپردازیم لازم است تا به صورتی بسیار مختصر درمورد آنها توضیح داده شود.

سندرم داون ،
وضعیت بسیار شایع و قابل تشخیصی است که به کم توانی ذهنی وابسته است و به علت ناهنجاری کروموزمی رخ می دهد. یک کودک مبتلا به سندرم داون دارای ویژگی هايي همچون ، تون عضلانی ضعیف ، چشم های اریب ، دست های کوتاه و پهن ، گردن کوتاه ، سر کوچک ، ناراحتی های قلبی ، مشکلات در مجاری گوارشی و تناسلی و زبان بزرگ می باشد. سطح کم توانی ذهنی می تواند در دامنه ای از ملایم تا شدید را قرار گیرد که بیشترین عملکرد را فرد در سطح ملایم تا متوسط دارد.

اوتيسم ،
سندرمی است که علت آن را اختلال عملکرد جسمی در درون لایه های مغز یا سیستم اعصاب مرکزی می دانند. در پسر ها چهار برابر دخترها رخ می دهد . علامت هایی چون فقدان لبخند اجتماعی ، تماس چشمی غیر طبیعی، مشکل در برقراری ارتباط ، مشکل در ساماندهی روابط خانوادگی ، حرکات تکراری ، کم توانی ذهنی یا کم هوشی مشاهده می شود.

سندرم Tourette ،
پک اختلال عصبی است که با حرکات ناخواسته و غیر ارادی (Ticks) ، سریع و ناگهانی یا صدا سازی هایی که به شیوه ای تکرار شونده رخ می دهند ؛ مشخص شده است. تغييرات متناوب در تعداد ، تکرار، شدت ، نوع و محل تيک ها وجود دارد. علامت ها می توانند برای هفته ها و یا ماهها مخفی بمانند.

صرع ،
بروز یک حالت جسمی است وقتی که یک تغییر ناگهانی و کوچک در نحوه کارکرد مغز نسبت به حرکات یا اعمال فرد در زمانی کوتاه ، بو جود می آید. این تغييرات فیزیکی حمله ناگهانی صرعی نامیده می شوند و با توجه به شدت ، اندازه و تاثیر روی مغز متنوع اند . صرع می تواند همراه با عقب ماندگی ذهنی یا بدون آن باشد.

اسپنا بیفیدا
به معنای ستون مهره شکاف خورده یا باز است به شکلی که درون ستون به صورت کامل بسته نشده است. این عارضه در اندازه شدت آن می تواند متنوع باشد. در شکل خیلی شدید آن می توان ضعف عضلانی و یا فلجی را پائین تراز ناحیه ای که ستون مهره ها کاملا بسته نشده است ، از دست دادن حس در آن ناحیه ، از دست دادن کنترل مثانه و روده و عدم توانایی در ساخت مایع مغزی را نام برد. در عملکرد شناختی متفاوتند.

دیستروفی عضلانی ،
به گروهی از بیماری های ژنتیکی گفته می شود که با ضعف پیش رونده و تحلیل برنده سیستم اسکلتی و یا عضلات ارادی که حرکات ر ا کنترل می کنند ، همراه است. عضلات اعضای اصلی بدن هم می توانند درگیر شوند . فرد ممکن است مشکلات تنفسی هم داشته باشد.

فلج مغزی ،
عارضه ای است بعلت ضایعه مغزی که قبل، حین و یا اندکی پس از تولد رخ می دهد. این وضعیت با عدم توانایی در کنترل کامل حرکات مشخص می شود. ممکن است شامل اسپاسم ها ، حرکات غیر ارادی ، مشکلات تون عضلانی ، راه رفتن بی ثبات و متزلزل ، حملات ناگهانی ، اختلالات بینایی ، شنوایی ، گفتار و کم توانی ذهنی همراه باشد.

سیستیک فایبروزیس ،
یک اختلال ژنتیکی است که باعث می شود تا در اعضايي از بدن همچون ریه ها و لوزالمعده ، مخاطی به شکلی غیر طبیعی لزج ، انبوه و تیره تولید شود . علامت های آن شامل سرفه های دائمی ، خس خس کردن یا ذات الريه ، ناتوانی در کسب وزن مناسب علیرغم داشتن اشتهای فراوان می باشد. در میزان شدت متنوع است و اغلب به کوتاه شدن دوره زنگی فرد منجر می شود.

کم توانی ذهنی ،
شامل افرادی است که در دامنه ای پايين تر از حد طبیعی رشد می کنند و مشکلاتی را در یادگیری و تطابق اجتماعی تجربه می کنند. گستره این اختلال می تواند دامنه ای بین ملایم ، متوسط ، شدید و عمیق را دربر گیرد. کودکان دارای کم توانی ذهنی می توانند به دوره بزرگسالی هم وارد شوند برخلاف دیدگاهی که آنان را " کودکانی ابدی " می پندارند.

اختلالات بینایی ، شنوایی و جسمی ،
در دامنه وسیعی دیده می شوند که می توانند به تنهایی به عنوان یک ناتوانی و یا با هریک از مواردی که قبلا در مورد آنها صحبت کردیم و یا با سایر مواردی که در اینجا ذکر نشدند ، همراه باشند.

نحوه مراقبت از اين كودكان

حال که با مواردی از ناتوانی رشدی آشنا شدیم ، بد نیست تا به چند نکته اساسی و کاربردی به هنگام کارکردن و یا مراقبت از این کودکان نیز بپردازیم. لازم به ذکر است که هر کدام از مواردی که در زیر بدان ها اشاره شده است بر مبنای دیدگاه عادی سازی ، تساوی فرصت ها برای افراد دارای ناتوانی و آموزش فراگیر و در یک سخن " پک جامعه برای همه " است . ممکن است در برخی موارد نیاز به توضیحات بیشتری هم وجود داشته باشد که در مقالات بعدی انشاالله ارائه خواهد شد. همه والدین و یا درمانگران باید به این نکات باید توجه نمایند.

همیشه سعی کنیم محیطی را ، بو جود بیاوریم که در آن همه بچه ها احساس پذیرش و امنیت کنند ، بو جود بیاوریم. با این کار موجبات آرامش و درمان پذیری را برای کودک فراهم نموده ایم.

با پذیرش افراد دارای ناتوانی به عنوان کسانیکه نیازها , خواسته ها ، و مسائلی مانند سایر بچه ها دارند ، آنها را وارد جامعه کنیم.

به کودکان دارای ناتوانی طوری کمک کنیم که خود کارهایشان را انجام دهند تا به استقلال بیشتر آنها منجر شود. این کار به افزایش حضور آنان در جامعه به عنوان کودکانی شبیه به سایر بچه ها منجر خواهد شد.

به آنها در تنظیم اهداف و معیار هایی برای کسب رضایت شخصی و دستیابی به موفقیت کمک کنیم.

فعالیت ها را حول رفتارهایی که در آن محدوده سنی طبیعی هستند ، متمرکز کنیم.

اجازه ندهیم که کودکان دارای ناتوانی مرکز توجه و یا برقراری امتیاز ویژه ای قرار گیرند.

در مورد ناتوانی کودکان با نیت یادگیری بیشتر در زمینه توانایی های آنان نه ناتوانی شان ، بیاموزیم.

با سایر والدین این گونه کودکان صحبت کنیم . اغلب آنها می توانند نکات ریز و اضافی در مورد توانايي کودکانشان بیان کنند.

از کودکان دارای ناتوانی برای انجام امور مختلف براساس توانايي شان نه ناتوانی شان استفاده کنید.

در همه فعالیت ها مشارکت کامل همه را بخواهید.

محکم باشید و از تکنیک های تطابق رفتاری به هنگام نیاز استفاده کنید البته به سرعت هم تشویق کنید.

ممکن است برای جلوگیری از تحریکات اضافی نیاز به جایگزینی متناوب فعالیتهای آرام کننده و عملی در زمان مناسب داشته باشید.

گاهی فعالیت ها را متوقف کنید و خواسته ای آنان را نشان دهید.

بر روی فعالیت هایی که تعاون و همکاری را تقویت می کند ، تمرکز کنید تا آن که به فکر مسابقه باشید.

لازم است محیط فیزیکی را ارزیابی کنید و تطابق های مورد نیاز را به عمل آورید.

فعالیت های جسمی را تشویق کنید اما بگذارید که از روشهای مختلفی استفاده شود.

در مورد نیاز ها از او سوال کنید بیشتر از آنکه خودتان نیاز ها را تشخیص دهید.

در مورد استفاده از داروها و عوارض آنها حتما آگاهی لازم را کسب کنید.

از سایر کودکان در منزل ، مجتمع آپارتمانی و یا مدرسه بخواهید که با کودکان دارای ناتوانی همکاری و تعاون داشته باشند.

بخاطر داشته باشید که هر فردی دارای سنی تقویمی ؛ سنی عاطفی ، سنی اجتماعی و سطحی از فعالیت جسمی است. افراد ممکن است عملکردهای متفاوتی در درون این دسته بندی ها داشته باشند. به عبارت دیگر کودک را تنها با خودش و پیشرفتی که نسبت به روزها یا ماههای قبل پیدا کرده است ، مقایسه کنید.

وبنوشت های یک آموزگار کودکان استثنائی

2006-08-05T18:42:00.000+03:30

کم توان ذهنی
معمولا وقتی کسی ازم می پرسه چکاره ای ؟ میگم معلم استثنایی.بلافاصله می گن ناشنوا؟ میگم نه! کم توان ذهنی! میگن آهان عقب مانده ذهنی(یا بعضیا میگن خل و چل ها؟!!)خدا به دادت برسه!! بیشتر مردم نمی دانند که اینها عقب مانده نیستن.کم توان هستند و باید توانمند سازی شوند. به هر حال من آموزگار کودکان کم توان ذهنی هستند. اصولا کم توان های ذهنی به «حمایتی ها» ، «تربیت پذیرها» و «آموزش پذیرها» تقسیم می شوند. حمایتی ها کسانی هستند که قادر به انجام هیچ فعالیت یا مهارتی نیستند و باید در مراکز مراقبتی یا توسط والدین تحت مراقبت خاص قرار گیرند. تربیت پذیر ها کسانی هستند که نسبت به حمایتی ها از بهره هوشی بیشتری برخوردارنمد اما نه آنقدر که بتوانند آموزش خاصی راببینند. این افراد حد اکثر می توانند مهارت هایی جهت انجام فعالیت های ساده روزمره مثل غذا خوردن و لباس پوشیدن را بیاموزند. اماآموزش پذیرها افرادی هستند که در میان کم توانان ذهنی بیشترین بهره هوشی را دارند و می توانند تحت آموزش خاصی قرار گرفته و بخشی از مفاهیم ساده نوشتاری و گفتاری را بیاموزند. این افراد گاهی آموزش یک پایه تحصیلی را طی سه سال می گذرانند و اگر چنانچه بیش از سه سال طول کشیده و به تشخیص متتخصص تربیت پذیر تشخیص داده شوند از ادامه تحصیل باز می مانند. اما گاهی قادر می شوند تا پایه اول یا دوم راهنمایی هم پیش رفته و از آن پس به حرفه اموزی هدایت شوند.
به هر حال آنچه متاسفانه در کشور ما پذیرفته نشده اینست که این افراد هم انسان هایی هستند دارای احساس و حق حیات و برخورداری از تمام نعمت های الهی و به لحاظ حقوق فردی با دیگر انسان ها برابر و حتی نیاز به حمایت ویژه و خاص. آنچه محرومیت ذهنی این کودکان را بیشتر می کند فقر مادی و به تبع آن فقر فرهنگی اغلب خانواده های آنان است. برای من به عنوان یک معلم دانش آموزانم هیچ فرقی با دانش آموزان عادی -به لحاظ مسئولیتی که در قبالشان دارم- نمی کند و حتی در قبال ایشان بیشتر خودم را مسئول می دانم.
آموزگار استثنایی بودن سختی های خودش را دارد. سر و کله زدن با بچه هایی که برای تفهیم حداقل مفاهیم ممکن روزها و بلکه ماه ها باید انتظار یادگیریشان را داشته باشی و مشکلات بهداشتی ای که سر کلاس پیش می آورند یا مسئله صرع که اغلبشان با آن مواجهند و یا مراقبت و نگهداری از اینکه مشکل و برخوردی بین آنها در کلاس و مدرسه پیش نیاید و دهها مسأله دیگر کافی است تا شما را در پایان یک روز کاری عصبی و خسته کند. اما دانش آموزان کم توان ذهنی هم دنیای زیبای خود را دارند و در کنار سختی ها و تلخی های کار شیرینی ها و خاطرات خوش را هم دارند.
من اینجا به خواست خدا و کمک های همسر خوبم سعی خواهم کرد تا از تلخی ها و شیرینی های کار بنویسم و خاطراتم را بازگو کنم.

پرسشهای متداول مراجع به کم توانی ذهنی

2006-08-05T18:40:00.000+03:30

باورهای ناصحیح در مورد کم توانی ذهنی

2006-08-05T18:38:00.000+03:30

باور ناصحیح1: کم توانی ذهنی همان "بیماری"روانی است.
واقعیت آن است که :کم توانی ذهنی به معنای آن است که رشد ذهنی فرد در سطحی پایین تر از حد متوسط است.افراد دارای کم توانی ذهنی ممکن است مشکلاتی در یادگیری و در سازگاری اجتماعی داشته باشند. ولی آنها می توانند یاد بگیرند.با مداخله و آموزش مناسب ،آنها
می توانند زندگی رضایت بخش و مفیدی در جامعه داشته باشند.

باور ناصحیح 2:کم توانی ذهنی یک بیماری مسری است.
واقعیت آن است که :کم توانی ذهنی یک بیماری نیست و مطمئنا" نیز مسری نیست.کم توانی ذهنی یک وضعیتی است که به علت تغییر یا آسیبی که بر روی مغز یا سیستم عصبی در حال رشد می گذارد ،فرد را تحت تاثیر قرار می دهد.

باور ناصحیح 3 : افرادی که دارای کم توانی ذهنی شدید و عمیق هستند ، برای حفظ امنیت خود و جامعه باید در مراکز خاصی نگهداری شوند.
واقعیت آن است که :تلاش هایی که در جهت آموزش های نظام مند انجام گرفته اند ،ثابت کرده اند که اکثر افراد با کم توانی ذهنی شدید و عمیق نیز می توانند یاد بگیرند که نیازهای اولیهً خود را بر طرف نمایند. بسیاری از آنها می توانند کارهای مفید را با کمک انجام دهند و بنابراین
می توانند خودشان را با الگو های طبیعی زندگی وفق دهند ..ثابت شده است که کارآمدترین محیط برای یادگیری و رشد تمام افراد محیطی است که در داخل خود جامعه است و فضایی مشابه فضای خانواده از نظر مراقبت و پرورش بر آن حاکم است.

باور ناصحیح 4: آموزش های تحصیلی و شغلی کمکی به افرادی که دارای کم توانی ذهنی هستند ،نمی کنند.
واقعیت آن است که : اکثر افراد دارای کم توانی ذهنی ،هر چند با سرعت کند تر ،ولی توانایی یادگیری دارند،و قادر هستند که با حداقل حمایت یا بدون هیچگونه خدمات حمایتی در جامعه زندگی کنند.بر روی مداخلهٌ زود هنگام تاکید زیادی گذاشته می شود،زیرا ثابت شده است که هر چقدر زودتر تشخیص داده شود که فردی دارای کم توانی ذهنی است و هر چقدر زودتر نیز برنامه های مناسب شروع شوند،این افراد برای داشتن یک زندگی معنی دار در جامعه از توانایی و قابلیت بیشتری برخوردار خواهند بود.برنامه های حرفه ای به ارائهٌ خدمات متنوعی برای آماده کردن افراد برای اشتغال می پردازند. از این طریق آنها می توانند یک حرفه را یاد بگیرند یا از کمک اشتغال حمایتی برای آماده شدن برای پیدا کردن یک شغل در یک محیط کار رقابتی بهره مند شوند.

باور ناصحیح 5 : ما نمی دانیم که چه چیزی منجر به کم توانی ذهنی می شود و نمی توان از آن پیشگیری کرد.
واقعیت آن است که : کم توانی ذهنی ناشی از هر گونه عاملی است که به رشد مغز قبل یا حین تولد یا در دوران اولیه کودکی آسیب می رساند.بیش از 250 عامل کشف شده اند ولی این تعداد عوامل مسئول تنها یک –چهارم از علل کم توانی ذهنی هستند.شناخته شده ترین این عوامل عبارتند از : سرخجه در زنان باردار ،مننژیت ،توکسوپلاسموز ،عامل ارهاش(Rh)، و ناهنجاری های کروموزومی مثل نشانگان دان ،در پاره ای از موارد می توان از کم توان ذهنی پیشگیری کرد.بعضی از راهبردهای پیشگیری شامل موارد زیر هستند :
· وجود مراقبت خوب قبل و بعد از تولد برای مادر و کودک.
· بهبود تغذیه در زنان باردار و اطفال .
· اجتناب از استفاده از داروها و الکل در حین بارداری.
· غربالگری نوزادان برای تشخیص اختلالاتی مثل کم کاری تیروئید (هیپو تیروئیدیسم) و فنیل کیتونوریا (PKU).
· غربالگری و واکسن مادران برای پیشگیری از اثر عامل ارهاش (Rh)خون .
· استفاده از صندلی های کودک و بستن کمربند صندلی برای جلوگیری از افتادن و ضربه به سر.
· غربالگری برای مسمومیت با سرب برای تمام کودکان زیر 5 سال.

10 درصد ایرانیان،معلول ذهنی و جسمی هستند - يکشنبه 29 آبان

2006-08-05T18:35:00.000+03:30

10 درصد ایرانیان،معلول ذهنی و جسمی هستند - يکشنبه 29 آبان 1384
مرجع : خبرگزاری مهرآفتاب:در حال حاضر 10 درصد افراد جامعه را معلولین ذهنی و جسمی تشکیل می دهند که دچار اختلالات رفتاری ، کم توان ذهنی و... هستند . مدیر فرهنگی و تربیت بدنی سازمان آموزش و پرورش استثنایی کشور با بیان این مطلب افزود : 1300 مدرسه و کلاس و یکهزار کلاس ضمیمه در مدارس عادی ، پذیرای 80 هزار دانش آموز استثنایی است .علیرضا یوسفی اصفهانی با بیان نگرش منفی جامعه به دانش آموزان استثنایی ، اظهار داشت : در دنیا نگاه به این انسانها نگاهی مثبت و تعالی نیست و در جامعه ما نگرش مردم و حتی مسئولین بر این قبیل افراد با چالش و مانع توام است و بدین صورت حقوق آنها در جامعه تضییع می شود
وی درباره اهداف بلند مدت آموزش و پرورش استثنایی گفت : طراحی سیستم ویژه دانش آموزان استثنایی به گونه ای که متناسب با درصد معلولیت افراد تغییر و اصلاح دائم در آن صورت بگیرد و کمک به پیشگیری از افزایش معلولیت بر اساس آگاهی بخشیدن اجتماعی از جمله اهداف سازمان است .بازديد : 334

۱۲‬درصد مدارس استثنايی کشور استاندارد است

2006-08-05T18:33:00.000+03:30

تنها ‪يک مسوول کشوری: تنها ‪ ۱۲‬درصد مدارس استثنايی کشور استاندارد است خبرگزاری جمهوری اسلامی ‪۸۵/۰۴/۲۵‬ معاون توسعه مديريت سازمان مدارس استثنايی کشور گفت: درحال حاضر تنها ‪ ۱۲‬درصد مدارس استثنايی از نظر تامين امکانات با استانداردهای جهانی برابر است. "سعيد شريف زاده" روز يکشنبه در حاشيه مراسم کلنگ زنی چند طرح عمرانی- آموزشی کودکان استثنايی در گفت وگو با خبرنگار ايرنا اعلام کرد: کل مدارس استثنايی فعال کشور يکهزار و ‪ ۳۱۷‬مدرسه می‌باشد. وی افزود: مدارس تاسيس شده از سال ‪ ۸۰‬به بعد با رعايت اصول و ويژگی های لازم برای مدارس استثنايی بنا شده‌اند. وی، وضعيت برخی از مدارس بويژه فضاهای آموزشی آن را کاملا غير مناسب دانست وبيان داشت: هم‌اکنون استانهای سيستان و بلوچستان، ايلام وکردستان از نظر تامين مدارس استثنايی در محروميت شديد به سر می‌برند. وی از ميزان اعتبارات در نظر گرفته شده در سال جاری برای ساخت مدارس استثنايی اظهار بی‌اطلاعی کرد وادامه‌داد: امسال تعداد ‪ ۱۷‬مدرسه از سوی اين سازمان اعلام نياز شده تا بر اساس اولويتها در مناطق مختلف احداث شود. وی، روند فعلی مدرسه‌سازی برای کودکان استثنايی را مثبت ارزيابی کرد و اظهار اميدواری نمود، تا سال ‪ ۹۵‬اکثر اين مدارس با استانداردهای جهانی هماهنگ شوند. مديرکل نوسازی مدارس قم، آغاز کار احداث مجتمع آموزشی کودکان استثنايی قم با مساحت دو هزار و ‪ ۱۶۷‬متر با ظرفيت ‪ ۱۴‬باب کلاس درس از جمله طرحهای عمرانی کلنگ زده شده اعلام کرد. غلامرضا محمدی همچنين افزود: علاوه بر اين مجتمع، امروز کلنگ مرکز حرفه آموزی با دوهزار و‪۳۹۰‬متر مربع مساحت و‪ ۹‬باب کلاس آموزشی، مرکزآموزشی افراد کم‌توان ذهنی به مساحت دو هزار و ‪ ۲۰۰‬متر و سالن ورزشی کودکان استثنايی به زمين زده شد. وی ادامه‌داد: اين مراکز به استثنای مجتمع ورزشی که ازسوی سازمان نوسازی تامين اعتبار می‌شود از طرف خيرين استان ساخته و تجهيز خواهند شد. وی ادامه مشارکت خيرين را باعث خروج مدارس قم از وضعيت سه‌شيفت و کلاسهای متراکم دانست واظهار اميدواری کرد با مشارکت اين نوع افراد بزودی شاهد حل مشکلات دانش آموزان استثنايی استان باشيم

معرفی انجمن حمايت از کودکان و نوجوانان استثنايی اراک

2006-08-05T18:32:00.000+03:30

از حق تا نا حق چهار انگشت است

2006-08-05T18:30:00.000+03:30

رئیس سازمان آموزش و پرورش استثنایی کشور خبرداد:
دانش آموزان کم توان ذهنی در مقطع متوسطه ادامه تحصیل می دهند
امکان تحصیل برای دانش آموزان کم توان ذهنی در گذشته فقط تا مقطع راهنمایی میسر بود ولی هم اکنون با اخذ مجوز از شورای عالی آموزش و پرورش ، شرایط ادامه تحصیل این دانش آموزان در دوره متوسطه نیز فراهم شده است.
به گزارش خبرنگار اجتماعی خبرگزاری مهر، مجید قدمی در جمع خبرنگاران با بیان اینکه از این پس به جای عبارت دانش آموزان کم توان ذهنی باید واژه دانش آموزان با نیازهای ویژه را به کار برد ، گفت : فعالیت پایگاه های سنجش از 27 خرداد ماه آغاز می شود اما استانهای مختلف می توانند با توجه به مشکلاتشان این سنجش را به تاخیر اندازند .
وی با اشاره به افزایش بودجه سازمان آموزش و پرورش استثنائی ، افزود : بودجه این سازمان قبلا 67 میلیارد تومان بوده است که امسال به 105 میلیارد تومان افزایش یافته ، 13 میلیارد آن مربوط به سازمان مرکزی و بقیه به استانها تخصیص می یابد .
رئیس سازمان آموزش و پرورش استثنائی کشور با بیان اینکه امسال به یک دانش آموز استثنایی 4 برابردانش آموزان عادی سرانه آموزشی تعلق خواهد گرفت ، اظهار داشت : این سرانه سال پیش 5/3 برابر بوده است وهمچنین استانهای کهکیلویه و قزوین بیشترین مشکلات بودجه ای را دارند .
وی افزود : درکشور 52 هزار کم توان ذهنی وجود دارد و نابینایان با 2 تا 5/2 درصد کمترین تعداد این افراد را تشکیل می دهند .
قدمی ادامه داد : هم اکنون 2400 مدرسه مستقل استثنایی و 1400 کلاس در این زمینه فعال هستند با این حال رویکرد آموزش و پروش ، آموزش فراگیر است به صورتی که کودکان استثنایی در سطوح بالاتر هدایت شوند در کنار دانش آموزان عادی قرار بگیرند .
وی با اشاره به میانگین نمره آمادگی تحصیلی نوآموزان گفت : میانگین نمره آمادگی تحصیلی نوآموزان شهر تهران، 8/37 درصد است که بالاتر از سایر استانهای کشور بوده و کمترین آن متعلق به خراسان رضوی با 33/32 درصد است که این تفاوت ها معنا دار است .
وی با بیان اینکه 30 هزار و 342 نوآموز در خانوارهای 9 نفر به بالا زندگی می کنند ، گفت : در بخش بینایی 11 هزار و 137 نفر نیازمند عینک بوده و همچنین 578 نفر برای درمان دارویی و جراحی هدایت شدند ، 187 نفر نیمه بینا و 182 نفر هم نابینا بودند که در نهایت 22 هزار نفر خدمات بینایی دریافت کردند .
قدمی ادامه داد : در بخش شنوایی 1049 نفر شنوایی یک طرفه داشته اند که برای 878 نفر سمعک تجویز شد همچنین 223 نفر هم ناشنوای کامل بودند که در کل 14 هزار و 998 نفر خدمات گرفتند

9 نفر از دانش آموزان استثنایی استان کرمانشاه از صلیب سرخ بلغارستان لوح تقدیر گرفتند

2006-08-05T18:29:00.000+03:30

گروه فرهنگی ـ دانش آموزان کم توان ذهنی استان کرمانشاه موفق به دریافت لوح تقدیر از صلیب سرخ بلغارستان شدند.
به گزارش حیات، در پانزدهمین دوره مسابقات بین المللی هنر با عنوان «شما هنر مرا چگونه دوست دارید» ویژه دانش آموزان و کودکان کم توان ذهنی و معلولین جسمی، حرکتی که توسط سازمان صلیب سرخ بلغارستان در شهر صوفیه برگزار شد 9 نفر از دانش آموزان کم توان ذهنی استان کرمانشاه موفق به کسب لوح تقدیر شدند.

چند توصیه در مورد آموزش کودکان کم توان ذهنی

2006-08-05T18:25:00.000+03:30

مرکز آموزش و توانبخشی مهدیه در اسفند ماه 1377 تاسیس گردید و بعد از دو بار جابجائی از مرداد ماه 1381 در میدان شیرسنگی بلوار شهید چمران کوچه نیلوفر در حال فعالیت می باشد و عمدتا به کودکان کم توان ذهنی و جسمی تا 14 سال خدمات خود را ارائه می نماید .خدمات ارائه شده در مرکز شامل کاردرمانی و گفتار درمانی روانشناسی و کلاس های ویژه آموزشی می باشد و کودکان مورد پذیرش بر حسب سطح هوشی و سن و توانایی های جسمی در کلاسهای مختلف تحت آموزش قرار می گیرند.آنها هر روز به مرکز آورده می شوند و بعد از 5 تا 6 ساعت مجددا به خانواده هایشان تحویل داده می شوند.تلفن مرکز 08118221617 در مورد نویسنده وبلاگ:کارشناس ارشد کاردرمانی با گرایش روان از دانشگاه علوم بهزیستی و توانبخشی و مدیر مرکز مهدیه همدان

تجربه چند سال آموزش و توانبخشی کودکان دارای مشکلات رشدی این اجازه را به من می دهد که توصیه هائی را برای خانواده این کودکان داشته باشم .مطلبی را با این عنوان برای بینندگان وبلاگ مرکز آموزش و توانبخشی آماده کرده ام که بزودی پست می کنم .
اما ترجیح می دهم قبل از آن چند تا از توصیه های استاد عزیز و دوست داشتنی ام آقای داور منش را درمورد آموزش کوکان کم توان ذهنی در کتابی به همین عنوان در اینجا بیاورم:
"- در انجام کار و به نتیجه رسیدن کودک شتاب به خرج ندهید. با توجه به شناختی که نسبت به کند کاری آنان دارید به آنان فرصت دهید تا بالاخره کار خود را انجام دهند.
- تکرار و تمرین زیاد لازمه یادگیری هر مفهوم یا مهارت از طرف کودکان عقب مانده ذهنی است. هر مهارت هر چقدر ساده باید آنقدر تکرار شود تا از طرف او مورد یادگیری قرار بگیرد.
- رفتار شما باید با آنان مانند رفتار با کودکان عادی باشد ولی در عین حال انتظار عکس العمل کودکان عادی را نباید از آنان داشته باشید.
- کودک را به نیمه تمام رها کردن کار عادت ندهید بهترین اقدام آن است که کاری را به او واگذار نمائیم که اطمینان داشته باشیم تا آخر قادر به انجام آن هست.
- هیچگاه کودک را به خاطر یاد نگرفتن مسئله ای سرزنش نکنید. توجه داشته باشید که در شرایط مساعد هر کسی طالب آموختن مطالب جدید است . پس به دنبال دلیل نامساعد بودن شرایط یادگیری باشید.
- تمرینات یادگیری را بصورت برنامه های خشک کلاسی ارائه نکنید بلکه بصورتی از کودک بخواهید که حالت بازیگونه دارد.
- دقت داشته باشید که فرامینی که به کودک می دهید کاملا واضح و روشن باشدو قابل درک برای او باشد .از بکار بردن جملات پیچیده و گنگ پرهیز کنید.
- داشتن زمینه قبلی در آموزش هر مرحله رکن اساسی است. باید بینید این مرحله از آموزش را که دارید به او عرضه می کنید آیا مرحله مقدماتی تر آن مهارت را می داند؟
- در مورد انجام کارها تا حدیکه خود قادر به انجام آن است او را آزاد بگذارید و مواردی را که قادر به انجام آن نیست فقط در کنار او به او کمک کنید. "

برنامه آموزش استثنايي

2006-08-05T18:23:00.000+03:30

شروع برنامه آموزش استثنايي در استان به سال 1357 با نظارت و کارشناسی آقای جهانگيری به صورت يک کلاس با تعداد 11 نفر دانش آموز در گرايشهای مختلف که مديريت آن را خانم کشاورز و تدريس کلاس را خانم سميره اصيلوندی بر عهده داشتند در شهر ايلام بر مي گردد. در سالهای 69-1366 با مسئوليت و کارشناسی آقايان علی منصوری و رشيد بسطامی مدرسه استثنايي در يک ساختمان استيجاری اداره مي شد. در سال 1369 پس از مصوبه مجلس شورای اسلامی و تشکيل سازمان آموزش و پرورش استثنايي در استان ها سازمان های مذکور تشکيل گرديد که در استان ايلام نيز در سال 1371 با رياست آقای لطيف حيدری اداره ی آموزش و پرورش استثنايي در قسمتی از فضای فيزيکی مرکز آموزش استثنايي باغچه بان شکل گرفت. در اين زمان تعداد 4 مرکز آموزشی در سطح استان تشکيل گرديد. و در طی سالهای متوالی به ترتيب با رياست آقايان علی اشرف نجفی نيا – عدنان کريميان و خانم فرزانه ابراهيمی کار خدمات رسانی به اين قبيل دانش آموزان ادامه يافت. و در سال 1381 اداره ی آموزش و پرورش استثنايي استان با سازمان آموزش و پرورش استان تجميع گرديد و به صورت يک مديريت شکل گرفت . و هم اکنون با مديريت آقای رحمت رمضانی تعداد 15 آموزشگاه دارای 771 دانش آموز استثنايي ( مقطع ابتدايي 602 نفر و مقطع راهنمايي 169 نفر ) و تعداد 125 کلاس آموزشی ( مقطع ابتدايي 103 کلاس و مقطع راهنمايي 22 کلاس ) و همچنين تعداد 50 نفر از دانش آموزان استثنايي تلفيقی مشغول به تحصيل در مدارس عادی در سطح استان اين مديريت ادامه فعاليت مي دهد.

شناسايي کودکان و دانش آموزانی که در يکی از زمينه های حسی/حرکتی با مشکلاتی مواجه هستندو تحت پوشش قرار دادن آنها در کلاس ها يا مدارس خاص متناسب با نوع معلوليت آنها.
اجرای طرح سنجش سلامت جسمانی و روانی نو آموزان بدو ورود به دبستان
ارايه خدمات توانبخشی به کودکان با نيازهای ويزه
ايجاد مراکز حرفه آموزی جهت فارغ التحصيلان ابتدايی کم توان ذهنی
ارايه خدمات حمايتی جهت دانش آموزان ناشنوا ونابينای تلفيقی
اطلاع رسانی در زمينه عوامل پيشگيری از معلوليت

کم توان ذهنی:وضعيتی است که بهره هوشی بر اساس ازمونهای هوشی استاندارد 2انحراف معيار پايين تر از ميانگين وبا اختلالاتی در رفتار سازشی است که قبل از 18 سالگی يعنی در دوره رشد ظاهر ميشود.
ناشنوا ونيمه شنوا :فردی است که اختلال شنوايی اورازروندپردازش موفقيت اميز اطلاعات کلامی که از طريق شنيدن به دست مي ايد چه با سمعک وچه بدون سمعک باز مي دارد وکم شنوا به فردی اطلاق ميشود که با استفاده از وسايل کمک شنوايی بتواند از با قيمانده شنوايی خود در پردازش وفرايند سازی اطلاعاتی که از طريق شنيدن به دست مي ايد استفاده کند.
نابينا ونيمه بينا:از نظر اموزشی افراد نا بينا به کسانی اطلاق می شود که نقص بينايی انها به اندازه ای شديد است که مجبورند خواندن را بوسيله بريل يا با استفاده از روشهای شنيداری ياد بگيرند وميدان ديد انها بيشتر از 20 درجه نباشد وبه طور کلی فردی در گروه نابينا جای می گيرد بايد ميزان ديد او200/20 يا کمتر باشد.
جسمی حرکتی:وضعيتی که سيستم اسکلت ها يا ماهيچه هاوياسيستم عصب شناختی بدن بادرجات گوناگون اسيب ديده باشد بسياری از انها فاقد معلوليت ذهنی مي باشند که اصطلا حا" به انها اسيبهای ارتوپدی مي گويند.

اين ديدگاه ماست . اين روء يای ماست. يک جامعهِ تلفيقي کليدی است برای آينده ی ما. البته فقط در صورتی که قرار باشد با شما برابر و يکسان باشيم . و بهترين برچسب برای من نام واقعی خودم است.

اختلال يادگيری:يعنی اختلال در يک يا در چند فرايند روانی پايه(حافطه توجه تمرکز وادراک) که به درک يا استفاده از زبان شفاهی يا کتبی مربوط ميشود ومي تواند به صورت عدم توانايی کامل در گوش کردن فکر کردن صحبت کردن يا انجام محاسبات رياضی ظاهر شود که در حال حاضر توجه ما به سه زمينه از ناتوانيهای يادگيری متمر کز است :1)خواندن 2)رياضيات 3)زبان نوشتاری
اختلال رفتاری:اين گروه از کودکان کسانی هستند که به نحو بارزی واکنش های رفتاری نامناسبی نشان ميدهندکه از لحاظ فردی واجتماعی قابل قبول نيست.
چند معلوليتی:دانش اموزانی هستند که علاوه بر کم توان ذهنی دچار معلوليت های حسی (شنوايی بينايی) ويا جسمی حرکتی ميباشند

¨ اگر صحبت از قرار گرفتن افراد در جامعه است بهترين راه فراهم آوردن تماس مردم با اين افراد است.بهترين راه تغيير نگرش مردم ديدن تماس و گفت و گو داشتن با افراد دارای ناتوانی است.
معلوليت محروميت است نه محدوديت.

قانون حمايت از حقوق معلولان اجرا نمى شود

2006-08-02T15:20:00.001+03:30

fereshtehaگروه اجتماعى: شانزدهم ارديبهشت ماه مصادف است با دومين سالگرد تصويب قانون جامع حمايت از حقوق معلولان. به روال طبيعى و آن چنان كه انتظار مى رود، در چنين روزى مى بايد جشن و مراسم شادمانى برپا شود چرا كه تمامى كارشناسان و مسئولان دست اندركار امور معلولان از تصويب اين قانون به عنوان بزرگترين گام در جهت رفع مشكلات معلولان ياد مى كنند. اما در شرايطى كه با گذشت دو سال از تصويب قانون ۱۶ ماده اى حمايت از حقوق معلولان، تنها ۸ ماده از قانون قابليت اجرا يافته و در عين حال صبر مسئولان سازمان بهزيستى كشور براى تعامل نهادهاى مسئول نسبت به تدوين آيين نامه هاى اجرايى براى ۸ ماده باقى مانده هم به شمارش معكوس افتاده است، برگزارى جشن و سرور و شادمانى از تصويب قانونى كه زمان اجراى واقعى آن هنوز در هاله اى از ابهام قرار دارد بى معنا به نظر مى رسد. ابوالقاسم نجفى قائم مقام معاونت توانبخشى سازمان بهزيستى كشور و مديركل دفتر توانبخشى معلولان ذهنى روز گذشته در نشست مطبوعاتى كه به مناسبت بررسى وضعيت اجراى قانون جامع حمايت از حقوق معلولان برگزار شد، گفت: «از ۱۶ ماده قانون جامع حمايت از حقوق معلولان مواد ۲ ، ۸ ، ۱۰ ، ۱۳ ، ۹ ، ۴ ، ۷ و ۱۶ تقريباً اجرايى شده است كه اين مواد مناسب سازى ساختمان ها و اماكن عمومى و معابر و وسايل خدماتى براى استفاده معلولان، آموزش رايگان در واحدهاى آموزشى تابعه وزارتخانه هاى آموزش و پرورش، علوم، تحقيقات و فناورى، بهداشت و همچنين دانشگاه آزاد اسلامى، افزايش يارانه پرداختى سازمان بهزيستى كشور به مراكز غيردولتى بابت نگهدارى، خدمات توانبخشى، آموزشى و حرفه آموزى معلولان با در نظر گرفتن نرخ تمام شده خدمات و تورم كه هر ساله از سوى سازمان بهزيستى كشور، سازمان مديريت و برنامه ريزى كشور و وزارت بازرگانى پيشنهاد شده و به تصويب هيات وزيران خواهد رسيد، ايجاد شرايط مناسب در محاكم عمومى و قضايى براى رسيدگى به پرونده هاى معلولان، تامين اعتبار مورد نياز اجراى قانون، استفاده از امكانات ورزشى، تفريحى و فرهنگى و وسايل حمل و نقل دولتى با تسهيلات نيم بها و همچنين ايجاد فرصت هاى شغلى براى افراد معلول را دربرمى گيرد.»به گفته نجفى در حال حاضر براى ۵ ماده قانون آيين نامه اجرايى مصوب شده و آيين نامه اجرايى ۳ ماده ديگر هم در انتظار تصويب هيات دولت است تا مجموع ۸ آيين نامه جهت اجرا به سازمان بهزيستى كشور ابلاغ شود. در عين حال آنچه كه اجراى صددرصد و كامل ۱۶ ماده قانون جامع حمايت از حقوق معلولان را با ترديد مواجه مى سازد تخصيص نيافتن اعتبار براى اجراى قانون است. در حالى كه ماده ۱۶ قانون بر تامين اعتبار مورد نياز اجراى آن در چهار بند و دو تبصره تاكيد كرده اما در سال گذشته فقط ۶۰ ميليارد تومان اعتبار به دفتر توانبخشى سازمان بهزيستى كشور تخصيص داده شد كه اين دفتر مى بايد علاوه بر صرف هزينه براى امور جارى و افراد تحت پوشش خود، بخشى را هم براى اجراى مفاد قانون اختصاص مى داده است. اختصاص اين رقم در حالى است كه به گفته نجفى براى اجراى مواد ۱۶گانه قانون ۵۴۰ ميليارد تومان اعتبار مورد نياز است.• يارانه ها افزايش مى يابدنجفى پيرامون وضعيت افزايش ميزان يارانه پرداختى به مراكز نگهدارى و توانبخشى معلولان ذهنى گفت: «از سال ۸۳ و پس از تصويب قانون، برآوردها نشان مى دهد كه هر ساله ۲۵ ميليارد تومان به عنوان يارانه به ۶۳۰ مركز غيردولتى معلولان ذهنى پرداخت شده است. در عين حال پيشنهاد افزايش يارانه به اين مراكز از سوى سازمان بهزيستى كشور ارائه شده كه اميدواريم با تصويب اين پيشنهاد در سازمان مديريت، در ۶ماهه دوم سال ۸۵ مابه التفاوت رقم يارانه ها را پرداخت كنيم. آنچه كه هم اكنون به مراكز غيردولتى معلولان پرداخت مى شود براى مراكز روزانه رقمى بين ۴۰ تا ۵۰هزار تومان و براى مراكز شبانه رقمى بين ۸۰ تا ۱۰۰هزار تومان است كه در صورت افزايش، مراكز روزانه از يارانه ۴۶ تا ۵۸هزار تومان و مراكز شبانه از ۹۳ تا ۱۱۵هزار تومان بهره مند خواهند شد.» نجفى درباره تعداد معلولان ذهنى در كشور گفت: «حدود ۲/۴ درصد جمعيت ۶۸ ميليون نفرى كشور معلولان با معلوليت متوسط به بالا هستند كه جمعيتى حدود ۲ ميليون و ۸۷۵هزار نفر را شامل مى شوند. از اين جمعيت حدود ۹۶۰هزار نفر شناسايى شده و ۵۰۰هزار معلول در مجموع، تحت پوشش سازمان بهزيستى كشور قرار دارند. در عين حال از جمعيت دو ميليون نفرى معلولان، ۱/۲۷ درصد معلول ذهنى هستند و با برآورد تقريبى از جمعيت كشور، حدود ۷۸۰هزار معلول ذهنى داريم كه از اين تعداد ۳۰۰هزار نفر شناسايى شده و ۱۶۰هزار نفر از اين تعداد تحت پوشش سازمان بهزيستى كشور قرار دارند.» وى افزود: «از مجموع ۶۳۰ مركز غيردولتى براى معلولان ذهنى، ۲۷۶ مركز با ظرفيت ۱۶هزار و ۳۲۶ نفر ويژه معلولان كمتر از ۱۴ سال، ۱۶۵ مركز روزانه با ظرفيت ۹هزار و ۶۴۶ نفر ويژه معلولان بالاى ۱۴ سال و ۱۸۹ مركز شبانه روزى با ظرفيت ۱۵هزار و ۸۵۴ نفر فعال هستند كه هم اكنون ۶۲۷۰ معلول ذهنى در مراكز كمتر از ۱۴ سال، ۱۰هزار و ۶۱۲ نفر در مراكز ويژه بالاى ۱۴ سال و ۱۲هزار و ۶۸۳ نفر در مراكز شبانه روزى نگهدارى مى شوند. خوشبختانه هيچ معلول ذهنى در نوبت پذيرش در مراكز دولتى يا غيردولتى منتظر نمانده و مراكز دولتى شبانه روزى هم ۳۸۰۰ نفر و مراكز روزانه ۱۵۰۰ نفر را در خود جاى داده اند.» به گفته نجفى هم اكنون از مجموع جمعيت دو ميليون نفرى معلولان، ۱۴۰هزار نفر در خانواده نگهدارى مى شوند كه حدود يك سوم آنان معلول ذهنى هستند و يارانه اى معادل ۲۵هزار تومان از سازمان بهزيستى كشور دريافت مى كنند. نجفى در پاسخ به اين سئوال شرق كه چرا برخى مادرياران شاغل در مراكز شبانه معلولان ذهنى افرادى هستند كه آموزش خاصى نديده و شيوه رفتار و كار با معلول ذهنى را نمى دانند گفت: «در سال جارى به تمام خانواده ها پيشنهاد داده شد كه انجمن خانواده و مربيان مراكز غيردولتى ايجاد شده و در هر مركز از سوى خانواده معلولان نمايندگانى معرفى و حاضر شوند كه بر وضعيت اين مراكز نظارت كنند و مديريت مركز هم موظف به همكارى با اين افراد خواهد بود. به هر حال دلسوزتر از خانواده معلولان ذهنى كسى نخواهد بود. ما براى اجرايى شدن اين پيشنهاد آيين نامه اى تنظيم كرده و براى استان ها ارسال كرده ايم و از زمان اجراى آن، مشكلات مراكز توسط اعضاى اين انجمن تحليل و به مديران استان منتقل خواهد شد.»

fereshtehaراهنمای والدین و درمانگران

2006-08-02T15:20:00.000+03:30

نشر دانژه قصد دارد تا اواخر دی ماه کتابی از پاتریشیاسی. ویندرز را با عنوان « مهارتهای حرکتی در کودکان سندرم دان» منتشر کند. این کتاب را با زیرعنوان « راهنمای والدین ودرمانگران» علی اسلامبولچی مقدم، فرهاد فتحی نژاد و محمد کورش احمدی صف به فارسی برگردانده اند

Disability Information

2006-08-02T15:03:00.001+03:30

مرکز اطلاعات در ارتباط با معلولیت در استرالیای جنوبی به زبان فارسي
مأموریت ما بالا بردن وضعیت مردم با معلولیت و بهبود درک اجتماع از موضوعات در رابطه با فراهم نمودن اطلاعاتی صحیح، مرتبط، به روز و مناسب با تمامی جنبه های معلولیت می باشد.
DIRC اطلاعات، مراجع و خدمات اطلاع رساني را از طريق مرکزي در اختيار مردم استرالياي جنوبي قرار مي دهد که محلي است تا افرادي با معلوليتهاي عمده و بر حسب اهميت معلوليتشان به آن رجوع نمايند. اين مرکز با قدمت 150 سال در استرالياي جنوبي تأسيس گرديده و آمادگي دارد تا افراد داراي معلوليت را پذيرا باشد. بنابر اين در هرکجا از استرالياي جنوبي هستيد، با DIRC تماس بگيريد تا اطلاعاتي که در رابطه با معلوليت نياز داريد در اختيار شما قرار داده شود. سؤالات خود را مي توانيد از طريق تلفن، نامه، پست الکترونيک (email) و يا حضورا از روزهاي دوشنبه الي جمعه بين ساعات 9 صبح تا 5 بعد از ظهر مطرح نماييد.

مرکز اطلاعات در ارتباط با معلوليت از طريق اينترنت
EnableNet ايستگاهي مخصوص براي معلوليت و محلي براي ملاقات همزمان از طريق اينترنت مي باشد و شما مي توانيد در ز مينه مسائلي که زندگي افراد داراي معلوليت را تحت تأثير قرار مي دهد، کاوش، تحقيق، گفتگو و بحث نماييد. اين سايت، اطلاعاتي در زمينه معلوليت، بيماري ها و اختلالات، سرويسهاي خدماتي ايالتي، ملي و بين المللي براي معلولين فراهم نموده و ارتباطي ميان هزاران سايت ديگر در رابطه با معلوليت ميباشد. علاوه بر جستجو براي اطلاعات، شما ميتوانيد عضو انجمن EnableNet گرديده و با اعضاي ديگر گفتگو نماييد، email فرستاده و دريافت نموده و سرگرمي و تفريح داشته باشيد. شما حتي ميتوانيد از خدمات همزمان اينترنتي همچون کارهاي بانکي و يا خريد بهره مند گرديد و زندگي راحتتري براي خود فراهم نماييد.
ديگر خدمات الکترونيکي DIRCوب سايت DIRC در مورد تمامي خدمات و منابع ما و افرادي که در فراهم نمودن اين خدمات شرکت داشته اند، اطلاعاتي در اختيار شما قرار مي دهد. ما همچنين ميزباني وب سايتها و بانکهاي اطلاعاتي ديگر و سازمانها را عهده دار ميباشيم.
معلوليت. . .
هرکس در برهه اي از زندگي خود با معلوليت مواجه ميگردد. شما چه با معلوليت به دنيا آمده و يا در اثر يک حادثه، بيماري و يا کهولت سن دچار معلوليت گرديد، عضوي از خانواده، دوست، همکلاسي و يا همکارتان داراي معلوليت باشد، و يا براي افراد داراي معلوليت خدماتي فراهم نماييد در مرحله اي از زندگي خود با معلوليت در ارتباط خواهيد بود.
به اعتقاد ما، معلوليت مشخصه مثبت در شرايط بشر مي باشد و نه منفي. چرا که از اين معلوليت به عنوان تفاوت و تک بودن بشر ياد ميشود.
افراد داراي معلوليت حق بودن دارند، و وظيفه جامعه ما تعهد در خدشه دار نشدن اين حق در جامعه مي باشد. نه تنها زندگي طبيعي بشر بلکه راه کسب موفقيت و خوشبختي قابل تعريف نيستند. تنها نهاد طبيعي که در زندگي بشر وجود دارد همان زندگي است.
DIRC خدمات اطلاعاتي خودرا بصورت رايگان در تمامي جنبه هاي معلوليت در اختيار شما مي گذارد. بنابراين اگر شما مستأصل گرديده ايد و نميدانيد براي درخواست کمک به کجا مراجعه کنيد، با ما تماس حاصل نموده، ما مسير مناسب را به شما نشان ميدهيم.
اطلاعات. . .
معلوليتها، بيماريها و اختلالاتاين تصوري اشتباه است که تنها افرادي با مشکلات حرکتي و يا نقص حسي داراي معلوليت ميباشند. ما در DIRC ديدگاه بسيار وسيع و کامل تري از معلوليت داريم، بنابراين اطلاعات ما شامل موارد ذيل اگر چه معدود نيستند ميباشند....
معلوليتهاي رواني: اختلالات باي پولار، اختلالات خوردن، اسکروفرنيا، اختلالات اضطراب، ترس از مکانهاي شلوغ، رفتارهاي اعتياد اور... معلوليتهاي ذهني: سندرم دان (Down Syndrome)، سندرم پردر ويلي (Prader Willi Syndrome)، سندرم انجل من (Angelman's Syndrome)... صدمات بوجود آمده و ضربه اي براي مغز... معلوليتهاي حسي: ناشنوايي، نابينايي، ناشنوايي کامل، رتينيتاس پيمنتوسا (Retinitis Pigmentosa)، آب سياه، آب مرواريد، تينيتوس (Tinnitus )، بيماري مينير (Meniere's Disease)... معلوليتهاي جسمي و عصبي: سکته مغزي، سريرال پالسي (Cerebral Palsy)، صرع، قطع عضوي از بدن، ديابت، ماسکيولار ديستروفي (Muscular Dystrophy)، آرتروز، پليوميتليس (Poliomyelitis)... معلوليتهاي ياد گيري... معلوليتهاي آتيزم اسپکترم (Autism Spectrum)...
خدمات، برنامه ها و منافعاز آنجاييکه DIRC خدمات مستقيمي ارائه نمي نمايد، وظيفه ما ايجاد ارتبط ميان شما با خدمات مورد نيازتان مي باشد، خدماتي از قبيل.... استراحت، مواظبت و توجه در منزل، وکالت، حمايت در خانه، تفريح و ورزش، استخدام، آموزش، کارآموزي، تعطيلات و مسافرت، نقل و مکان، وضعيت مالي، مسکن، مزايا و حقوق بازنشستگي، مهارتهاي مستقل زندگي نمودن، مراقبتهاي تسکين دهنده، وسايل کمک رساني، فرصتهاي مساوي و ديگر موارد...
سازمانهاممکن است يافتن سازمان مورد نظر براي شما مشکل باشد. ما مي توانيم با در دسترس قرار دادن اطلاعاتي در ارتباط با موارد ذيل به شما کمک نماييم... خودياري/حمايت گروهي، در اختيار گذارندگان خدمات، کلوپهاي تفريحي و اجتماعي، کنسولها، مدارس، سايتهايي براي سرپرستان، خدمات اطلاع رساني داخلي، خدمات سلامتي منطقه اي و انجمني، افراد مهم (Peak Bodies)، سازمانهاي ملي و ديگر موارد...
منابع. . .
کتابخانهبراي افراد غير حرفه اي برنامه ريزي شده است و مطالب خواندني DIRC کتابخانه در رابطه با اکثر معلوليتها و موضوعات مرتبط به آن را ارائه مينمايد. اطلاعات کثيري در کتابها، نوارهاي ويديوئي، ژورنالها و خبرنامه هاي داخل و خارج از استراليا وجود دارد. شما ميتوانيد کتابها، نوارهاي ويديوئي را به امانت گرفته و از ژورنالها و خبرنامه ها در داخل کتابخانه استفاده نماييد. تسهيلاتي از قبيل دستگاه فتوکپي، دسترسي عموم به کامپيوتر و چاپگرها براي اينترنت و جستجوي اطلاعات و همچنين نرم افزارهاي کلمه پرداز در اختيار قرار گذاشته شده است. مسؤلين کتابخانه با کمال ميل شمارا در يافتن اطلاعات مورد نظرتان ياري مي نمايند. اگر امکان مراجعه به مرکز براي شما ميسر نمي باشد، ميتوانيد از طريق تلفن و يا email تقاضا نماييد.
انتشارات – کتاب راهنما و CASکتاب راهنما اطلاعات مربوط به معلوليت هر سال منتشر ميگردد و شما ميتوانيد از طريق DIRC آن را فراهم نماييد. اين کتاب شامل کليه اطلاعات درباره سازمانهاي مخصوص معلولين در استرالياي جنوبي و خدمات آنها مي باشد. افراد مهم و سازمانهاي ملي نيز در اين کتاب گنجانده شده اند. Current Awareness Service داراي خدمات اشتراک براي هر دوماه بوده و فهرست مقالات ژورنالهاي داخل و خارج از استراليا را شامل ميباشد و آخرين اطلاعاتي که در مورد خدمات مربوط به معلوليت در استرالياي جنوبي وجود دارد را ارائه مينمايد.
اتاقهاي جلسات و نمايشات سه اتاق جلسه که گنجايش 25 نفر را داشته، براي اجاره نمودن در طول روز، شبها و روزهاي آخر هفته ميسر ميباشند. اين اتاقها با درهاي تاشو از دوطرف که از يکديگر جدا ميشوند ميتوانند به شکل يک سالن کنفرانس بزرگ با ظرفيت 100 نفر تبديل گردند. دستگاه کمک براي شنوايي براي افرادي که مشکل شنوايي دارند مهيا مبباشد. تسهيلات ديگري از قبيل آشپزخانه کاملا مجهز، با وسايل سمعي-بصري و چند رسانه اي و يک حياط دلنشين فراهم ميباشد.
دفتري و اداريDIRC نرم افزار کلمه پرداز مقرون به صرفه، دستگاه فتوکپي و خدمات پستي نيز ارائه مينمايد. بنابراين چنانچه نياز به کمک براي گزارش نويسي، خلاصه مذاکرات، مکاتبات و يا خبرنامه نويسي داريد لطفا با ما تماس حاصل نماييد.
Disability
Information and ResourceCentre
www.enable.net.au
195 Gilles Street, AdelaideSouth Australia 5000
Telephone (08) 8236 0555Facsimilie (08) 8236 0566SA Country 1300 305 558TTY (08) 8223 7579dirc@dircsa.org.auWww.dircsa.org.au
DIRC logoDisability Information & Resource Centre Inc. (DIRC)195 Gilles Street, Adelaide SA 5000 AustraliaPhone (08) 8236 0555 Fax (08) 8236 0566 TTY (08) 8223 7579 SA only 1300 305 558 www.dircsa.org.au www.dircsa.org.au/dsal www.enable.net.au
Copyright © 2001 DIRCContact Us Disclaimer Sponsors last updated {date}
http://www.dircsa.org.au/dsal/index.cfm?fuseaction=dsal.pamphlet.per

پايگاه اطلاع رساني مجلس شوراي اسلامي

2006-08-02T15:03:00.000+03:30

fereshteha
بررسي پيشنهادات حمايت از بيماران سندروم دان در كميسيون بهداشت

كميسيون بهداشت و درمان مجلس ، مشكلات كانون سندرم دان ايران را بررسي كرد .

انوشيروان محسني ، نائب رئيس كميسيون بهداشت و درمان در گفتگو با خبرنگار خانه ملت اظهار داشت : درجلسه روز سه شنبه كميسيون كه با حضور مسئولان كانون حمايت از بيماران سندرم دان و رئيس سازمان بيمه خدمات درماني تشكيل شده بود ، مشكلات اين بيماران بررسي شد .

وي افزود : پيشنهاداتي در خصوص حمايت از اين بيماران ارائه شد كه يكي از اين پيشنهادات اين بودكه فرانشيز بيماران سندرم دان 100 درصد رايگان باشد.

نايب رئيس كميسيون بهداشت خاطر نشان كرد : پيشنهاد ديگري كه بررسي شد اين بودكه سازمان بهزيستي با يارانه اي كه دريافت مي كند اين بيماران را تحت حمايت قرار دهد .

محسني افزود: همچنين تهيه آمارهاي دقيق از اين بيماران در سالهاي آينده و قراردادن اين دسته از بيماران جزء بيماران خاص از جمله پيشنهادات ديگري بودكه در كميسيون بررسي شد .

وي گفت : در اين جلسه قراربود وزير رفاه و تأمين اجتماعي براي پاسخگويي به سؤالات 3 تن از نمايندگان حاضر شود كه بدليل عدم حضور وزير بررسي سؤال به جلسات بعد موكول شد

.
منبع: خانه ملت خبرنگار: كاظم زاده

تاريخ : 6 ارديبهشت 85

گرگان ، خبرگزاري جمهوري اسلامي ‪۸۵/۰۵/۱۰‬

2006-08-02T13:58:00.003+03:30

fereshtehaمعاون نهضت سوادآموزي گلستان درجمع كارشناسان اين نهاد وسازمان بهزيستي استان گفت: فرهنگ‌سازي نقش موثري در پيشگيري از آسيب‌هاي اجتماعي و معلوليتها دارد.
"قربان زنگانه" روز سه‌شنبه در جلسه آموزشي پيشگيري از معلوليتها و آسيب‌هاي اجتماعي كه در سالن اجتماعات بهزيستي گلستان در گرگان برگزار شد، افزود: پيشگيري از معلوليتها و آسيب‌هاي اجتماعي با آگاه كردن مردم محقق خواهد شد.
به‌گفته او، در اين راستا دانش و فرهنگ‌سازي كمك‌كننده و جهت‌دهنده است.
وي اظهارداشت: اغلب افرادي كه داراي معلوليت بوده و يا دچار آسيب‌هاي اجتماعي مي‌شوند بدليل آگاهي نداشتن است.
معاون آموزشي نهضت سوادآموزي استان گلستان گفت: مسايلي همچون مشكلات عقب ماندگي ذهني كودكان، مراقبت از كودك و توصيه‌هاي قبل از ازدواج و بچه‌دار- شدن ازجمله آموزشهايي است كه در طرح پيشگيري از معلوليتها ارايه خواهدشد.
به گفته وي، طرح پيشگيري از معلوليتها و آسيب‌هاي اجتماعي با موافقت سازمان مركزي نهضت سوادآموزي با همكاري اين نهاد و بهزيستي گلستان اجرا شده است.
زنگانه با بيان اينكه براي اين اقدامات همكاري ساير دستگاه‌ها ضروري است، اضافه كرد: اين همكاري در امر سوادآموزي و كمك به بهزيستي موجب افزايش سطح سواد و نيز پيشگيري از معلوليتها خواهد شد.
گردهمايي آموزشي طرح پيشگيري از معلوليتها وآسيب‌هاي اجتماعي كه با حضور ‪ ۱۲۰‬نفر از مربيان و كارشناسان نهضت سوادآموزي و رابطان پيشگيري بهزيستي گلستان برگزار شد، يكروزه بود.

قم ، خبرگزاري جمهوري اسلامي ‪۸۵/۰۵/۰۸

2006-08-02T13:58:00.002+03:30

fereshtehaداخلي. اجتماعي. بهزيستي.
كارشناس دفتر پيشگيري از معلوليتهاي بهزيستي قم گفت: مشاوره ژنتيك قبل از ازدواج جهت كاهش معلوليتها بايد الزامي شود.
"مهدي احمدي نيا" روز يكشنبه درگفت و گو باايرنا افزود: عدم فرهنگ‌سازي لازم و اطلاع‌رساني به زوج‌هاي جوان باعث شده تا تنها تعداد كمي ازافراد تحت اين قبيل مشاوره‌ها قرار گيرند.
وي بيان داشت: تالاسمي كه امروز يكي از مشاوره‌هاي اجباري قبل از ازدواج است تنهايكي از بيماريهاي ژنتيكي است كه از طريق مشاوره،آزمايش و شناسايي كنترل مي‌شود.
وي اضافه كرد: امروزه بيش از ‪ ۱۴‬هزار نوع بيماري ژنتيكي شناخته شده كه با هر مشاوره مي‌توان از انتقال آن به كودكان جلوگيري كرد.
وي جلوگيري از تولد كودكان نارس، پيشگيري از معلوليتها، كاهش افراد دچار سندورم دان (مونگوليسم ) را از پيامدهاي مهم اين قبيل مشاوره ها دانست.
احمدي‌نيا ادامه داد: متاسفانه با وجود ضرورتهاي موجود طي سه ماهه گذشته تنها ‪ ۸۱‬پرونده از سوي زوج‌ها براي انجام مشاوره قبل از ازدواج و بارداري تشكيل شده‌است.
وي گفت: از اين تعداد ‪ ۴۱‬پرونده قبل از ازدواج بوده و ‪ ۳۷‬پرونده مربوط به مشاوره‌هاي بعد از ازدواج مي‌باشد.
احمدي‌نيا،ازدواج‌هاي فاميلي، داشتن فردي معلول در بين نزديكان، بارداري در سنين بالا، جلوگيري از معلوليت در فرزندان بعدي را عمده عامل معلوليتها دانست.
وي علل محيطي را ازديگر عوامل نيازمند مشاوره ذكركردو بيان داشت: رعايت اصول بهداشتي، برخورد با شرايط فيزيكي و محيطي به خصوص در زمينه عفونت‌ها مي‌تواند در تولد انسان سالم موثر باشد.
وي افزود: جلوگيري از برخي ازدواج ها، توصيه براي كنترل بارداري، توصيه به كاهش بارداري مراقبتهاي حين بارداري و توصيه به سقط جنين براي موارد خاص از اقداماتي است كه در راستاي كاهش معلوليتها صورت مي‌گيرد.
تا پايان سال ‪ ۱۱ ،۸۰‬هزار و ‪ ۷۰۸‬نفر معلول تحت پوشش بهزيستي قم بوده كه اغلب آنها به دليل مسايل ژنتيكي مبتلا شده‌اند و بيشتر از ‪ ۱۰‬درصد تختهاي بيمارستاني از سوي اين دسته از بيماران اشغال مي‌شود.

ورزش دانش‌آموزان استثنايي كشور حمايت جدي مسوولان را مي‌طلبد

2006-08-02T13:58:00.001+03:30

fereshteha
قزوين، خبرگزاري جمهوري اسلامي ‪۸۵/۰۵/۰۳‬
داخلي. ورزشي. معلولان.
معاون فني مسابقات ورزشي دانش‌آموزان دختر استثنايي كشور با اشاره به نقش اجتماعي ورزش براي معلولان بخصوص دختران معلول، حمايت جدي دولت و مسوولان سازمان تربيت بدني را براي توسعه ورزش درميان اين قشر خواستار شد.
فاطمه عبدالرزاقي روز سه‌شنبه در گفت وگو با خبرنگار ايرنا افزود: ورزش باعث خودشناسي و اعتماد به نفس دانش‌آموزان استثنايي مي‌شود.
وي گفت: دانش‌آموزان استثنايي به معلولان كم‌توان دهني، سندرم‌دان، نابينا و ناشنوا تقسيم مي‌شوند و برنامه‌ريزي براي آنان بايد طبق گروههاي معلوليتي انجام شود، زيرا هر گروه نياز به برنامه‌ها و امكانات خاص دارد.
رييس هيات آمادگي جسماني استان قزوين ادامه‌داد: متاسفانه هم‌اكنون براي همه گروههاي معلوليتي بطور يكسان برنامه‌ريزي مي‌شود، درصورتي كه دانش‌آموز نابينا يا ناشنوا كه از هوش سرشار برخوردار است نبايد در كنار دانش‌آموز كم توان ذهني يا سندرم دان قرار گيرد.
وي خواستار توجه مسوولان آموزش و پرورش به اين مهم شد و خاطرنشان كرد: بهتر است اعتبارات و امكانات براساس نياز هر گروه به آنها اختصاص يابد نه بطور يكسان.
عبدالرزاقي گفت: اين دانش‌آموزان به حمايت بيشتري نسبت به دانش‌آموزان معمولي نياز دارند، زيرا آنان از نظر جسمي، روحي و رواني آسيب پذيرترند.
وي، هدف از برگزاري مسابقات ورزشي دختران دانش‌آموز استثنايي كشور در اوايل هفته جاري در قزوين را بالا بردن توانمندي‌هاي آنان، اعلام موجوديت و آماده‌سازي آنان ذكر كرد.
اين مسوول، سازگاري با محيط، رعايت برخي شرايط و وارد شدن در جامعه را از اهداف برگزاري مسابقات ورزشي براي بچه‌هاي كم توان ذهني و سندرم دان عنوان كرد.
وي گفت: در اين دوره از مسابقات برخي رشته‌ها از جمله گوي‌راني براي اولين بار برگزار شد كه اثر بسيار اميدبخشي بر شركت‌كنندگان داشت و اميدواريم در آينده باحمايت و توجه بيشتر مسوولان اين گونه برنامه‌ها توسعه يابد.
عبدالرزاقي،پركردن اوقات فراغت، مسووليت‌پذيري، رعايت قوانين و مقررات، قبول شرايط موجود و سازگاري با محيط را از مهمترين دستاوردهاي اين گونه مسابقات ورزشي براي معلولان توصيف كرد.
وي گفت: اين مسابقات بيشتر با حمايت خيرين برگزار شد و از مسوولان و دولت مي‌خواهيم تا در آينده در برگزاري چنين مسابقاتي بيشتر نقش داشته باشند.
عبدالرزاقي بيان داشت: دانش‌آموزاني كه در اين مسابقات مقام كسب كردند به اردوي آمادگي دعوت خواهند شد تا در آينده به مسابقات برون مرزي اعزام شوند.
وي افزود: اين مسابقات بيش از تصور ما از نظر روحي، جسمي و رواني بر اين دختران موثر بود، زيرا آنان در هيچ جاي ديگر جامعه ديده نمي‌شوند و تنها ميادين ورزشي است كه اين عده را جذب كرده و به آنان فرصت بروز توانايي‌ها و خودشناسي را مي‌دهد.
مسابقات ورزشي دختران دانش‌آموز كم توان (ذهني و سندرم دان) روزهاي شنبه تا سه‌شنبه هفته جاري با شركت ‪ ۵۵۰‬ورزشكار درقالب ‪ ۲۷‬تيم در قزوين برگزار شد.
‪۶۸۴/۱۵۹۰/۱۳۵۲‬
function popupPrint(url) {
w = window.open(url, 'IrnaPrintNews', 'status=no,toolbar=no,scrollbars=yes,titlebar=no,menubar=no,resizable=no,width=600,height=560,directories=no,location=no,left=200,top=100') ;
w.focus();
}

ارسال خبر: ۱۵:۲۴ ‪سه‌شنبه، ۳ مرداد ۱۳۸۵‬ نسخه قابل چاپ

fereshtehaمتولد برج عقرب پروانه ساخت دريافت كرد

2006-08-02T13:58:00.000+03:30

پوران درخشنده براي به تصوير كشيدن زندگي عقب ماندگان ذهني مجوز ساخت متولد برج عقرب را دريافت كرد.پوران درخشنده كارگردان سينما در گفتگو با خبرنگار باشگاه خبرنگاران با بيان اين مطلب گفت: پروانه ساخت متولد برج عقرب را دريافت كردم و در حال حاضر در تدارك كلي كار و يافتن بازيگران شخصيت اصلي قصه هستيم كه داستان زندگي يك پسر جوان مبتلا به بيماري سندرم دان است.وي افزود:سرمايه‌گذار اين پروژه موسسه توانبخشي وليعصر (ع) است و اميدواريم سازمان بهزيستي با فيلم‌سازان اين مجموعه همكاري كند و حتي در آينده نيز شاهد همكاري اين سازمان با فيلم‌سازان اينگونه فيلم‌ها باشيم.درخشنده گفت: متولد برج عقرب نگاهي به بيماران سندرم دان دارد كه با آنها در جامعه به صورت غيرعادي و ناجوانمردانه برخورد مي‌شود چرا كه اين افراد گوهري هستند در دل خاك كه بايد به نقطه ناب آنها كه پاك و منزه است، پي ببريم. اميدوارم كه هر چه زودتر ساخت اين فيلم شروع شود و مي دانم كه مشكلات زيادي در انتظارم است.پوران درخشنده كارگردان سينما در مورد نوع نگاه سينماي امروز به زنان گفت: سينما و يا تلويزيون امروزه نگاه نسبتا خوبي به اين قشر دارد و ما كم و بيش شاهد نقش‌هاي محوري زنان در فيلم‌ها هستيم اما حوادث در فيلم حول محورهاي ديگري مي‌چرخد كه در آخر به زنان باز مي‌گردد. اين كارگردان سينما در مورد حمايت از زنان در فيلم‌ها افزود: سينماي امروز بايد به واقعيت‌هاي زندگي زنان نگاه خاصي داشته باشد و به تصوير كشيدن زنان خانه‌دار و فراموش شده در اجتماع را بيشتر اولويت دهد./م.ن/صد/ل تصوير داردYJC - انتهاي خبر // باشگاه خبرنگاران جوان//

‪ نتايج ادامه مسابقات ورزشي دختران دانش‌آموز كم‌توان ذهني در قزوين

2006-08-01T01:13:00.000+03:30

مسابقه‌هاي ورزشي دانش‌آموزان دختر كم توان ذهني كه با شركت ‪ ۵۵۰‬نفر از روزشنبه در قزوين آغاز شده است، روز يكشنبه در رشته‌هاي مختلف پيگيري شد.
در اين رقابتها معلولان كم‌توان(ذهني وسندرم دان)حضوردارندكه‌شركت‌كنندگان در رشته‌هاي دووميداني،گوي راني و تنيس روي ميز به رقابت مي‌پردازند.
در پايان رقابتهاي روز يكشنبه اين مسابقات در دو ‪ ۸۰۰‬متر كم‌توانان ذهني هاجر پيرمحمدي از چهارمحال بختياري ، سميرا پيهاني از همدان و مريم نيلايي از فارس به ترتيب اول تا سوم شدند.
در ‪۱۰۰‬متر سرعت كم توانان ذهني نيززينب جاجرمي ازگلستان فاطمه عاليزاده از گيلان و آذر شهررضي از چهارمحال بختياري صاحب عناوين اول تا سوم شدند.
در دو ‪ ۴۰۰‬متر كم توانان ذهني نيزفاطمه روستايي از همدان اول شد و آمنه اميدوار ازفارس و رعنا محمدي از قزوين در مكان‌هاي دوم و سوم جاي گرفتند.
در پرش ارتفاع سارا جمشيدي از چهارمحال بختياري و زهرا بابايي از همدان اول و دوم شدند.
در رقابتهاي گوي راني سندرم دان در ركوردگيري مقدماتي نيز كه با شركت‪۲۷‬ نفر برگزار شد، مريم حاجي آبادي از خراسان رضوي با‪۱۱۲‬امتياز،طاهره يعقوبي ازگيلان با‪ ۱۱۳‬امتياز و مرضيه نادري از همدان با‪۱۱۹‬امتياز در رده‌هاي اول‌تا تاسوم جاي گرفتند.
در رقابتهاي تنيس روي ميز نيز نمايندگان آذربايجان شرقي ، همدان،فارس و تهران برحريفان خود پيروز شدند.
اين رقابتها عصر امروز و صبح فردا در مواد ‪ ۲۰‬متر ، ‪ ۴۵‬متر ، ‪ ۱۵۰۰‬متر، ‪۲۰۰‬متر پرش طول ،پرتاب ديسك، ‪ ۴۰۰‬متر امدادي وپرتاب وزنه پيگيري مي‌شود.
در رقابتهاي دووميداني وتنيس روي ميزاين مسابقات كه مخصوص شركت‌كنندگان كم توان ذهني است به ترتيب ‪ ۲۷‬تيم و‪ ۱۵‬تيم حضور دارند.
در رقابتهاي گوي راني و دووميداني سندرم دان نيز به ترتيب ‪ ۱۷‬و ‪ ۱۶‬تيم به رقابت مي‌پردازند.
رقابتهاي دووميداني اين مسابقات درسالن كارگران شهر صنعتي الوند ، تنيس روي ميز در سالن الغدير و گوي راني در سالن ‪ ۲۲‬بهمن قزوين برگزار مي‌شود.
درپايان‌اين مسابقات نفر برتر جهت شركت دراردوي آمادگي تيم دانش آموزي ايران دعوت خواهند شد.
اين مسابقات به مدت چهار روز جريان خواهد داشت.
قزوين ، خبرگزاري‌جمهوري اسلامي ‪۸۵/۰۵/۰۱‬

کمک به مرکز خیریه وحدت

2006-07-27T18:24:00.000+03:30

fereshteha
- مرکز خیریه وحدت به ادرس خیابان پاسداران انتهای بوستان2 خ افشاری ک وحدت
تلفن22942132 - 22947014
http://www.vahdat-mrrcc.com
نیاز به کمک های غذایی و بهداشتی هموطنان دارد

▲مشاوره ژنتيك براي همه مادران بالاي 30 سال ضروري است

2006-07-02T12:33:00.000+03:30

fereshteha
سوال كردن از دكتر داريوش فرهود درباره بيماري‌هاي ژنتيك در عين سادگي بسيار سخت است.
دكتر فرنوش صفوي‌فر سوال كردن از دكتر داريوش فرهود درباره بيماري‌هاي ژنتيك هم آسان است و هم سخت. آسان از آن جهت كه مردي در آستانه دهه هشتم عمر، با انبوهي فعاليت‌هاي علمي درباره ژنتيك و چنين سابقه پرباري از پژوهش، پزشك و داراي مدرك دكتراي ژنتيك انساني، ليسانس روان‌شناسي، پاسخ هر سوالي را در اين باره به كفايت و دقت در چنته دارد. اما سخت، چرا كه با كسي رو به رو هستيم كه از بنيانگذاران گروه‌هاي دانشگاهي و نيز انتشارات در اين‌باره محسوب مي‌شود؛ مسلما آشنايي با بيماري‌هاي ژنتيك، روش‌هاي مشاوره و تشخيص آزمايشگاه آنها از زبان استاد اين رشته و پايه‌گذار اولين كلينيك ژنتيك در ايران، شنيدني و ارزنده خواهد بود. ‌‌‌ اگر اجازه بفرماييد ابتدا از خودتان شروع كنيم. آقاي دكتر، چه شد كه در رشته پزشكي به دو شاخه ژنتيك و روان‌شناسي پرداختيد؟ آيا اتفاقي بود يا دليل خاصي داشت؟ ‌‌‌ نه، به هيچ وجه اتفاقي نبود. وقتي من در سال 1335 براي گذراندن دوره پزشكي به آلمان رفتم. براي كل دوره كار علمي‌ام برنامه‌ريزي داشتم. اهميت بيماري‌هاي‌ژنتيك به خصوص در عصر حاضر، بر كسي پوشيده نيست. من از همان زمان به اين موضوع واقف بودم. مي‌دانستم ژنتيك، چهره كل پزشكي را تغيير خواهد داد و اين طور هم شد. الان پيش‌بيني اين است كه تا 20 سال ديگر تمام تشخيص‌ها، پيشگيري و درمان‌ها بر پايه ژنتيك است، منهاي مواردي كه نياز به جراحي دارد. در كنار پزشكي و ژنتيك، ضلع ديگر مثلثي كه به يك نتيجه كارآمد و درست منتهي مي‌شود، روان‌شناسي ‌است. روان‌شناسي، اخلاق ‌پزشكي و انسان‌شناسي، چيزي است كه اگر در مطالعات و اقدامات پزشكي، به‌خصوص در ژنتيك ناديده گرفته شود، به‌شدت ما را دچار مشكل خواهد كرد. بنابراين من با آگاهي كامل اين برنامه را براي پيشرفت علمي خودم ريختم و از ابتدا هدف داشتم. ‌‌ اگر بخواهيد تعريفي از بيماري‌هاي ژنتيكي ارائه دهيد، چه خواهيد گفت؟ ‌ كل بيماري‌ها را مي‌توان به دو دسته اكتسابي و مادرزادي تقسيم كرد. عامل همه بيماري‌هاي مادرزادي ژنتيك نيست. (مثلا برخي توسط عوامل خارجي ايجاد مي‌شود) آنهايي كه با نقص در محتواي ژنتيكي فرد همراه هستند، چه در سطح ژن و چه در سطح كروموزوم، ژنتيكي نام دارند. بيماري‌هاي ژنتيكي ناشي از نقص ژنتيكي هم به تك‌ژني و چند‌ژني تقسيم مي‌‌شوند. حدود 9 تا 10 هزار بيماري‌ تك‌ژني وجود دارد كه از بين آنها حدود 100 تا 150 نوع آن را مي‌توان با روش‌هاي تشخيص پيش از تولد شناسايي كرد. اما تعداد بيماري‌هاي چندژني يعني جايي كه يك صفت توسط چند ژن منتقل مي‌شود، بسيار بسيار زياد است. مي‌توان گفت همه بيماري‌ها- غير از انواع تك ژني- از جمله چند ژني‌ها هستند. يعني نوع محتواي ژنتيكي انسان در ابتلايش موثر است. نقش ژنتيك در بسياري از بيماري‌ها مثل ديابت، فشارخون و غيره شناسايي شده. حتي در بيماري‌هاي ويروسي هم، وجود زمينه‌‌هاي خاص ژنتيكي مي‌تواند فرد را مستعد ابتلا به بيماري يا شديدتر شدن آن بيماري كند. ‌ خانواده‌ها در چه زماني براي مشاوره ژنتيك بايد مراجعه كنند؟ ‌ موارد خاصي هست كه در آن ما توصيه مي‌كنيم حتما پيش از بچه‌دار شدن مشاوره ژنتيك صورت گيرد. اگر زوجين يا بستگان نزديك آنها داراي نوعي بيماري‌ ژنتيكي باشند، انجام اين مشاوره ضروري است. اگر پدرومادر، به‌خصوص مادر در سنين بالاتر از 30 سالگي بخواهند بچه‌دار شوند، احتمال به‌وجود آمدن مشكلات ژنتيكي بيشتر است. اگر در خانمي سابقه چند سقط يا مرده‌زايي يا نازايي و ناباروري وجود داشته باشد، لازم است پيش از بچه‌‌دار شدن، زوجين از لحاظ مسائل احتمالي ژنتيكي بررسي شوند. وجود بعضي بيماري‌ها در پدر و مادر يا خانواده آنها باعث مي‌شود يك مشاوره ژنتيك توصيه شود. مهم‌ترين اين بيماري‌ها، انواع عقب‌ماندگي‌هاي ذهني، معلوليت و ناشنوايي‌هاست. در درجه دوم در بيماري‌هايي نظير بيماري‌هاي قلبي‌-‌عروقي، ديابت، انواع سرطان و بيماري‌هاي رواني و پوستي، مي‌توان زمينه ژنتيك خانواده را بررسي كرد. مي‌بينيد كه مشاوره ژنتيك تقريبا تمام طيف بيماري‌ها را دربرمي‌گيرد. ‌ در مورد ازدواج‌هاي خويشاوندي و نقش آنها در بروز بيماري‌هاي ژنتيكي چه نظري داريد؟ ‌ ازدواج‌هاي خويشاوندي به طور كلي و مطلق نفي نمي‌شود. اگر در يك فاميل بيماري خاصي به‌طور تكرار شونده در بين اعضاي مختلف فاميل وجود نداشته باشد، ميزان شيوع بيماري‌هاي ژنتيكي در يك ازدواج خويشاوندي حدود 4 تا 5 درصد است. اين عدد در بين‌ازدواج‌هاي‌غير خويشاوندي 2 تا 3 درصد است، يعني تفاوت آن چندان زياد نيست. منتها به شرطي كه مطمئن باشيم آن شرط اول برقرار است، يعني زمينه بيماري ژنتيك در آن خانواده وجود ندارد. به همين دليل وقتي در يك فاميل سابقه بيماري‌هاي ژنتيك هست، اين ميزان بسيار بالاتر مي‌رود و نياز به بررسي و مشاوره هست. ‌ هم‌اكنون چه روش‌هاي تشخيصي، پيش از تولد براي بيماري‌هاي ژنتيكي وجود دارد؟ ‌ براي تشخيص بيماري ژنتيكي جنين، دو دسته روش وجود دارد. دسته اول: روش‌هاي غيرتهاجمي هستند كه انواع و اقسام روش‌هاي آزمايشگاهي شامل هورمون، بيوشيمي و سونوگرافي را دربرمي‌گيرد. همه اينها به علاوه سوابق بيماري‌ها در مادر و پدر و خانواده و نيز سن آنها، بين 70 تا 80 درصد ضريب اطمينان دارد و مي‌تواند در تشخيص به ما كمك كند. البته سونوگرافي از پايان سه‌ماهه اول كه تكامل جنين به حد مشخصي رسيد، كارآيي دارد. اما دسته دوم روش‌هاي تهاجمي هستند كه تا 99/5 درصد تشخيص را مسجل مي‌كنند و اين يعني يك اطمينان بسيار بالا. از مهم‌ترين اين روش‌ها مي‌توان به آزمايش مايع آمنيوتيك (مايعي كه دور جنين را در رحم مي‌گيرد) اشاره كرد. در اين آزمايش با سوزن‌هاي مخصوص و با هدايت سونوگرافي ، مقداري از مايع دور جنين برداشته و آزمايش‌هاي مختلف روي آن انجام مي‌گيرد كه معمولا براي تشخيص بيماري‌ كروموزمي كاربرد دارد و در هفته 15 تا 20 بارداري كه حجم كافي مايع وجود دارد، قابل انجام است. اين روش‌ علي‌رغم آنكه جزء روش‌هاي <تهاجمي> است، عوارض بسيار نادري براي جنين و مادر خواهد داشت و در مجموع مي‌توان گفت بي‌خطر محسوب مي‌شود. مايع كم شده نيز به تدريج جبران مي‌شود. از ديگر روش‌هاي تهاجمي مي‌توان به نمونه‌برداري از پرزهاي جفتي اشاره كرد كه در هفته 9 تا 11 بارداري قابل انجام است و دقت بسيار بالايي براي تشخيص بسياري از بيماري‌هاي احتمالي ژنتيكي جنين دارد و باز خطر چنداني را به دنبال ندارد. روش ديگر نمونه‌برداري از خون بندناف است كه دقت روش‌هاي قبلي را ندارد و چندان توصيه نمي‌شود. ‌ آيا ممكن است براي تشخيص برخي بيماري‌هاي ژنتيكي نياز به امكانات و روش‌هايي باشد كه در داخل موجود نيست و نياز به اعزام به خارج داشته باشيم؟ ‌ الان ما در اكثر بيماري‌هاي شايع ژنتيكي كشورمان، مثل تالاسمي، روش‌هاي پيشرفته ژنتيكي را در اختيار داريم. شايد در مورد بيماري‌ نادري مثل لش‌‌ نيهان نياز به آزمايشگاه خارجي و تعيين ترادف دي.ان.آ باشد كه آن هم با ارسال نمونه از طريق ما امكان‌پذير است و نياز به اعزام نيست. ولي در مورد بيماري‌هاي شايع، خير. چنين نيازي نيست. ‌ اين تصور كه بيماري‌هاي ژنتيكي درمان‌ناپذيرند، تا چه حد صحت دارد؟ ‌ سابق بر اين، در مورد اين بيماري‌ها فقط درمان علامتي انجام مي‌شد. يعني مشكلات و عوارضي را كه فرد در نتيجه آن بيماري اصلي به آن دچار مي‌شد، تا حدي رفع مي‌كردند. مثلا فرد مبتلا به نشانگان داون، دچار كم‌كاري تيروئيد بود، آن را درمان مي‌كردند. ولي الان بحثي به نام <ژن‌درماني> وجود دارد كه به‌خصوص در برخي بيماري‌ها مثل سرطان‌ها‌، ديستروفي‌هاي عضلاني و غيره كاربرد دارد. البته همه اينها نياز به كار و تحقيق بيشتر دارد تا رواج پيدا كند. ‌ در مورد برنامه‌هاي مراقبت بيماري‌هاي ژنتيك در كشور چه نظري داريد؟ ‌‌‌ وقتي كشوري مي‌خواهد در مورد سياست‌هاي بهداشتي خود تصميم‌‌گيري كند، بايد در مورد بيماري‌هاي مختلف اولويت‌بندي كند. يعني ببيند هزينه و امكانات خود را طبق چه اولويتي براي بيماري‌هاي مختلف صرف كند. چون به هر حال در همه اينها محدوديت‌هايي هست. در اين اولويت‌بندي فاكتورها و عوامل مختلفي در نظر گرفته مي‌شود. مثلا فراواني بيماري را در جامعه مي‌سنجند. ‌‌‌آيا اين بيماري آن قدر شايع هست كه ما روي آن هزينه و نيرو بگذاريم؟ فاكتور مهم ديگر، هزينه و مخارجي است كه آن بيماري به جامعه تحميل مي‌كند. سن افراد مبتلا و عمر متوسط آنان هم اهميت دارد. مسئله مهم ديگر آن است كه اين بيماري تا چه حد با روش‌ها و دانش امروزي قابل پيشگيري است؟ اگر ما روي بيماري تمركز كنيم، هزينه بگذاريم، آموزش دهيم، غربا‌ل‌گري كنيم،‌ آيا مي‌توانيم بروز آن را كم كنيم يا خير. مطمئنا بهتر است اين اقدامات جايي انجام شود كه بتوان چنين نتيجه‌اي را گرفت. همين‌طور درصد از كار افتادگي و ناتواني‌اي كه بيماري ايجاد مي‌كند هم مهم است. بيماري‌اي مثل سين‌داكتيلي (به‌هم چسبيدن انگشتان)، با مسئله‌اي مثل نابينايي و عوارض و ناتواني ناشي از آن قابل مقايسه نيست. پس پيشگيري از نابينايي مهم‌تر است تا سين‌داكتيلي. قابليت انتقال در بيماري‌هاي ژنتيكي از نسلي به نسل ديگر هم اهميت دارد. با محاسبه مجموع اين عوامل و بسياري عوامل ديگر، <بار بيماري> يعني ميزان واقعي‌ اثر منفي‌اي كه بيماري در جامعه (نه فقط فرد و خانواده‌اش) ايجاد مي‌كند، تخمين زده مي‌شود و بر اساس آن اولويت‌بندي بيماري‌ها براي برنامه‌ريزي مشخص مي‌شود. در مورد بيماري‌هاي ژنتيك، محاسبه‌ها چنين نتيجه داده است كه اولويت‌ اول برنامه كشوري، تالاسمي است. پس از آن هموفيلي، ديستروفي عضلاني، نابينايي‌ها و ناشنوايي‌ها. در مورد برنامه كشوري مراقبت از تالاسمي كه من خود طراح آن بوده‌ام، اصل اول غربالگري افراد ناقل است. يعني ما مقطع خاصي را انتخاب كنيم، هر كس كه خواست از آنجا بگذرد، از لحاظ ژن تالاسمي آزمايش شود. همان‌طور كه مي‌دانيد ناقل ژن تالاسمي بودن به معناي بيمار بودن نيست. ما مي‌خواهيم كاري كنيم كسي كه حامل يك ژن تالاسمي است و هيچ بيماري و مشكلي ندارد، با ازدواج با فرد مشابه خود كه اوهم حامل ژن تالاسمي است، باعث تولد فرزندي كه هر دو ژن را دارد و مبتلا به بيماري است، نشود. به همين دليل همه كساني كه قصد ازدواج دارند، حتما از اين لحاظ بررسي مي‌شوند. البته ما در اين طرح ژن‌ها را شناسايي نمي‌كنيم، بلكه عوارض وجود ژن را كه نوعي كم‌خوني خفيف و ويژه در فرد است، شناسايي مي‌كنيم و اگر اينجا مشكل بود، آزمايش‌هاي تخصصي‌تر را انجام مي‌دهيم. به‌ هر صورت در كشور ما مقطع انجام اين آزمايش‌ها و غربالگري‌، پيش از ازدواج تعيين شده است. مي‌توانست اين زمان، وقت ديگري باشد. مثلا همه دانش‌آموزان اول دبيرستان، يا كساني كه فارغ ‌التحصيل مي‌شوند و غيره. كه هر كدام مضرات و مزايايي دارد. از وقتي كه براي اين گفتگو اختصاص داديد متشكرم

مهیار در کلاس اول ابتدایی ثبت نام کرد...

2006-06-30T22:15:00.000+03:30

امروز پس از این وبلاگ بابای مهیار رو باز کردم یکی از خوشحال کننده ترین خبرهای زندگیم را دیدم .مهیار پس از گذراندن امتحان تست هوش توانسته در کلاس اول ابتدایی به مانند تمام بچه های دیگر به مدرسه عادی بره.برای این خانواده فدا کارارزوی موفقیت میکنم.خسته نباشید شما و مهیار نشاندادید اگر یک فرد فلج نمیتونه قهرمان دومیدانی المپیک بشه مقصر خودشه

مهیار دوستت دارم... بینهایت دوستت دارم ای کاش کنارم بودی در اغوش میگرفتمت ومیبوسیدمت

از طرف پدر یکی از فرشته های اسمانی

اولين مركز دندانپزشكي و توانبخشي سندروم داون در تهران راه‌اندازي شد

2006-06-30T19:20:00.000+03:30

مدير عامل انجمن سندروم داون ايران در گفت و گو با فارس:
اولين مركز دندانپزشكي و توانبخشي سندروم داون در تهران راه‌اندازي شد
خبرگزاري فارس: مدير عامل انجمن سندروم داون ايران گفت: اولين مركز خدمات دندانپزشكي و توانبخشي سندروم داون با همكاري مركز توانبخشي وزارت كار در زعفرانيه تهران راه‌اندازي شد.
طلعت اللهياري در گفت و گو با خبرنگار اجتماعي فارس‌، افزود:اكثر كودكان و افراد داراي سندروم داون(عقب ماندگي شديد جسمي و رواني) نيازمند خدمات ويژه دندانپزشكي و توانبخشي هستند و با توجه به اينكه بسياري از اين افراد در خانواده‌هاي كم درآمد زندگي مي‌كنند و پرداخت هزينه‌هاي بالاي اين خدمات براي آنها مشكل است اين موسسه با همكاري يك انجمن خيريه اين نوع خدمات را در اختيار نيازمندان قرار مي‌دهد. وي ادامه داد: خدمات اين مركز براي خانواده هاي كم درآمد و نيازمند به صورت رايگان عرضه مي شود و خانواده هايي كه توانايي پرداخت بخشي از اين هزينه را داشته باشند مي‌توانند مقداري از اين هزينه را پرداخت كنند. وي گفت:براي استفاده از خدمات اين مركز فقط كافي است خانواده هايي كه فرزند داراي سندروم داون دارند با شماره تلفن22411667 تماس بگيرند. مدير عامل انجمن سندروم ايران افزود: اكثر افراد داراي سندروم داون دچار ناراحتي هاي دندان مي شوند و نيازمند خدمات دندانپزشكي به طور مداوم هستند اما با توجه به حساسيت بالاي آنان بسياري از دندانپزشكان از پذيرش آنها خودداري مي‌كنند. به گفته اللهياري به طور كلي از هر 700 نوزاد متولد شده در سال يكي داراي سندروم داون است. سندروم داون يك اختلال كروموزومي است كه بر اساس آن فردي در هنگام تولد به جاي 46 كروموزوم يك كروموزوم اضافه و چسبيده دارد، قبلا اين اختلال كروموزومي در ميان مردم عامه به منگوليسم معروف بود اما در زمان حاضر بسياري از متخصصان اين اختلال را بيماري نمي‌دانند و آن را نوعي از انواع خلقت خداوند مي‌دانند.

كودكان داراي سندروم داون بايد شانس تحصيل در مدارس عادي را داشته باشند

2006-06-30T19:18:00.000+03:30

مدير عامل انجمن سندروم داون ايران در گفت و گو با فارس:
كودكان داراي سندروم داون بايد شانس تحصيل در مدارس عادي را داشته باشند
خبرگزاري فارس: مدير عامل انجمن سندروم داون ايران گفت: كودكان داراي سندروم داون در ايران بايد شانس تحصيل در مدارس عادي را داشته باشند زيرا 50 درصد آنها مي‌توانند مانند دانش آموزان عادي تحصيل كنند.
طلعت اللهياري در گفت و گو با خبرنگار اجتماعي فارس، افزود: سندروم داون (كه در گذشته به اشتباه منگوليسم خوانده مي‌شد) يك اختلال كروموزومي است و با عقب ماندگي ذهني تفاوت دارد، كساني كه با اين اختلال به دنيا مي‌آيند يك كروموزوم بيشتر از نوزادان عادي دارند بنابراين اين مسئله يك نوع بيماري محسوب نمي شود بلكه يك نوع از انواع خلقت خداوند است كه بسياري از دارندگان آن در صورت توجه والدين و جامعه مي‌توانند زندگي عادي داشته باشند. وي ادامه داد: در همه جاي دنيا با انجام دقيق تستهاي تشخيصي از دارندگان سندروم داون قبل از ورود به دبستان شانس حضور در مدارس عادي را به آنها مي‌دهند و در صورتي كه واقعا توانايي تحصيل در اين مدارس را نداشته باشند به مدارس استثنايي فرستاده مي شوند در حالي كه در كشور ما به محض عنوان شدن سندروم داون بدون توجه كافي، فرد را به مدرسه استثنايي مي‌فرستند. اللهياري گفت: دارندگان سندروم داون به شدت تقليد پذيرند و در صورتي كه بين كودكان عادي باشند رفتارهاي آنان را تقليد مي‌كنند و شبيه آنها مي شوند اما اگر در مدارس استثنايي باشند شبيه كودكان عقب مانده مي‌شوند بنابراين گرفتن شانس حضور آنان در مدارس عادي ظلم در حق آنان است. مدير عامل انجمن سندروم داون ايران ادامه داد: سالانه از هر 700 تولد زنده يك نوزاد داراي كروموزوم سندروم داون متولد مي شود بنابراين مي‌توان تصور كرد كه سالانه بيش از 1500 كودك داراي اين اختلال در كشور متولد مي‌شوند. وي افزود: در اكثر كشورهاي دنيا حدود 50 درصد كودكان داراي سندروم داون به مدارس عادي مي روند در حالي كه در كشور ما اين رقم از 10 درصد تجاوز نمي‌كند. انتهاي پيام/ز

دلالان دارو - محصول تفکر غلط اجتماعی

2006-06-26T18:39:00.000+03:30

دلالان دارو - محصول تفکر غلط اجتماعی ممنوعيت سقط جنين سندرم دان ، چرا ؟همانگونه که مستحضريد ، متاسفانه هنوز مراجع شرعي و دينی حتی در صورت تشخيص در هنگام حاملگی ، فرزندان دان ، اجازه سقط جنين را به مادران و خانواده نميدهند . ظاهرا در کشور ما فقط بيماری تالاسمی چنين مجوزی موجود است . همه ما بايد تلاش نمائيم ضمن بررسی و پيگيری جديد ترين روشهای تشخيص در زمان حاملگی و عمومی نمودن آن برای همه زنان حامله ( حتی کسانی که از نظر شرايط ظاهری مانند فاميلی و ارثی و ... ) در مراکز بهداشتی کشور اول از تولد اين فرزندان جلوگيری کنيم . که اين شايد وظيفه ای مهمتر از تربيت آنها بعد از تولد ميباشد .گزارش زير را از خبرگزاری مهر انتخاب کردم . عدم وجود مجوزهای قانونی و شرعی در سقط جنين ، مردم را به کجا ميکشاند . از اين دست مشکلات در کشور زياد است و بخوانيد يک نمونه آن را که دقيقا ناشی از عدم عقلانيت است . دکتر شريعتی ميگويد دينی که به درد اين دنيای من نخورد مطمئنا به درد آن دنيا نيز نميخورد . بار اين گناه را چه کسانی بر دوش ميکشند ! ! !فروش غير قانونی آمپولهای سقط جنين در خيابان ناصر خسرو تهراناگر دلالان و کوپن فروشان سالهاست کنار معابر و گذرگاهها ، فروش انواع نوارها و سي دي هاي غير مجاز و مبتذل را در گوش عابران نجوا مي کنند ، به تازگي فروش آمپول ها و قرص هاي سقط جنين نيز به اين مساله افزوده شده که اين امر در بسياري موارد جان مردم را تهديد مي کندیک متخصص زنان و زايمان در گفتگو با خبرنگار اجتماعي خبرگزاري مهر در اين باره گفت: متاسفانه امروزه آمپول هاي سقط جنين متقاضيان زيادي پيدا کرده است و به نوعي جزء نياز هاي روزمره مردم شده است . دکتر نرگس قلاوند افزود: بسياري از زنان به علت هاي مختلف خواستار سقط جنين مي شوند و مشکلات اقتصادي نقش مهمي در اين زمينه دارد تا جايي که حتي برخي از خانواده ها با وجود هشت سال زندگي به خاطر مسائل و مشکلات زياد مالي حاضر مي شوند که جنين خود را ا بين ببرند. وي با با انتقاد از مسوولان ذيربط که با فروش غير قانوني داروهاي سقط جنين برخورد نمي کنند ، افزود : آمپول هاي سقط جنين فقط با کنترل پزشکان مي تواند در هفته هاي نخست بارداري به صورت عضلاني تزريق شود که در اين صورت عوارض کمتري دارد اما اگر اين آمپول ها در ماه هاي غير مجاز آن به کار برده شود احتمال پاره شدن رحم افزايش مي يابد.وي افزود: با مصرف اين آمپول ها بدون اجازه پزشک احتمال بروز بيماري هاي قلبي، عروقي، تنفسي و همچنين اسهال و استفراغ شديد در مادران بسيار زياد مي شود.اين متخصص زنان و زايمان گفت: اغلب جوانان به علت آنکه نمي خواهند چاق شوند از قرص هاي جلوگيري از حاملگي استفاده نمي کنند و يا حتي از برخي دستگاه هاي موجود در اين زمينه استفاده مناسب نمي کنند که بروز اين مسائل از عدم آگاهي مردم از آموزش هاي صحيح پيشگيري از بارداري ناشي مي شود. وي با اشاره به اينکه در صورت بيماري حاد جنين سازمان پزشکي قانوني مجوز سقط را ميدهد اظهار داشت: تولد نوزاداني که به بيماري منگوليسم( سندرم دان ) مبتلا هستند مي تواند از لحاظ اقتصادي به کشور و همچنين از لحاظ روحي و اقتصادي به خانواده ها صدمات زيادي را وارد مي کند. اين متخصص زنان و زايمان گفت: متاسفانه به علت اينکه اغلب شخيص هاي سونوگرافي ها در آزمايشگاه ها قطعي نيست بنابراين اگردر سونوگرافي زن بارداري مشخص شود که جنين نرمال و طبيعي نيست، پزشکي قانوني به راحتي آن را قبول نمي کند. وي اظهار داشت: غلط بودن و يا قطعي نبودن تشخيص ها در سونوگرافي ها به علت ضعف پزشکان و يا شلوغ بودن اين مراکز است که تشخيص به خوبي انجام نمي شود چون تجهيزات مورد استفاده در آزمايشگاه از کيفيت بسيار خوبي برخوردار است. دکتر قلاوند توصيه کرد: حتي در صورت داشتن مجوز سقط جنين بهتر است عمل هاي سقط در مراکز دانشگاهي صورت گيرد چون اين مراکز ذي نفع نيستند، اما اگر اين عمل ها در بيمارستان هاي خصوصي و مطب ها روال شود، باعث رواج عمل سقط جنين در کشور ميشود . وي گفت: متاسفانه بسياري از سقط هاي غير قانوني امروزه به وسيله افرادي که در اين زمينه تخصصي ندارند ، انجام مي شود که در برخي موارد سبب عفونت لوله تخمدان، چسبندگي لوله و چسبندگي داخل شکم و يا حتي به پاره شدن رحم و روده مادر منجر شده است که با ايجاد شوک، مادر فوت کرده است

توانبخشی مبتنی بر جامعه

2006-06-26T18:36:00.000+03:30

آنچه ملاحظه خواهيد کرد ، حاصل تعامل يکي از کارشناسان توانبخشی است که راهبرد توانبخشی مبتنی بر جامعه (CBR) را در وجة نظری و در کار عملی آزموده است . توانبخشی مبتنی بر جامعه در ميان راهبردهای چندگانه و مرسوم توانبخشی در دنيا که عمدتاً توانبخشی مبتنی بر مؤسسه ها و توانبخشی بر پاية کار عملياتی گروههای سيار است از چند ويژگی عمده برخوردار می باشد که عبارتند از : توجه به محور توانايي های فرد معلول در بازتوانی ، نگاه و توجه ويژه به اهميت پيشگيری و آگاهی های پايه و عمومی برای خانواده هايي که فرد يا افراد معلولی در ميانشان زندگی می کنند و مهارت هايي که می توانند در بازتواناي افراد معلول يافته و آن را بکار گيرند و توجه به مهارت های موجود در جامعه و نقشی که می توانند در مسير بازتوانی افراد معلول ايفا نمايند و بالاخره يافتن شيوه های ساده ، هدفمند و اثرگذار در الحاق افراد معلول به جامعه و همچنين تصحيح نگاه و نگرش افراد جامعه به معلولين و عادی سازی روابط بين آنها و برخورداری افراد معلول از حقوق انسانی ، اجتماعی و حتی سياسی مشابه افراد عادی در يک جامعه رشد يابنده و سلامت نگر . زمانی که همکاری خود را با برنامة توانبخشی مبتنی بر جامعه (CBR) آغاز کردم . علی رغم داشتن سابقة کار در زمينة توانبخشی ، هيچگونه تصوير روشنی از اين برنامه در ذهن نداشتم . به ياد می آورم که در اولين تجربه پايش خود با ديدن وضعيت روستاها (يا اماکنی بعضاً بسيار ابتدايي) ، شرايط زندگی افراد معلول ، آشنايي با افکار و عقايد مرسوم و نگرش های رايج درخصوص معلوليت ها دچار يأس و نااميدی شديدی شدم . در آن زمان احساس کردم که به راستی با توجه به مجموعه شرايط حاکم بر روستاها چگونه خواهيم توانست کاری انجام دهيم ؟ حافظة تاريخی من در اين خصوص حاصل تجربياتم در توانبخشی مرسوم کشور و نحوة ارائة خدمات در همان چارچوب بود ، روشی که در آن متخصصين و کارشناسان حرف اول را می زنند . آنان نيازهای افراد معلول را دسته بندی کرده و اقدامات لازم را برای آنان پيش بينی می کردند ، نيازهای فيزيوتراپی ، کار درمانی و گفتار درمانی در مراکز تخصصی انجام می گرفت و اين دانش در حيطة کنترل متخصصين بود . معلولين ذهنی و جسمی اغلب برای نگهداری در مراکز معرفی می شدند و افراد نيازمند به کار و حرفه در ليست های انتظار طولانی باقی می ماندند .روشی که در آن برای حل کلية مشکلات رو به سوی مراکز تخصصی و متخصصين داشتيم . حال با وضعيتی کاملاً متفاوت رو به رو بودم . به راستی نمی دانستم برای '' جليل '' پسر بچة فلج مغزی که نياز به فيزيوتراپی و کاردرمانی جهت جلوگيری از شدت يافتن معلوليتش دارد ، در اينجا که کيلومترها از مراکز تخصصی موجود در شهرها فاصله دارد ، چه بايد کرد ؟ برای '' ثريای '' 8 ساله که ناشنوا است و برای رفتن به مدرسه بهمراه خواهر و برادرانش هر روز اشک می ريزد و يا برای '' يوسف '' که سند رم دان دارد و از صبح تا شب در روستا پرسه می زند ، فحش می دهد ، سنگ می خورد و مضحکه می شود . نمی دانستم برای '' سهراب '' که از هر دو چشم نابيناست و چون شئی ای بی جان در گوشة خانه نگهداری می شود و يا برای '' گلچين '' با آن زيبايي فرشته آس که 18 سال از فرط شرم به خاطر فلج پاهايش در خانه زندانی بوده و ده ها علی و امير و محبوبه و شيرين در اين روستاهای دورافتاده چه بايد کرد ؟ آيا براستی بايد امکانات تخصصی موجود در شهرها را برای کمک به آنان به روستا می برديم ؟ و يا گروهای تخصصی را به آنجا گسيل می کرديم ؟ بايد جای تازه ای را در حافظة تاريخی ام برای نوع ديگری از توانبخشی می گشودم چرا که در اينجا نياز به اتخاذ روش هايي متفاوت بود ، روش هايي که به کمک آن بتوان اقدامات توانبخشی را در قالب متدهاي جديد ساده نمود ، و اين روش نوين بی شک در انديشة توانبخشی مبتنی بر جامعة نهفته بود . راهبردی قابل اجرا و منعطف همراه با تکنولوژي آموزشی طبقه بندی شده و ساده ، روشی که قابليت حرکت از عرصه های ذهنی و تئوريک به عرصه های علمی و منطبق بر عينيت های موجود در روستاهای کشورمان را داشت و البته پذيريش اين روش مستلزم نگاه ديگر به فرآيند اجرای توانبخشی بود . فرآيندی که می کوشد افراد معلول را به حداقل شرايط و امکانات مطلوب برساند و برای آنان زندگی انسانی تری را فراهم نمايد و تحولی را در نظام فکری انسان ها بوجود آورد که متضمن اجرای عدالتی درخور شأن انسانی افراد معلول باشد و در نهايت بتواند شرايط را برای يک زندگی نسبتاً عادی برای آنان فراهم سازد . بنابراين می بايد هدفی قابل دسترس و عينی را در ذهنم به عنوان راهنمای عمل ، حفظ می کردم . آن اينکه : توانبخشی مبتنی بر جامعة خواهان دستيابی تمامی افراد معلول به حداقل شرايط و امکانات مطلوب است .حال بايد خود را برای مبارزة سخت و طولانی آماده می کردم . اولين مبارزه با نگرش های سنتی حاکم بر متخصصين در حوزة توانبخشی بود و آماده کردن اين افراد برای پذيريش اين حقيقت که نبايد نسبت به دانش و تجربة خود احساس مالکيت نمايند ، بلکه بايد آن را ميان مردمی که بدان نياز دارند توزيع کرده و اين واقعيت را بپذيرند که اگر در اين عرصه توانبخشی ساده نشود خواهد مرد .کم کم دريافتم که کار در روانبخشی مبتنی بر جامعه و بستر روستاها از طريق آگاهی و درک شرايط افراد معلول در موقعيت های خانوادگی ، مناسبات اجتماعی ، افکار و عقايد ، فرهنگ و منابع موجود در جوامعه شان امکان پذير است . آموختم که بايد در اينگونه جوامع و با اين سرشت ها کار کنم و بايد تلاشی مضاعف بکوشم در باورها و سنت های ديرينه اين مردم رسوخ کرده و نگرش های منفی آنان را درخصوص معلوليت بزدايم و اين مستلزم کاری طولانی و صبورانه است . به مرور ياد گرفتم که CBR برنامه ای در قالب بوروکراسی های رايج اداری نبوده و هرگز با صدور چند بخشنامه ، آيين نامه و مصوبه نهادينه نخواهد شد و کسانی که در اين برنامه کار می کنند بايد از ذهن و قلب خود توأمان کمک بگيرند و از دانش و عاطفة خود سرمايه گذاری نمايند . وگرنه هرگز نخواهند توانست اهداف اين برنامه را به پيش ببرند .و شايد به همين دليل باشد که دکتر منديس در يکي از سخنرانی هايش می گويد : CBR بيش از آنکه به افراد متخصص نياز داشته باشد به کسانی نيازمند است که روح CBR را درک نمايند .در واقع توانبخشی مبتنی بر جامعه به لحاظ محتوايي نمی تواند در قالب اقدامات توانپزشکی جای گيرد . چرا که بيشتر بر زمينه های اجتماعی و محيط زندگی فرد معلول ، ايجاد نگرش های مثبت و زدودن تفکرات منفی تأکيد داشته و می کوشد تا در کنار افزايش توانمندی های اين افراد ، زمينة پذيرش آنها را در جوامع شان فراهم نمايد و اين امری است دشوار که متضمن شناخت فرهنگ و انسان های حامل آن است و برای رسيدن به اين مهم بايد محيط و آدم هايي را که با آنان کار می کنيم به درستی بشناسيم و آنان را دوست داشته باشيم و راههای ارتباط با آنان را بياموزيم .دکتر زينکن مدرس CBR در دانشگاه لندن می گويد : کارکنان CBR قبل از داشتن هرگونه تخصص بايد ديپلمات باشند تا بتوانند ارتباط خوبی با مردم برقرار کنند . CBR تماماً روابط انسانی است و بايد در قلب مردم باشد ، ارتباط بايد از نوع انسانی و عاطفی باشد نه ارتباط بالادست و پايين دست .کم کم آموختم که اگر بخواهيم آگاه سازی را بستر مناسب تغييرات خود قرار دهيم و مشارکت و همکاری افراد جامعه را طالب باشيم ، بايد اين مشارکت از طريق گفتگو و تبادل نظر با آنان و دادن مسؤوليت و تشويقشان برای انجام فعاليت های بيشتر صورت گيرد . بايد قادر باشيم با ايجاد ارتباطات انسانی و صادقانه سکوت تاريخی اين مردم را بشکنيم و با احترام و ايجاد اعتماد آنان را در برنامه های خود شرکت دهيم . روستاهای غالباً از نظر اقتصادی و معيشتی در شرايط دشواری قرار دارند ، روابط اجتماعی حاکم مبتنی بر تعصبات شديد بوده و فرهنگی سخت و غيرقابل نفوذ دارند . بنابراين در چنين شرايطی بايد تصويری منطقی و روشن از نحوة ارائة خدمات و دامنة تغييرات حاصل داشته باشيم . تصور ايجاد تغييرات خارق العاده و واکنش های سريع و دلخواه را بايد از ذهن دور ساخته و آرام و صبور اهداف خويش را پيش ببريم . حال می دانستم قبل از اينکه برای '' جليل '' کاری کنم بايد به متون و تکنيک های ساده ای بيانديشم که قابل آموزش به خانوادة او باشد . دانستم که امکان بردن '' ثريا '' به مدرسة ناشنوايان وجود ندارد و '' ثريا '' علی رغم همة مشکلات بايد در مدرسة عادی و کنار ساير بچه ها بنشيند حتی اگر چيزی در مفهوم آموزش کلاسيک نياموزد . ياد گرفتم که اگر بتوانم به خاوادة يوسف اين آگاهی را بدهم که در مورد معلوليت فرزندانشان گناهی نداشته اند و اگر اهالی روستا بدانند که يوسف و يوسف ها معلول خطاهای پدرها و مادرهايشان نبوده اند ، اگر بتوانم کاری کنم که يوسف را در کوچه های روستا نرقصانند و او را کتک نزنند ، اگر شب ها در آغل حيوانات زنجير نشود و بر سر سفرة خانواده بنشيند و از محبتی يکسان برخوردار شود بی شک مار بزرگی انجام داده ام .اگر سهراب بياموزد که خود بخورد ، بياشامد و نظافت کند ، اگر از خانه بيرون رود و تن رنجورش را به گرمای آرام بخش خورشيد بسپارد و نوای زندگی را با گوش جانش بشنود ، کاری بزرگ انجام داده ايم . اگر خانوادة گلچين قبول کنند که هيچ کس آنها را بخاطر داشتن فرزند فلج سرزنش نخواهد کرد ، گلچين هم می تواند لرزش خرمن های گندم را در يک روز زيبا تجربه کند . و به هر حال برای بی بی گل و شهربانو و ابراهيم و صمد هم راهی پيدا خواهيم کرد تا آنان نيز بتوانند در کنار انسان های ديگر يک زندگی عادی داشته باشند .شهناز عباس نيا

صوت درمانی در کودکان سندرم دان

2006-06-26T18:32:00.000+03:30

75 % از كودكان مبتلا به سندرم داون ، داراي ضايعات شنوايي نيز هستند .اين ضايعات عمدتاً بدليل عفونت هاي مكرر گوش مياني و انباشتگي سرومن ( واكس گوش ) در مجراي شنوايي مي باشد.عفونت هاي مزمن تكرار شونده در گوش مياني ، باعث ايجاد چسبندگي در گوش مياني شده و حركت استخوانچه هاي گوش كاهش يافته و در نتيجه ، افت شنوايي پيشرونده ايجاد خواهد شد.اين كودكان به شدت از محروميت هاي حسي رنج مي برند و براي رساندن آنها به حداكثر ظرفيت شناختي ، بايد از برنامه هاي خاص پيش گيرنده و آموزشي استفاده نمود. تاخير در رشد زباني اين كودكان ، باعث تاخير در رشد گفتار آنهاخواهد شد. بنابراين ، يكي از مهمترين اقدامات در مورد اين كودكان، رفع مشكلات شنوايي آنها است تا از اين طريق به رشد زباني آنها كمك نماييم از مهمترين مشکلات اين كودكان ، مشكلات گفتاري / شنيداري آنها مي باشد. آنها اغلب در كنترل سيستم گفتاري ، هماهنگي زبان ، لب ها ، فك و كام دچار مشكل هستند. اين موانع گفتاري ، موجب شده تا اين كودكان به كمك بيشتري درمورد شنوايي خود نياز داشته باشند.بنا بر نظريات دكتر Tomatis ، انسان فقط قادر به توليد اصواتي است كه قبلاً آنها را از طريق گوش شنيده باشد.با استفاده از صوت درماني ، گوش با شنيدن اصوات مختلف تمرين داده ي شود و ظرفيت شنوايي افزايش مي يابد. ضمناً با استفاده از روش هاي مخصوص ، اين كودكان اصوات با فركانس زيادي ( High tone ) را كه بدليل ضايعه شنواييشان نمي شنيدند ، خواهند شنيد.اصوات صامت( Consonant ) مانند b, p, d, g, t جزو اصوات فركانس زياد هستند و به طور حتم براي درك واضح گفتار ، كاملاً ضروري مي باشند. قبل از اينكه كودك قادر به توليد اين صداها باشد ، بايد آنها را بشنود. بنا براين ، صوت درماني موجب حفظ شنوايي در محدوده كاملي از فركانس ها شده و منطقه فركانسي وسيعتري براي ايجاد گفتار در كودك وجود خواهد داشت.چگونه از صوت درماني استفاده كنيم ؟والدين كودك بايد مطمئن باشند كه گوش هاي كودكشان به طور منظم تحت معاينه قرار بگيرد و هرگونه انباشتگي سرومن و يا عفونت ، سريعاً درمان شود . در برخي از موارد ، تكرر اين حالات با صوت درماني كاهش يافته است. حركات و تماريني كه بواسطه صوت درماني در گوش ايجاد مي شود ، موجب خروج خود بخود مايعات از گوش شده و از انسداد گوش جلوگيري مي شود.در ماهاي اول صوت درماني ، اين كودكان بايد هر روز و به مدت 30 تا 60 دقيقه به محركات صوت درماني گوش دهند و در صورت تمايل كودك ، اين زمان ميتواند به ساعت هاي بيشتري نيز برسد.انجام صوت درماني در كودكان با سندرم داون ، موجب مي گردد تا علاوه بر پيشرفت حس شنوايي ، ديگر زمينه هاي شناختي آنها مانند توجه به محيط اطراف و اشتياق به يادگيري نيز بهبود ميابد

گزارش از کانون مفيد

2006-06-26T18:31:00.000+03:30

:اخيرا در اينترنت سايت مربوط به کانون آموزش مفيد را پيدا کردم . متاسفانه آدرس اين کانون آورده نشده ولی آدرس سايت اينترنتی آن اينگونه است . به هرحال مطالی در رابطه با بچه های سندرم دان داشتند که خلاصه ای از آنها را هر چند شايد تکراری ولی برای معرفی بيشترش مينويسم .سندرم دان يا تريزومي21 يك اختلال كروموزومي مادرزادي است كه بر توانايي هاي فيزيكي و ذهني كودك اثر مي‌گذارد. اين افراد به جاي 46 كروموزوم داراي 47 كروموزوم در هر سلول مي‌باشند. برحسب گزارش سازمان يونيسف(1996 م) از 000/244/2 كودك كه در سال (1375 ه ج ) در ايران متولد شده‌اند، 3400 كودك مبتلا به سندرم دان بودند. سندرم دان در تمام دنيا منجر به كندي يا دگيري كودكان مي‌شود و به نژاد، مليت، مذهب يا موقعيت اقتصادي و اجتماعي ارتباطي ندارد. در 95% موارد علت وجود كروموزوم اضافي عدم جدا شدن طبيعي كروموزومهاي مادر است و عموما اين مساله به علت بالا بودن ‌ سن مادر واختلال در عملكرد تخمدانها مي‌باشد، از اين رو آن را سندرم‌دان وابسته به سن نيز مي‌نامند.در نوع ديگر كه فقط 5% موارد راتشكيل مي‌دهد سن مادر دخالتي ندارد وعلت بيماري را غير طبيعي بودن كروموزومهاي نامبرده مي‌دانند و حالتي كه بوجود مي‌آيد به آن جابه جا شدگي قطعات كروموزومي مي‌گويند.حدود 40% از كودكان داراي سندرم دان نارسايي قلبي دارند و لذا اكوكار ديوگرافي يكي از توصيه ‌هاي پزشكان براي نوزادان داراي سندرم دان مي‌باشد. ساير موارد مانند انسداد روده‌ها،اختلال شنواي و بينايي، كم يا زيادكاركردن غده تيروئيد گاهي در افراد داراي سندرم دان ديده مي‌ شوددر تحقيقات مختلفي كه انجام گرفته چندين علامت بدني براي اين اختلال معرفي شده است.مشكلات قلبي مادرزاديوجود دو بند بجاي سه بنددر انگشت كوچكفاصله زياد انگشت شصت پا با انگشت كناريچشم هاي بادامي شكلقسمت عقب سر پهن و صافسينه معمولا پهنشكم بر آمده و بزرگدستها و انگشتان كوتاه وچاقبند انگشتان تقريبا گردكف دستها گوشت آ‌لود و در نصف مبتلا‌يان خطوط كف دست مشابه افراد عادي نيست.لبها گرد و گوشه آن مرطوبسقف دهان كوتاهدهان معمولا باز و آب دهان از آن جاري است.زبان معمولا پهن و بزرگتر از عاديشلي عضلات و پايين بودن تن عضلانيگردن كوتاه و چاقگونه‌ها گرد داراي پوست خشك با رنگ متمايل به زرد و رگه‌ هاي قرمز تيرهمشكل اصلي كودكان مبتلا به سندرم دان مساله كم تواني ذهني است كه موجب كاهش سرعت رشد و توان يادگيري در ايشان مي گردد. عموما پايين بودن سرعت رشدموجب مي گردد همواره سطح مهارتهاي شناختي ، زباني ،اجتماعي و... اين كودكان از همسالان خود پايين تر باشد. از طرفي ضعف يادگيري گاهي منجر به تشديد روند تاخير در حيطه هاي مختلف رشدي به ويژه رشد گفتار و زبان و رشد شناختي گشته وموجب محروم شدن احتمالي ايشان از آموزشهاي بعدي مانند سوادآموزي مي گردد.صوت درمانی در کودکان سندرم دان75 % از كودكان مبتلا به سندرم داون ، داراي ضايعات شنوايي نيز هستند .اين ضايعات عمدتاً بدليل عفونت هاي مكرر گوش مياني و انباشتگي سرومن ( واكس گوش ) در مجراي شنوايي مي باشد.عفونت هاي مزمن تكرار شونده در گوش مياني ، باعث ايجاد چسبندگي در گوش مياني شده و حركت استخوانچه هاي گوش كاهش يافته و در نتيجه ، افت شنوايي پيشرونده ايجاد خواهد شد.اين كودكان به شدت از محروميت هاي حسي رنج مي برند و براي رساندن آنها به حداكثر ظرفيت شناختي ، بايد از برنامه هاي خاص پيش گيرنده و آموزشي استفاده نمود. تاخير در رشد زباني اين كودكان ، باعث تاخير در رشد گفتار آنهاخواهد شد. بنابراين ، يكي از مهمترين اقدامات در مورد اين كودكان، رفع مشكلات شنوايي آنها است تا از اين طريق به رشد زباني آنها كمك نماييم از مهمترين مشکلات اين كودكان ، مشكلات گفتاري / شنيداري آنها مي باشد. آنها اغلب در كنترل سيستم گفتاري ، هماهنگي زبان ، لب ها ، فك و كام دچار مشكل هستند. اين موانع گفتاري ، موجب شده تا اين كودكان به كمك بيشتري درمورد شنوايي خود نياز داشته باشند.بنا بر نظريات دكتر Tomatis ، انسان فقط قادر به توليد اصواتي است كه قبلاً آنها را از طريق گوش شنيده باشد.با استفاده از صوت درماني ، گوش با شنيدن اصوات مختلف تمرين داده ي شود و ظرفيت شنوايي افزايش مي يابد. ضمناً با استفاده از روش هاي مخصوص ، اين كودكان اصوات با فركانس زيادي ( High tone ) را كه بدليل ضايعه شنواييشان نمي شنيدند ، خواهند شنيد.اصوات صامت( Consonant ) مانند b, p, d, g, t جزو اصوات فركانس زياد هستند و به طور حتم براي درك واضح گفتار ، كاملاً ضروري مي باشند. قبل از اينكه كودك قادر به توليد اين صداها باشد ، بايد آنها را بشنود. بنا براين ، صوت درماني موجب حفظ شنوايي در محدوده كاملي از فركانس ها شده و منطقه فركانسي وسيعتري براي ايجاد گفتار در كودك وجود خواهد داشت.چگونه از صوت درماني استفاده كنيم ؟والدين كودك بايد مطمئن باشند كه گوش هاي كودكشان به طور منظم تحت معاينه قرار بگيرد و هرگونه انباشتگي سرومن و يا عفونت ، سريعاً درمان شود . در برخي از موارد ، تكرر اين حالات با صوت درماني كاهش يافته است. حركات و تماريني كه بواسطه صوت درماني در گوش ايجاد مي شود ، موجب خروج خود بخود مايعات از گوش شده و از انسداد گوش جلوگيري مي شود.در ماهاي اول صوت درماني ، اين كودكان بايد هر روز و به مدت 30 تا 60 دقيقه به محركات صوت درماني گوش دهند و در صورت تمايل كودك ، اين زمان ميتواند به ساعت هاي بيشتري نيز برسد.انجام صوت درماني در كودكان با سندرم داون ، موجب مي گردد تا علاوه بر پيشرفت حس شنوايي ، ديگر زمينه هاي شناختي آنها مانند توجه به محيط اطراف و اشتياق به يادگيري نيز بهبود ميابد

کنوانسیون حقوق کودکان کم توان وناتوان

2006-06-26T18:26:00.000+03:30

کنوانسيون حقوق کودکان کم توان و ناتوانگامی برای برابرسازیمطابق استاندارهای جهانی 11 درصد جمعيت جهان را اشخاص کم توان و ناتوان (DISABLE PERSONS) تشکيل ميدهد که بخش عمده ای از آنان کودکان هستند . پس از يک دهه ( 1982 تا 1992) بررسی توسط کميته های تخصصی سازمان ملل متحد ، قطعنامه شماره 96/48 در 20 دسامبر 1993 با عنوان مقررات استاندارد برای برابر سازی فرصت ها برای اشخاص ناتوان به تصويب مجمع عمومی سازمان ملل متحد رسيد . در همين راستا نيز سازمان بهداشت جهانی در اتخاذ روشهای پيشگيری ثانويه " توانبخشی مبتنی بر جامعه يا G.R.B" را به کشورهای جهان سوم پيشنهاد کرد .اين قطعنامه با استفاده از تجربيات يک دهه تحقيق و مطالعه کارشناسان به منظور ساماندهی حقوق اشخاص اعم از معلول يا استثنائي و بيماريهای خاص ، واژه( DISABLITI )را که محدوديت های کارکردهای مختلف ناشی از بيماريهای جسمی ، نقص حسی يا عقلانی شود به کار برده که خود موجب محدوديت يا فقدان فرصت مشارکت در زندگی اجتماعی در سطحی برابر با ساير اشخاص ميشود . رويکرد حقوق بشر در عرصه حقوق کودک کم توان و ناتوان طيف وسيعی اعم از بيماران تالاسمی ، سرطان ، هموفيلی ، کليوی ، قلبی ، فلج مغزی ، ام اس ، و عقب ماندگان ذهنی را در بر ميگيرد . قطعنامه 96/48 مجمع عمومی سازمان ملل متحد به منظور ايجاد مقررات استاندارد در عرصه جهانی ، در دوازده فصل تقسيم بندی شده است .همانگونه که از موضوع و هدف قطعنامه بر ميايد، مبين بالا بردن سطح مشارکت عمومی کودکان و ايجاد فرصت های برابر کودکان کم توان ميبابشد. در بخش اول قطعنامه به منظور ايجاد فرصت های برابر موضوعات زير تشريح گرديده است .1- ارتقاء آگاهی 2 – مراقبتها ی پزشکی 3- توانبخشی 4 – خدمات حمايتیدر بخش دوم حوزه هائی که کودک بايد از آن بهره مند شود عبارتست ازالف ) دسترسی به محيط فيزيکی ، اطلاعات و ارتباطاتب) آموزش و پرورشج) استخدامه ) درآمد و تامين اجتماعید) مسايل فرهنگیز ) قانونگذاریر) سازمانهای غير دولتی (N.G.O)ن ) همکاری های بين المللیمتدولوژی قطعنامه بر خلاف نگرش کلاسيک ، کودک را به تنهائي در بر نگرفته بلکه از پيوند برنامه ملی تا هسته های دموکراتيک محلی ، منطقه شهری ، N.G.O، کارشناسان ، مربيان و خانواده تشکيل ميشود . متاسفانه وضعيت اسفناک اقتصادی کشورهای جهان سوم و افزايش بی رويه جمعيت نه تنها موجب شده که يک ميليارد و 200 ميليون نفر به خاطر سياستهای نئوليبرالی دولتمردان در فقر مطلق به سر برند ، بلکه بر آمار تولد کودکان کم توان و ناتوان هر ساله اضافه ميشود که آثار مخربی بر در آمد ، هزينه ها و مناسبات نظام خانواده گذاشته است . با گذشت 9 سال از تصويب قطعنامه مذکور آمار مشخصی از وضعيت چنين کودکانی در عرصه جهانی در دست نيست . از ديگر سو عليرغم تکاليف دولت ها به تضمين حقوق کودکان کم توان و ناتوان گزارش مشخصی از نقض حقوق اساسی کودکان کم توان به کميسيون حقوق بشر سازمان ملل متحد ارائه نميشود . اين مهم به دليل عدم احساس تکليف دولتها در اين ارتباط ميباشد . همانگونه که کنوانسيون حقوق کودک دارای ضمانت اجرائی و گزارش سالانه از وضعيت کميسيون مربوطه نميباشد .از ديگر سو ماده 23 کنوانسيون حقوق کودک پاسخگوی نيازهای چنين کودکانی نيست . با ورود به دهه اول و پايان آن ( 1993 – 2003 ميلادی ) جا دارد که سازمان های تخصصی اعم از سازمان بهداشت جهانی ، صندوق توسعه ملل متحد و يونسکو ضمن بررسی دستاوردهای قطعنامه 96/48 مجمع عمومی سازمان ملل متحد تدوين و تصويب کنوانسيون حقوق کودکان کم توان ( DISABLED CHILDREN) را در دستور کار خود قرار داده تا ميليون ها کودک در ورود به هزاره سوم از اهرم ها و مکانيزمهای حمايتی مبتنی بر حقوق اساسی بشر در عرصه بين المللی برخوردار شوند .احمد آملی – کميته تخصصی – حقوقی کودکان کم توان انجمن حمايت از حقوقگزارشی از کانون مفيدگزارش از کانون مفيد :اخيرا در اينترنت سايت مربوط به کانون آموزش مفيد را پيدا کردم . متاسفانه آدرس اين کانون آورده نشده ولی آدرس سايت اينترنتی آن اينگونه است . به هرحال مطالی در رابطه با بچه های سندرم دان داشتند که خلاصه ای از آنها را هر چند شايد تکراری ولی برای معرفی بيشترش مينويسم .سندرم دان يا تريزومي21 يك اختلال كروموزومي مادرزادي است كه بر توانايي هاي فيزيكي و ذهني كودك اثر مي‌گذارد. اين افراد به جاي 46 كروموزوم داراي 47 كروموزوم در هر سلول مي‌باشند. برحسب گزارش سازمان يونيسف(1996 م) از 000/244/2 كودك كه در سال (1375 ه ج ) در ايران متولد شده‌اند، 3400 كودك مبتلا به سندرم دان بودند. سندرم دان در تمام دنيا منجر به كندي يا دگيري كودكان مي‌شود و به نژاد، مليت، مذهب يا موقعيت اقتصادي و اجتماعي ارتباطي ندارد. در 95% موارد علت وجود كروموزوم اضافي عدم جدا شدن طبيعي كروموزومهاي مادر است و عموما اين مساله به علت بالا بودن ‌ سن مادر واختلال در عملكرد تخمدانها مي‌باشد، از اين رو آن را سندرم‌دان وابسته به سن نيز مي‌نامند.در نوع ديگر كه فقط 5% موارد راتشكيل مي‌دهد سن مادر دخالتي ندارد وعلت بيماري را غير طبيعي بودن كروموزومهاي نامبرده مي‌دانند و حالتي كه بوجود مي‌آيد به آن جابه جا شدگي قطعات كروموزومي مي‌گويند.حدود 40% از كودكان داراي سندرم دان نارسايي قلبي دارند و لذا اكوكار ديوگرافي يكي از توصيه ‌هاي پزشكان براي نوزادان داراي سندرم دان مي‌باشد. ساير موارد مانند انسداد روده‌ها،اختلال شنواي و بينايي، كم يا زيادكاركردن غده تيروئيد گاهي در افراد داراي سندرم دان ديده مي‌ شوددر تحقيقات مختلفي كه انجام گرفته چندين علامت بدني براي اين اختلال معرفي شده است.مشكلات قلبي مادرزاديوجود دو بند بجاي سه بنددر انگشت كوچكفاصله زياد انگشت شصت پا با انگشت كناريچشم هاي بادامي شكلقسمت عقب سر پهن و صافسينه معمولا پهنشكم بر آمده و بزرگدستها و انگشتان كوتاه وچاقبند انگشتان تقريبا گردكف دستها گوشت آ‌لود و در نصف مبتلا‌يان خطوط كف دست مشابه افراد عادي نيست.لبها گرد و گوشه آن مرطوبسقف دهان كوتاهدهان معمولا باز و آب دهان از آن جاري است.زبان معمولا پهن و بزرگتر از عاديشلي عضلات و پايين بودن تن عضلانيگردن كوتاه و چاقگونه‌ها گرد داراي پوست خشك با رنگ متمايل به زرد و رگه‌ هاي قرمز تيرهمشكل اصلي كودكان مبتلا به سندرم دان مساله كم تواني ذهني است كه موجب كاهش سرعت رشد و توان يادگيري در ايشان مي گردد. عموما پايين بودن سرعت رشدموجب مي گردد همواره سطح مهارتهاي شناختي ، زباني ،اجتماعي و... اين كودكان از همسالان خود پايين تر باشد. از طرفي ضعف يادگيري گاهي منجر به تشديد روند تاخير در حيطه هاي مختلف رشدي به ويژه رشد گفتار و زبان و رشد شناختي گشته وموجب محروم شدن احتمالي ايشان از آموزشهاي بعدي مانند سوادآموزي مي گردد

تشخيص جنين سندرم دان به روش آلتراسونيک

2006-06-26T18:24:00.000+03:30

در حال حاضر اين امکان براي خانمهاي باردار فراهم شده است که در 3 ماهه اول بارداري خود در صورت تمايل ، جنين را از نظر نقايص ژنتيکي مورد بررسي قرار دهند. غربالگري و بررسي به روش غيرتهاجمي براي تشخيص ناهنجاري هاي کروموزومي مثل سندرم داون (منگوليسم) در 10 هفتگي بارداري با استفاده از فناوري جديد اولتراسوند کاملا فراهم شده است. اين خبر را کالج بارداري و زنان و زايمان امريکا (ACOG)اعلام کرده است. دکتر لارن استريچر از دانشگاه شيکاگو معتقد است اصلي ترين بهره اين روش آن است که ما مي توانيم با يک روش غيرتهاجمي و بدون خطر، در 3ماهه اول بارداري ، جنين رادر زناني که در معرض خطر تولد نوزاد با ناهنجاري ژنتيکي و کروموزومي هستند مورد بررسي قرار دهيم و يک آزمايش تشخيصي قاطع را در اين زمينه به انجام برسانيم. اين تکنيک جديد براي زناني که مي خواهند هر گونه مشکل بالقوه را در اوايل بارداري بدانند بسيار باارزش است. طبق نظر کارشناسان آزمايش جنين براي تشخيص ناهنجاري هاي کروموزومي طي 3 ماهه اول بارداري در ايالات متحده و اروپا کاملا متداول شده است ، به نحوي که بعضي متخصصان زنان و زايمان اين کار را براي تمام مادران به عنوان يک غربالگري معمول و روتين انجام مي دهند؛ اما اين اولين بار است که ACOGاين مساله را به اجرا گذاشته است. قابل ذکر است که آزمون هاي غربالگري متداول و قديمي مثل آمينوسنتز تنها در 3 ماهه دوم بارداري قابل اجراست.آزمايش مذکور چگونه عمل مي کند؟زن باردار مي تواند در هفته هاي 10 و 14 بارداري با استفاده از دستگاه اولتراسونوگرافي مخصوص مورد بررسي قرار بگيرد. اين آزمايش با بررسي اولتراسوند با قدرت تفکيک بالا شروع مي شود که طول جنين را بين بالاترين و پايين ترين قسمت بدن او اندازه مي گيرد تا به اين صورت تاريخ دقيق بارداري تعيين شود. سپس دستگاه مورد نظر ميزان شفافيت ناحيه عصبي اوليه را مورد بررسي قرار مي دهد و حداکثر ضخامت بين پوست و بافت نرم روي قاعده گردن را اندازه گيري و گزارش مي کند. اگر در اين نواحي ناهنجاري وجود داشته باشد نشان مي دهد جنين دچار نقايص مشخص کروموزومي است. ضمنا از مادر نمونه خون تهيه مي شود که از نظر شناسه ها سرم مادري مورد بررسي قرار مي گيرد.اين شناسه ها b-hcG و PAPP-A نام دارند و ناهنجاري هاي کروموزومي را مشخص مي کنند.ضمنا در صورت مثبت بودن جواب اين آزمايش ، سونوگرافي پيشرفته و آمينوسنتز انجام مي شود. پروفسور پورتو سرپرست تيم زنان و زايمان دانشگاه کاليفرنيا معتقد است وقتي جواب اين آزمايش ها منفي باشد، والدين مي توانند با خيال راحت منتظر تولد نوزاد باشند؛ اگر چه بررسي هاي معمول دوران بارداري بايد همچنان انجام شود.چه کسي بايد مورد بررسي قرار گيرد؟اگر چه اين آزمايش براي تمام زنان باردار قابل اجراست ، اما براي زناني که خطر اختلالات کروموزومي جنين در آنها بالاست مثل زنان بالاي 35 سال ، سابقه خانوادگي اختلالات کروموزومي و وجود مشکلات کروموزومي در بارداري قبلي ، بايد حتما انجام شود.در حال حاضر در دانشگاه هاي امريکا اين روش تشخيص با دستگاه سونوگرافي پيشرفته آموزش داده مي شود، زيرا اين آزمايش بدون ضرر، روش تشخيص خوبي را در 3ماهه اول بارداري فراهم مي کند.اين روش 3سال است که در مجامع دانشگاهي مطرح شده است و طي اين مدت مورد استقبال مادران باردار قرار گرفته است زيرا نسبت به روش تهاجمي آمينوسنتز، بسيار راحت و بدون درد و مشکلات بعدي انجام مي شود. مهمترين مساله در اين زمينه ، تشخيص سندرم داون (منگوليسم) است که در صورت مثبت بودن جواب اين آزمايش و انجام بررسي هاي تکميلي ، در 3ماهه اول مي توان جنين مبتلا را شناسايي کرده و در مورد او تصميم گرفت. بعضي محققان معتقدند ميزان جوابهاي مثبت کاذب در اين آزمايش بسيار بالاست و جواب قطعي را تنها با انجام آمينوسنتز در 3ماهه دوم بارداري مي توان به دست آورد که البته در روش آمينوسنتز خطر سقط جنين وجود دارد که اين خطر يک جنين در هر 2000 مورد است. بعضي ديگر معتقدند اين آزمايش نمي تواند زايمان زودرس ، فلج مغزي ، امکان وضع حمل با روش سزارين و مشکلات و عوارض بارداري را مشخص کند؛ اما حقيقت امر اين است که روش جديد نقطه اميدي تازه براي انجام مراقبت هاي استاندارد زمان بارداري است و مادراني که سن آنها زياد بوده يا سابقه مشکلات کروموزومي در خانواده آنها وجود دارد با يک روش بدون درد و بدون احتمال سقط جنين مي توانند تا حدي از نظر سلامت جنين خود، مطمئن شوند.

راهنمای مراقبت های بهداشتی ویژه سندرم دان

2006-06-26T18:14:00.000+03:30

fereshtehaافراد با سندرم دان علاوه بر مراقبت های بهداشتی معمول همگانی باید تحت معاینات و توجهات خاص قرار گیرند. نکاتی که در این راهنما فراهم گردیده هم برای والدین و هم برای کلیه متخصصین : کودکان ، داخلی ، ژنتیک ، فیزیوتراپی ، گفتار درمانی ، شنوایی سنجی و همه افرادی که به نحوی در خدمات دهی افراد با .سندرم دان نقش دارند ، مفید ئ ضروری است آگاهی و دانش عمومی در این زمینه موجب بالا رفتن سطح بهداشت و سلامت افراد سندرم دان می گردد و زمینه دخالت آنان در فعالیت های معمول اجتماعی فراهم می آید . مراقبت های بهداشتی را می توان بر اساس گروه های :سنی دسته بندی کرد (نوزادان ( از تولد تا یک ماهگی (شیر خواران ( یک تا دوازده ماخگی(کودکان ( یک تا دوازده سالگی (نوجوانان ( دوازده تا هجده سالگی (بالغین ( بالای هجده سال(نوزادان ( از تولد تا یک سالگی:شرح حال .در صورت مشاهده استفراغ یا عدم دفع مدفوع ، انسداد دستگاه گوارش بررسی شود بررسی وضعیت تغذیه بسیار مهم است تا بدانیم آیا کالری کافی به نوزاد می رسد ؟آیا والدین متوجه نکته غیر عادی در شنوایی یا بینایی کودک شده اند ؟:معاینات :علاوه بر معاینه کلی روی این قسمت ها دقت خاصی شود .معاینه قلب : از نظر وجود ضربان نامنظم ، سوفل قلبی ، سیانوز معاینه چشم : جهت وجود آب مروارید (کاتاراکت). در صورت غیاب رفلکس قرمز نوزاد را باید فورا به متخصص چشم ارجاع دهیم .معاینه گوش : جهت اوتیت میانی ( عفونت گوش میانی ) و وضعیت شنوایی معاینه فونتانل ها ( ملاج ) در صورت پهن بودن بیش از حد فونتانل خلفی به فکر کم کاری تیروئید .باشیم (معاینه جهت بررسی پلتورا ( قرمزی بیش از حد پوست ) و ترومبوسیتوپنی ( افت پلاکتها :بررسی های آزمایشگاهی و مشاوره ها .( کاریوتیپ (آزمایش کروموزمی .مشاوره ژنتیک شمارش کامل خون جهت بررسی پلتورا ( پر خونی ) یا کاهش پلاکت ها ( احتمال بیماریهای میلوپر (ولیفراتیو .آزمایش تیروئید معاینه و انجام اکوکاردیوگرام توسط متخصص قلب کودکان ( حتی اگر علائم غیر طبیعی قلبی مشخص .(نباشد (ABR) .بررسی شنوایی به روش جهت کمبود شنوائی حسی عصبی مادرزادی مراجعه به چشم پزشک اطفال در 6 ماهگی توصیه می شود . در صورت مشاهده حرکات لرزشی چشم ( نیستاگموس ) . انحراف چشم ( استرابیسم ) یا شواهد کاهش بینایی باید بلافاصله به چشم پزشک مراجعه .شود .مشاوره با متخصص تغذیه در مورد مسائل تغذیه نوزاد :توصیه ها والدین را متوجه اهمیت شروع بموقع اقدامات درمانی مانند گفتار درمانی ، کار درمانی ، فیزیوتراپی کرده و .اثرات مداخله زود هنگام را توضیح دهیم(شیر خواران ( یک تا دوازده ماهگی:شرح حال .در مورد مسائلی که موجب نگرانی والدین است . سؤال کنیم در مورد یبوست اقدامات تغذیه ای را شروع کنیم و اگر یبوست با این گونه اقدامات و ئبه همراه نرم کننده های .مدفوع بر طرف نشد ، احتمال بیماری هیرشپرونگ را در نظر بگیریم .نظر والدین را در مورد بینایی و شنوایی شیرخوار جویا شویم .در مورد خر خر شبانه که نشانه آپنه انسدادی است سؤال کنیم :معاینات.معاینات کلی شامل بررسی وضعیت رشد با دقت بر معاینه چشم و گوش و قلب انجام شود .معاینه دقیق عصبی , عضلانی اسکلتی و موتور (dislocation).معاینه دقیق هیپ (لگن) جهت بررسی در رفتگی :بررسی های آزمایشگاهی و مشاوره ها بررسی توسط متخصص قلب اطفال و انجام اکوکاردیوگرام ( در صورتی که در دوره نوزادی انجام نشده باشد (ABR)(.بررسی شنوائی به روش در سه ماهگی انجام شود . ( اگر قبلا انجام نشده است معاینه چشمی توسط چشم پزشک در 6 ماهگی ، در صورت وجود نیستاگموس ، استرابیسم یا شواهد کاهش .بینایی ، کودک را در اسرع وقت ارجاع دهیم (TSH T3 T4 ).انجام آزمایشات تیروئید در 6 و 12 ماهگی در صورت وجود عفونت های مکرر گوش میانی ( اوتیت مدیا ) معاینه توسط متخصص گوش و حلق و بینی .انجام شود :توصیه ها (early intervention).تاکید بر اهمیت مداخله زود هنگام بررسی وضعیت جسمی حرکتی کودک توسط یک فیزیوتراپ یا کار درمان آگاه به مسائل رشد و تکاملی .کودکان در سه ماهگی انجام شود .کودک در 6 ماهگی توسط کفتار درمان معاینه شود در یک سالگی مجدداً بررسی تکاملی انجام شود تا نقاط قوت و ضعف کودک مشخص شده و برای آینده برنامه .ریزی مناسبی صورت گیرد(کودکان ( یک تا دوازده سالگی:شرح حال .وضعیت کودک را با پرسش موارد زیر از والدین بررسی کنیم .عملکرد کودک در حال حاضر .وضعیت برنامه درمانی فعلی .مشکلات گوش .خواب نا آرام یا خرخر حین خواب که می توانند نمایانگر آپنه انسدادی باشد .یبوست .مرور آزمایشات تیروئید و بررسی های شنوایی و بینایی قبلی .وضعیت دندان ها .مشکلات رفتاری (SBE).آیا به پیروفلاکسی نیاز است معاینات : علاوه بر معاینه کلی ؛.( معاینه عصبی ( جهت بررسی فشار بر نخاع .رفلکسهای تاندونی ، علامت بابنسکی ، وضعیت راه رفتن .استفاده از منحنی های رشد سندرم دان به همراه منحنی های متداول برای سایر کودکان اگر وزن بچه زیر منحنی %3 برای سندرم دان بود ، احتمال بیماریهای قلبی مادرزادی ، هیپوتیروئیدی یا .دریافت ناکافی کالری را به عنوان تشخیص های افتراقی در نظر بگیریم :بررسی های آزمایشگاهی و مشاوره ها .اگر قبلاً اکوکاردیوگرام انجام نشده ، توسط متخصص قلب اطفال انجام شود (. بررسی شنوایی سنجی سالانه ( در صورت وجود اوتیت مدیای مکرر فواصل بررسی کوتاهتر شود .معاینه سالیانه چشم توسط چشم پزشک اطفال .رادیوگرافی لاترال از مهره های گردنی در 3 تا 5 سالگی جهت احتمال بی ثباتی آتلانتواکسیال .بررسی اولیه وضعیت دندانها در 2 سالگی و سپس هر 6 ماه یکبار :توصیه ها .شرکت در برنامه های تکاملی و آموزشی مناسب با وضعیت کودک .دندانها دو بار در روز با کمک و یا نظارت والدین مسواک شود کالری غذایی دریافتی باید کمتر از میزان توصیه شده برای سایر کودکان هم سن باشد . فیبر کافی در .غذا گنجانده شود .ورزش منظم ، تحت نظر متخصص ، در برنامه کودک قرار گیرد .در این سنین گفتار درمانی ، فیزیوتراپی یا کار درمانی بر حسب نیاز ادامه یابد .(SEB).پروفیلاکس بر علیه () در کودکان با مشکلات قلبی ادامه یابد .باید روی اهمیت مهارت های خودیاری مثل لباس پوشیدن و غذا خوردن تاکید شود(نوجوانان ( 12 تا 18 سالگی:شرح حال.شرح حا ل پزشکی مرور شود در مورد وجود خرخر حین خواب یا خواب نا آرام ( شواهد وجود بیماری انسداد مجاری هوایی ) و آپنه حین خواب سؤال .شود .سؤال در مورد وجود علائم کم کاری تیروئید ، تشنج و غیره :معاینات .معاینه عمومی و معاینه عصبی سالانه به طور خاص انجام شود .کنترل قد و وزن با به کار بردن منحنی های رشد .معاینه دقیق قلب با دقت بر شواهد بیماری دریچه ای :بررسی آزمایشگاهی و مشاوره ها (T3 T4 TSH).آزمایشات تیروئیدی سالیانه.بررسی شنوایی و بینایی سالانه ، خصوصاً جهت وجود کاتاراکت ( آبمروارید ) و کراتوکونوس .در صورت تمایل فرد به شرکت در المپیک استثنایی بررسی مهره های گردن تکرار شود .در صورت شک به بیماری دریچه ای اکوکاردیوگرام انجام شود .معاینات دندانی دو بار در سال انجام شود در صورت بروز مشکلات رفتاری ، در تشخیص افتراقی باید به اختلالات تیروئیدی ، افسردگی و .استرس محیطی توجه کرد :توصیه ها .ادامه گفتار درمانی در صورت نیاز .آموزش بهداشتی و جنسی .ادامه توصیه های غذایی و ورزشی (SEB).ادامه پروفیلاکسی در صورت نیاز .تشویق به مشارکت در برنامه های اجتماعی و تفریحی با دوستان .تاکید بر اهمیت مهارت های خود یاری:بالغین بالای 18 سال:شرح حال .شرح حال پزشکی را به طور دوره ای مرور کنیم .به علائم آپنه ( قطع نفس ) حین خواب توجه کنیم .مانیتور کردن استقلال در مهارتهای روزمره .پیدایش تغییرات رفتاری یا مشکلات بهداشت روانی ( وجود علائم دمانس ( افت عملکرد ، کاهش حافظه ، آتاکسی ، تشنج ، بی اختیاری ادرار یا مدفوع :معایناتمعاینه کلی به خصوص عصبی .مانیتور چاقی با کنترل قد برای وزن .معاینه دقیق قلب جهت (پرولاپس میترال ) و نارسایی آئورت .معاینه سالیانه پستان توسط پزشک .سونوگرافی لگنی هر 2 تا 3 سال (Papsmear).خانم هایی که از لحاظ جنسی فعال هستند هر 1 تا 3 سال آزمایش () انجام شود :بررسی آزمایشگاهی و مشاوره ها .آزمایشات کنترل کننده ، مطابق موارد قید شده در گروه سنی 12 تا 18 سال انجام شود .بعد از سن 50 سالگی آزمایش ماموگرافی سالیانه توصیه می شود
posted

مولكول احتمالا اميدبخش براي سندرم دان

2006-06-26T18:06:00.000+03:30

مولكول احتمالا اميدبخش براي سندرم دان:محقين معتقدند مولكولي را شناسايي كرده اند كه مي تواند براي درمان اختلال ذهني در بيماران مبتلا به سندرم دان هدف قرار گيرد .يك تيم در انستيتوي روانپزشكي كالج سلطنتي لندن دريافته اند كه بيماران مبتلا به سندرم دان سطح بالاتري از myo-inositol در مغز خود دارند . آنها همچنين دريافته اند كه سطوح افزايش يافته ي اين مولكول با كاهش توان فكري ، در اين افراد ، ارتباط دارد . محققين همچنين نسبت به اينكه سطح بالاي myo-inositol بتواند زمينه ساز بروز بيماري آلزايمر در اين بيماران باشد ، مظنونند .مولكول ها به عنوان عامل تشكيل پلاك هاي amyloid ، كه نشانه آلزايمر هستند ، شناخته شده اند .بيماران مبتلا به دان در سن چهل سالگي ويژگي هاي مغزي بيماري آلزايمر را نشان مي دهند اگرچه همه به زوال عقل مبتلا نمي شوند .تركيب كند ذهني موجود و زوال عقلي كه افزوده مي شود ، درماني مشكل و كنترلي پرخرج دارد .غلظت كاهندهمحقق ارشد پروفسور Declan Murphy مي گويد : در اين مطالعه نشان داده ايم كه افراد بالغ مبتلا به دان به طور قابل توجهي غلظت بالاتري از myo-inositol در ناحيه hippocampal مغز خود همراه با يك توانايي شناختي كاهش يافته دارند .ما اكنون در حال انجام مطالعات بيشتر هستيم تا ببينيم كه آيا مي توانيم غلظت myo-inositol را در مغز بيماران كاهش دهيم . اميدواريم كه اين روش ، اگر بتوانيم اين كار را انجام دهيم ، راه جديدي براي درمان اين اختلال مخرب باشد . سندرم دان شايع ترين علت اختلال ذهني است و به دليل وجود سه كپي از كروموزوم 21 ، به جاي دو كپي، بروز مي كند .تحقيقات اخير نشان داده است كه يكي از ژن هاي موجود روي كروموزوم 21 توليد يك پروتئين را ، كه پمپاژ كننده مولكول myo-inositol به درون مغز است، كنترل مي كند .سطوح افزايش يافته myo-inositol در مغز بيماران مي تواند بر اساس اين حقيقت توضيح داده شود كه اين افراد يك كپي اضافه از اين ژن دارند كه موجب پمپاژ مي شود .هنوز درماني ارائه نشده استانجمن سندرم دان اعلام كرده است كه به همه تحقيقاتي كه اثر مفيد احتمالي روي زندگي اين افراد داشته باشد خوش آمد مي گويد .ما از دانشمنداني كه نتايجي به دست مي آورند كه به ما در درك دلائل ناتواني در يادگيري مرتبط با سندرم دان كمك مي كند سپاسگزاريم .اما ، محققين انستيتوي روانپزشكي درماني را نويد نمي دهند . براي دسترسي به هر نوع درماني در آينده راهي طولاني درپيش است .محققين از تكنولوژي اسكن پيچيده اي براي اندازه گيري غلظت myo-inositol در مغز 38 بيمار بالغ و 42 فرد سالم استفاده كردند

تلاش دانشمندان برای کشف ژن محرک سندرم دان - انقلابی احتمالی در درمان سندرم دان

2006-06-26T18:04:00.000+03:30

تلاش دانشمندان برای کشف ژن محرک سندرم دان - انقلابی احتمالی در درمان سندرم دان ژن محرك سندرم داندانشمندان بر اين باورند كه ممكن است روزي بتوانند برخي علائم سندرم دان را وارونه(اصلاح) كنند . محققين سوييسي و آمريكايي ژني يافته اند كه به تصور آنها مسؤل كندي ذهن در دان است . گروه اميدوارند كه به اين ترتيب دارويي كشف شود كه بخشي از مغز را كه در بيماران مبتلا به اختلالات ژنتيك عملكرد مناسبي ندارد ، دوباره فعال كند . اما تاكيد مي كنند كه كارشان در مرحله ي مقدماتي قرار دارد و از هرگونه درمان چند سال فاصله دارند .هسته ي سلول انساني شامل 23 جفت كروموزوم است كه اطلاعات ژنتيك مورد نياز براي رشد و فعاليت صحيح بدن را حمل مي كند . كودك ، در سندرم دان ، يك كپي اضافي از كروموزوم 21 دارد و اين براي چند سيستم مهم بدن مزاحمت ايجاد مي كند .ژنهايي بيش از حد لزوم :برخلاف بسياري از نواقص ژنتيك كه به دليل فقدان يك ژن روي مي دهند نقص دان به دليل وجود يك كپي از ژني معين روي سومين كروموزوم 21 بروز مي كند . اين به اين معني است كه آنها مواد شيميايي معيني را بيش از حد لزوم در بدن توليد مي كنند و اين باعث بي نظمي در مكانيزم هاي دقيقي كه رشد و عملكرد ارگان هاي حياتي را اداره مي كنند مي شود . اين بيماران داراي خصوصيات ظاهري متمايز ، با چشم ها و زبان برآمده ، هستند . مهم تر از آن ، اغلب نواقص قلبي دارند ، براي ابتلا به بيماري هاي قلبي مستعدند و در برابر عفونت ها آسيب پذيرند . مهم تر از همه ، اغلب بچه هاي مبتلا به دان درجات مختلفي از كند ذهني دارند . محققين ادعا مي كنند ژني روي كروموزوم 21 يافته اند كه نقشي در كندي ذهن بيماران ايفا مي كند . محققين در موش هايي كه نقص ژنتيك مشابهي دارند ، و ژن هاي مشترك بسياري با انسان ها دارند ، ژني يافته اند كه به ظاهر مانع از انتقال يك ماده شيمياي مغزي مهم به بخش معيني از پيش مغز مي شوند . قبلا اين امر به كندي ذهن مربوط شده است .شانس برگشتاخبار مربوط به شيمي و صنعت حاكي است كه اين ژن اكنون مي تواند هدفي براي داروهاي تنظيم كننده عملكرد ژن اضافي ، هر چند در چند سال آينده ، باشد . به طور قابل ملاحظه اي ، اميد هايي وجود دارد كه دارويي براي وارون كردن اين نقص ژنتيك ، حقيقتا ، بتواند كند ذهني را ، حتي در بالغين ، چند درجه اصلاح كند . اين ناحيه از پيش مغز به سلول هاي جديد نياز ندارد ، چرا كه از قبل سلول دارد ، گرچه اين سلول ها به درستي عمل نمي كنند . تئوري آنست كه دارويي براي ترميم عملكرد مناسب مي تواند اثر مشخصي داشته باشد . پروفسور Mobley ، مي گويد : به طور قطع فكر مي كنيم كه در مسير درست براي ترميم حافظه و يادگيري بيماران هستيم . با داروي كامل در دوز مناسب مي توانيم توليد پروتئين توسط كپي اضافي از ژن را كاهش دهيم . ما فكر مي كنيم كه اين امر مي تواند كند ذهني را اصلاح كند .بهبود حتمي نيست:اما ، اين حتمي نيست ، چرا كه كسي نمي داند كه نورون هاي تازه فعال شده چگونه رفتار مي كنند يا اينكه با نورون هايي كه به صورت وسيع در مغز فعالند چگونه هماهنگ مي شوند . پروفسور Mobley مي گويد : ممكن است كه به صورت مطلق هيچ اثري نداشته باشد . دكتر Jonathan Cooper مي گويد : اگر يك ژن خاص در نابودي اين سلول ها درگير باشد مي بايست آنرا هدف قرار داد اگرچه اين امر درعمل ، از نظر فني ، ممكن است دشوار باشد . اما ، اگر بتوانيد اين تجمعات سلولي را ترميم كنيد ، مهم است بدانيد كه آنها كاملا كاربردي اند ، كه در حال حاضر نامعلوم باقي مي مانند . «اين يك گروه تحقيقاتي خيلي خوب است و اين ايده نشان دهنده توان بالقوه بالايي است اگرچه در مراحل اوليه قرار دارد . احتمالا پيش از انتقال به انسان برخي راه ها بايد طي شود . سخنگوي انجمن سندرم دان در گفتگو با بخش خبري بي بي سي مي گويد : يافته هاي Mobley و گروهش جالب توجه است و ما به هرچيزي كه زندگي بيماران را بهبود بخشد خوشامد مي گوييم . اما ، اگرچه به نطر مي رسد اين كار در مرحله مقدماتي و بدون درمان هاي مؤثر محتمل در آينده اي قابل پيش بيني باشد ، قصد داريم كه با گروه ، براي بررسي امكان حمايت انجمن از آنها ، در ارتباط باشيم .posted by سندرم دان at 2:33 AM 0 comments links to this post

جديدترين اخبار در زمينه روشهای تشخيص اختلالات ژنيتکي (سندرم دان ) در ماهها اول حاملگی

2006-06-26T18:02:00.000+03:30

تشخيص زود هنگام سندرم داون بوسيله سونوگرافیمتخصصان دپارتمان زنان و زايمان كينگ كالج در انگلستان مي گويند عدم مشاهده استخوان بيني در سونوگرافي هفته هاي 11 تا 14 حاملگي شاخص مطمئني براي تشخيص سندرم داون در مراحل ابتدائي بارداري است. از آنجا كه 73% مبتلايان به سندرم داون در اين دوره هنوز استخوان بيني تشكيل نشده است عدم مشاهده آن در سونوگرافي براي تشخيص زود هنگام ناهنجاري معيار مناسبي محسوب ميشود. سندرم داون يا تريزومي 21 با شيوع يك در هشتصد تولد زنده در ايالات متحده شايعترين ناهنجاري كروموزومي نژاد انساني است.اين نا هنجاري بااستفاده از آمنيوسنتز از هفته شانزدهم بارداري به بعد قابل تشخيص است اما سال هاست كه محققان با توجه به عوارض آمنيوسنتز در پي يافتن روش كم خطر و قابل اعتمادي براي تشخيص زود هنگام آن هستند. سندرم دان در فرزندان مادران با 35 سال به بالا شايعتر است. در گزارش اين محققان آماده است : استفاده از سونوگرافي در هفته هاي 11 تا 14 حاملگي براي جستجوي استخوان بيني روش مطمئني است كه در صورت بهره گيري از آن به صورت غربالگري امكان تشخيص زود هنگام سندرم داون را براي پزشكان فراهم مي آورد

شعار وبلاگ فرشته های اسمانی

2006-06-26T17:53:00.000+03:30

fereshtehaسندروم دان پايان راه نيست بلکه شروعی است پرهيجان که با تلاش من و تو به عنوان والدين و اطرافيان فرزندی با اين عارضه به آينده ای بسيار روشن همراه با ويژگی های يک فرد عادی برای فرزندان سندروم دان واصل خواهيم شد . پس اگر در اتاق تاريکی هستی شمعی بيافروز

عنوان: تشخیص قبل از تولد بیماری های ژنتیک

2006-06-26T16:23:00.000+03:30

عنوان: تشخیص قبل از تولد بیماری های ژنتیک تاريخ انتشار در سايت: 7 دی 1384
تشخيص قبل از تولد (Prenatal Diagnosis) مطمئن ترين را پيشگيري از بيماريهاي ژنتيک در جامعه است. با انجام به موقع تشخيص قبل از تولد مي توان از تولد نوزادان با بيماريهاي مختلف ارثي، مادرزادي و ژنتيک جلوگيري نمود. تشخيص قبل از تولد در واقع به کار گيري روش هاي تشخيصي مختلف جهت بررسي وضعيت جنين در دوران حاملگي مي باشد. بيماريهاي ژنتيک پس از تولد عموما قابل درمان نمي باشند. بسياري از بيماري ها و سندرم هاي ژنتيک که در هنگام تولد در جنين ديده مي شوند (مادرزادي) مانند سندرم داون و يا پس از تولد بروز پيدا مي کنند مانند تالاسمي و هموفيلي براحتي قبل از تولد قابل تشخيص مي باشند. اين بيمار ها برحسب نوع و شدت بعضا در ماه هاي اول تولد منجر به مرگ نوزادان شده يا سالها همراه فرد بيمار ميباشند. در حالت دوم علاوه بر زجري که بيمار در طول عمر خود تحمل مي نمايد منجر به تحميل هزينه هاي هنگفتي براي خانواده بيمار و اجتماع ميشود. به عنوان مثال تنها در خصوص بيماري ژنتيک هموفيلي نوع کلاسيک (A) که ناشي از نقص در ژن فاکتور انعقادي 8 (FVIII)مي باشد طبق گزارشات انجمن هموفيلي ايران هزينه هر بيمار هموفيل ساليانه با احتساب هزينه سرانه بهداشت و درمان براي هر نفر 150 دلار، معادل 6500 نفر است. با توجه به اينکه در حال حاضر بين 7-5 هزار بيمار هموفيلي در کشور وجود دارد، اين هزينه برابر هزينه سرانه بهداشت و درمان نيمي از جمعيت کشور است. امروزه با پيشرفت هاي به عمل آمده در ژنتيک مولکولي به طور بالقوه امکان تشخيص قبل از تولد تمامي بيماريهاي ژنتيک که ژن بيماري زا در آنها شناسايي شده فراهم شده است. بنابراين به منظور کنترل شيوع بيماريهاي ژنتيک در جامعه لازم است اقدامات لازم در خصوص شناسايي ناقلين بيماريهاي ژنتيک و تشخيص قبل از تولد آنها صورت پذيرد. تشخيص قبل از تولد به زوجين اين فرصت را مي دهد که از وضعيت جنين خود مطلع شده و در خصوص ادامه حاملگي تصميم صحيح اتخاذ نمايند. همينطور امکان داشتن فرزند سالم را براي زوجيني که ناقل ژنهاي بيماريزا هستند فراهم مي نمايد.
بررسي ژنتيک نمونه جنيني
نمونه جنيني اخذ شده از جنين به منظور تشخيص قبل از تولد مورد آزمايشات ژنتيک و بيوشيميايي مختلفي قرار مي گيرد. نوع آزمايش بر اساس اطلاعات اوليه در خصوص بيماري ژنتيک يا خطر احتمالي ابتلاي جنين به يک بيماري ژنتيک خاص توصيه مي گردد. آزمايشات تشخيص ژنتيک به دو صورت سيتوژنتيک (آناليز کرومزومي) و مولکولي انجام ميشوند.
الف) آناليز کرومزومي.
آناليز کرومزومي بر روي نمونه هاي جنيني در موارد زير توصيه ميگردد.
1. سن مادر در هنگام حاملگي 35 سال يا بيشتر باشد. در اين موارد افزايش ريسک اختلالات کرومزومي وجود دارد. براي مثال در خصوص سندرم داون ريسک ابتلاي جنين در حاملگي هاي در سن 35 سالگي يا بالاتر بشدت افزايش مي يابد.
2. وجود فرزند قبلي با يکي از سندرم هاي تريزومي (مثلا سندرم هاي داون، کلاين فلتر) يا هر اختلال کرومزومي ديگر (سندرم ترنر). در اين موارد هرچند والدين فاقد هر نوع اختلال کرومزومي مي باشد ولي در حاملگي هاي بعدي خطر تکرار هر نوع اختلال کرومزومي حدود ا% ميباشد که چهار برابر بيشتر از ريسک آن در جامعه است.
3. وجود اختلال کرومزومي در هر کدام از زوجين ازجمله انيوپلوئيدي (کاهش يا افزايش کرومزوم)، جابجايي، حذف يا وارونگي کرومزومي داراي ارزش کلينيکي. برخي از وارونگي هاي کرومزومي از جمله وارونگي نوع پري سنتريک کرومزوم 9 طبيعي ميباشد.
4. وجود خطر بالا در جنين براي يک بيماري وابسته به جنس که تشخيص قبل از تولد براي آن بيماري خاص وجود ندارد يا در مواردي که تشخيص ژنتيک قبل از تولد وجود دارد ولي لازم است جنسيت جنين قبل از انجام آزمايش مشخص گردد (مثلا، ديتروفي عضلاني دوشن يا هموفيلي). در اين موارد درصورتيکه جنين دختر باشد آزمايشات ژنتيک بعدي بر روي آن صورت نميگيرد.
5. در مواردي که يک والد ناقل کرومزوم X شکننده (Fragile X syndrome) باشد. در بسياري از موارد عقب ماندگي هاي ذهني، عامل اصلي وجود کرومزوم X شکننده در والدين يا اقوام نزديک بيمار مي باشد. در اين موارد اغلب مادران ناقل کرومزوم X شکننده مي باشند که به راحتي با بررسي مولکولي خون محيطي قابل تشخيص است. تشخيص اختلال ژنتيک مزبور بر روي جنين با استفاده از نمونه پرزهاي جفتي يا سلول هاي آمنيوتيک در سه ماهه اول حاملگي امکان پذير مي باشد.
6. وجود خطر بالا براي سندرم داون بر اساس نتايج حاصل از بررسي الفا فتوپروتئين سرم (MSAFP) به تنهايي يا همراه با استريول آزاد سرم (uE3) و هرمون گنادوتروپين جفتي (hCG) در حاملگي هاي پايين (زير 35 سال)
7. در موارد سونوگرافي غير طبيعي از جمله اختلالات آناتوميک در جنين نظير امفالوسل، هيدروسفالوس يا ساير اختلالات که مي توانند مرتبط با نقص کرومزومي باشند. عموما اختلالات اناتوميک در سه ماهه اول حاملگي قابل تشخيص مي باشند. ولي اگر در سه ماهه دوم يا سوم حاملگي نيز شناسايي شوند بررسي کرومزومي مي تواند مفيد باشد. در اين حالت نمونه خون بند ناف يا پرزهاي جفتي مي توانند جهت آناليز کرومزومي مورد استفاده قرار گيرند.
ب) آزمايشات مولکولي
کاربرد ژنتيک مولکولي در بررسي بيماريهاي ژنتيک به منظور تشخيص قبل از تولد روز به روز در حال گسترش مي باشد. اين بررسي شامل بيماريهايي مي شود که عامل بيماري زا نقص ژني شناخته اي شده باشد. به عبارتي هر بيماري ژنتيک که ژن موثر در آن شناسايي شده باشد از لحاظ مولکولي قابل بررسي و تشخيص است. بررسي مولکولي بيماري هاي ژنتيک عموما بر روي مولکول داکسي ريبونوکلئيک اسيد يا به اختصار DNA صورت مي پذيرد. در تمامي سلول هاي انساني ماده ژنتيک يا ژنها (ماده وراثتي) ازجنس DNAمي باشد. اين ماده در همه سلول هاي هسته دار بدن از جمله سلول هاي سفيد خون يکسان است. بنابراين بررسي ساختار تمامي ژن هاي انساني با بررسي DNA استخراج شده از سلول هاي خون محيطي امکان پذير مي باشد. در تشخيص قبل از تولد بيماريهاي ژنتيک با نقص ژني شناخته شده، بررسي بر روي هر نوع بافت جنيني امکان پذير ميباشد. بافتهايي که به طور متداول براي اين منظور مورد استفاده قرار مي گيرند شامل بافت پرزهاي جفتي، سلول هاي مايع آمنيوتيک، خون بند ناف، سلولها يا DNA جنين در خون مادر مي شوند.
لازم به ذکر است تنها در مواردي امکان انجام تشخيص قبل از تولد براي بيماريهاي ژني امکان پذير است که نقص ژني قبلا در والدين که به صورت ناقل مي باشند مشخص شده باشد. براي مثال به منظور انجام تشخيص قبل از تولد بيماري ژنتيک بتا-تالاسمي که از بيماريهاي شايع در کشور مي باشد، ابتدا زوجين مورد ازمايش ژنتيک به منظور تعيين نوع جهش ژني قرار ميگيرند. اين آزمايش که مرحله اول ناميده ميشود لازم است قبل از اقدام به حاملگي صورت پذيرد. زيرا درمواردي جهش ژني از نوع جهش هاي کمياب بوده يا ممکن است شناسايي آن نياز به زمان زيادي 3-2 ماه داشته باشد. در اين صورت اگر پس از حاملگي اقدام به آزمايش مرحله اول شود و جنين هر دو جهش ژني والدين را به ارث برده باشد (ماژور)، نظر به محدوديت زمان سقط درماني قانوني تا هفته 16 حاملگي، ممکن است اين امر ميسر نگردد. مرحله دوم ازمايش شامل بررسي وضعيت جنين ميباشد. در اين مرحله وجود جهش هاي والدين در نمونه جنيني (پرزهاي جفتي يا سلول هاي آمنيوتيک) بررسي مي شود.
روشهاي تشخيص قبل از تولد
انجام تشخيص قبل از تولد مستلزم دسترسي به جنين يا نمونه جنيني مي باشد که با روش هاي مختلفي به صورت تهاجمي (Invasive) و غير تهاجمي (Non-invasive) صورت مي پذيرد.
روشهاي تهاجمي
1. آمنيوسنتز (Amniocentesis)
2. نمونه گيري از پرزهاي جفتي (Chorionic villi sampling) يا به اختصار CVS
3. نمونه گيري از خون بند ناف (Percutaneous umbilical blood sampling) ،يا با اختصار PUBS
4. بيوپسي از پوست، اندام ها و يا عضله جنين
5. تشخيص بر روي جنين قبل از کاشت (Preimplantation Genetic Diagnosis) يا به اختصار PGD در حاملگي هاي انجام شده با IVF
روش هاي غيرتهاجمي
1. اولتراسونوگرافي (سه يا چهار بعدي)
2. تشخيص بر روي سلول ها و DNA جنيني در خون مادر
3. تشخيص بر روي سرم مادر
در زير روش هاي نمونه برداري از جنين و اهميت آنها در تشخيص قبل از تولد به اختصار بررسي مي شود.
نمونه برداري از پرزهاي جفتي (CVS)
مهمتربن مزيت استفاده از بافت پرزهاي جفتي امکان تشخيص زودهنگام بر روي جنين مي باشد. بافت مزبور در هفته 12-10 حاملگي با استفاده از کاتتر مخصوص تحت سونوگرافي به صورت ترانس واژينال يا از روي شکم از جفت گرفته مي شود. ميزان دقت و اطمينان دو روش نمونه گيري فوق نسبتا يکسان مي باشد. بافت مزبور علاوه بر آزمايشات مولکولي براي اناليز کرومزومي نيز مي تواند مورد استفاده قرار گيرد. همينطور امکان کشت بافت پرز جفتي براي انجام تشخيص هاي بيشتر وجود دارد. در مقايسه با آمنيوسنتز، علاوه بر امکان دسترسي سريعتر به نتايج، ميزان سلول هاي بيشتري براي آناليز مولکولي در اختيار مي باشد. البته خطر سقط جنين در روش CVS به ميزان 1-5/. درصد بيشتر از آمنيوسنتز مي باشد که از لحظ آماري معني دار نيست. مطالعات نشان داده نمونه گيري هاي به عمل آمده در هفته نهم حاملگي و کمتر از آن با نقص عضو و اختلالات صورت و اندام در جنين همراه مي باشند که لازم است در هنگام نمونه گيري مورد توجه قرار گيرد. از معايب روش نمونه گيري پرزهاي جفتي، امکان الودگي نمونه جنيني با سلول هاي مادري مي باشد که در مقايسه با آمنيوسنتز اين آلودگي نيز بيشتر است. البته در آزمايشات مولکولي قبل از اقدام به تشخيص ژن بيماري زا، ميزان آلودگي نمونه جنيني به سلول هاي مادري مورد بررسي قرار مي گيرد.
نمونه سلول هاي آمنيوتيک (آمنيوستز)
آمنيوسنتز در هفته 16-14 هفته حاملگي به صورت نمونه برداري از روي شکم از جمله روشهاي تهاجمي متداول براي سلول هاي جنيني و مايع امنيوتيک مي باشد. سلول هاي آمنيوتيک علاوه بر آزمايشات مولکولي جهت سيتوژنتيک و کشت سلولي نيز مناسب مي باشند. به علاوه مايع آمنيوتيک مي تواند جهت بررسي بيوشيميايي فاکتور هاي متعددي از جمله الفافتوپروتئين (AFAFP)، انزيم ها، هورمون ها و ترکيبات ديگر مورد استفاده قرار گيرد. خطر سقط جنين در روش مزبور حدود 5/. درصد برآورد شده است. نکته قابل توجه در خصوص نمونه گيري پرزهاي جفتي يا آمنيوسنتز خطر حساس سازي Rh مي باشد که در مواردي که مادر Rh- و جنين Rh+ است رخ مي دهد. اين مشکل با استفاده از اميونوگلوبولين Rhهمزمان با نمونه گيري مي تواند برطرف گردد. با توجه به اينکه انجام آمنيوسنتز قبل از هفته 14 حاملگي به علت کم بودن مقدار مايع آمنيوتيک امکان پذير نمي باشد و مطمئن بودن آن نيز تاييد نشده است، اين روش بيشتر جهت بررسي سيتوژنتيک مورد استفاده مي باشد.

روش PGD
در حاملگي هاي صورت گرفته از طريق IVF امکان بررسي وضعيت جنين قبل از کاشت وجود دارد. در اين روش از جنين در مرحله بلاستوسيست هشت سلولي يک يا دوبلاستومر جدا شده و مورد ارزيابي ژنتيک قرار ميگيرد. در حال حاضر اين روش براي تعيين جنسيت جنين و برخي از بيماري هاي ژنتيک انجام پذير است.
روش هاي غير تهاجمي تشخيص قبل از تولد
دو روش CVS و آمنيوسنتز در دسته روش هاي تهاجمي قرار مي گيرند. انجام روشهاي مزبور عموما نياز به بستري شدن داشته و نمونه گيري توسط متخصص زنان متبحر صورت مي پذيرد. به علاوه به علت دست اندازي به حريم جنيني با سقط جنيني همراه مي باشند. در روش هاي غير تهاجمي وضعيت جنين بدون هر گونه دسترسي مستقيم به جنين صورت مي پذيرد. در زير به بررسي تعدادي از اين روش ها مي پردازيم.
1. اولتراسونوگرافي
روش اولتراسونوگرافي به صورت سه بعدي يا چهار بعدي از متداولترين روش هاي تشخيص قبل از تولد غير تهاجمي مي باشد. در روش مزبور هيچ خطري مادر يا جنين را تهديد نميکند. در اين روش بهترين زمان جهت بررسي اختلالات اناتوميک در جنين هفته 20-15 حاملگي مي باشد. در اين زمان بررسي قطر پرده گردني (Nuchal thickening) در تشخيص سندرم داون اهميت ويژه اي دارد. بعلاوه بسياري ديگر از ناهنجاري ها در جنين شامل اننسفالي، نقص لوله عصبي (Neural tube defect) و نقص در برخي ارگان هاي داخلي نيز قابل تشخيص مي باشد. در صورت غير طبيعي بودن نتايج سونوگرافي لازم است پيگيري مناسب با استفاده از روشهاي ديگر صورت پذيرد.
2. تشخيص بر اساس DNA جنيني در خون مادر
مشخص شده از هفته 8 حاملگي به بعد DNA جنيني در خون مادر قابل تشخيص مي باشد. هرچند منشاء DNA مزبور به روشني مشخص نيست ولي امکان تشخيص قبل از تولد را فراهم نموده است. ارزيابي جنسيت جنين، Rh، و چند بيماري اتوزومي غالب نظير اکوندروپلازي بر روي DNA جنيني در خون مادر به صورت روتين در بسياري از آزمايشگاه ها انجام ميشود.
3. بررسي سلول هاي جنيني در خون مادر
علاوه بر DNA جنيني، سلول هاي جنيني نيز در خون مادر شناسايي شده اند. در حال حاضر تحقيقات گسترده اي در خصوص روش هاي جداسازي سلول هاي مزبور در دست انجام است. روش هاي جداسازي بيشتر مبتني بر انتي ژن هاي ويژه جنيني در سطح اين سلول ها ميباشند.
4. تشخيص قبل از تولد با بررسي بيوشيميايي سرم مادر
اندازه گيري برخي فاکتورهاي بيوشيميايي در خون (سرم) مادران حامله به عنوان يکي از روشهاي غير تهاجمي تشخيص قبل از تولد متداول مي باشد. با توجه به اهميت کينيکي فاکتور هاي مزبور و غير تهاجمي بودن اندازه گيري انها، در بسياري از کشورها به صورت همگاني براي تمامي مادران حامله انجام مي شوند. در اين ارتباط نقش فاکتور هاي زير در ارتباط با وضعيت جنين از اهميت تشخيصي بالايي برخوردار است.
· -الفا-فتوپروتئين (Alpha-fetoprotein, MSAFP)
· گونادوتروپين جفت بتاي انساني (Beta-human chorionic gonadotropin, b-HCG)
· استريول آزاد (unconjugated steriol, uE3)
· اينهيبين A (Inhibin A)
· پروتئين A پلاسماي مرتبط با حاملگي (Pregnancy-associated plasma protein A, PAPP-A)
فاکتورهاي مزبور بعضا به صورت منفرد (MSAFP) يا همزمان (Triple or Quadruple) اندازه گيري مي شوند. در بين فاکتور هاي فوق MSAFP از ارزش بيشتري برخوردار است. در زير ضمن بررسي منشا AFP اهميت و ارزش تشخيصي ان و ساير فاکتورها در تشخيص قبل از تولد بيماريهاي ژنتيک مورد بررسي قرار مي گيرد.
الفا-فتوپروتئين: جنين در حال رشد داراي دو پروتئين خوني اصلي بنام البومين و الفا-فتوپروتئين (AFP) مي باشد. با توجه به اينکه در سرم افراد بالغ تنها البومين وجود دارد، لذا الفا-فتوپروتئين سرم صرفا منشاء جنيني دارد. اصولا تنها مقدار کمي از AFP وارد مايع آمنيوتيک شده و از جفت عبور نموده و وارد خون مادر مي شود. ولي در موارد نقص در لوله عصبي نظير اننسفالي (بسته نشدن انتهاي کرانيال لوله عصبي) و اسپينا بفيدا (بسته نشدن انتهاي کادوال لوله عصبي) يا آمفالوسل (Omphalocele) و گاستروشيس (Gastroschisis) (در هر دوحالت نقص در جدار شکمي جنين وجود دارد) مقدار قابل ملاحظه اي از AFP وارد مايع آمنيوتيک و بدنبال آن وارد خون مادر ميشود.
با توجه به اينکه با افزايش سن جنين و اندازه آن مقدار AFP آزاد شده افزايش مي يابد، لذا هنگام اندازه گيري MSAFP لازم است سن جنين به دقت تعيين گردد. همينطور وجود ديابت حاملگي نيز بر مقدار AFP تاثير دارد. MSAFP معمولا به صورت مضربي از ميانه (Multiples of the mean, MoM) گزارش ميشود. مقدار ميانه درجمعيت هاي مختلف با انجام غربالگري عمومي در دوران حاملگي تعيين مي گردد. هرچه MoM بالاتر باشد احتمال وجود نقص در جنين بيشتر است. بررسي MSAFP در هفته 18-16حاملگي داراي بيشتري حساسيت مي باشد با اينحال در فاصله 22-15 نيز از ارزش کلينيکي بالايي برخوردار است. البته با توجه به اينکه مقدار AFP تحت تاثير فاکتورهاي متعددي مي تواند تغيير نمايد افزايش آن نمي تواند به طور 100% نشانگر اختلال در لوله عصبي باشد. با استفاده همزمان MSAFP و اولتراسونوگرافي تقريبا تمامي موارد اننسفالي و بيشتر موارد اسپينابفيدا قابل تشخيص مي باشند. امکان تشخيص افتراقي نقايص لوله عصبي از ساير نقايص جنيني (مانند گاستروشيز) با اندازه گيري ميزان استيل کولين استراز (Acetylcholinesterase) مايع آمنيوتيک وجود دارد. افزايش همزمان استل کولين استراز و MSAFP نشان دهنده نقص در لوله عصبي است. در صورتيکه مقدار استيل کولين قابل تشخيص نباشد ولي MSAFP بالا باشد، نقص در قسمت هاي ديگر ميتواند وجود داشته باشد. بررسي MSAFP در تشخيص قبل از تولد سندرم داون و ساير تريزومي ها اهميت بالايي دارد. مقدار MSAFP در حاملگي با سندرم داون و ساير اختلالات کرومزومي کاهش مي يابد (جدول 1).
گونادوتروپين جفتي انسان (beta-HCG): بررسي ميزان beta-HCG معمولا به عنوان تست حاملگي انجام ميشود. به طور طبيعي با شروع هفته اول حاملگي و لانه گزيني جنين در جدار رحم ميزان beta-HCG به مقدار کافي فزايش مي يابد به طوريکه مقدار آن در سرم قابل اندازه گيري است. در اواسط يا انتهاي سه ماهه دوم حاملگي اندازه گيري ميزان beta-HCG همزمان با MSAFP براي بررسي اختلالات کرومزومي خصوصا سندرم داون انجام ميشود. افزايش beta-HCG و کاهش MSAFP ميتواند نشاندهنده وجود سندرم داون باشد.
استريول آزاد سرم (uE3): مقدار استريول در سرم مادر مرتبط با زنده بودن جنين، طبيعي بودن عملکرد جفت و شرايط خوب مادر دارد. استريول از ماده دهيدرواپياندروسترون (Dehydroepiandrosterone) که توسط غدد آدرنال جنين ساخته و در جفت متابوليزه مي شود منشاء مي گيرد. استريول از جفت عبور نموده وارد جريان خون مادر شده و از طريق کليه ها يا کبد در صفرا دفع مي شود. بنابراين اندازه گيري مکرر استريول در سه ماهه سوم حاملگي معيار مفيدي براي ارزيابي وضعيت جنين ميباشد. در موارد سندرم داون و يا هيپو پلازي آدرنال با اننسفالي مقدار استريول کاهش مي يابد.
Inhibin-A: ماده Inhibin از جفت و corpus luteum ترشح مي شود. ماده مزبور قابل اندازه گيري در سرم مادر است. افزايش Inhibin-A همراه با افزايش خطر تريزومي 21 مي باشد.
PAPP-A: کاهش ميزان مقدار سرمي PAPP-A در سه ماهه اول حاملگي مي تواند نشانگر اختلالات کرومزومي از جمله تريزومي هاي 13، 18 و 21 است.
با توجه به اينکه تغيير در سطح تمامي فاکتور هاي فوق الذکر به نحوي با اختلالات ژنتيک در جنين مي تواند همراه باشد، فاکتورهاي مزبور اغلب به صورت همزمان در آزمونهاي سه تايي شامل MSAFP، beta-HCG و uE3 يا با اضافه نمودن Inhibin-A به صورت چهارتايي مورد ارزيابي قرار مي گيرند. در جدول زير ارتباط سطح سه فاکتور اول با اختلالات جنيني بطورخلاصه نشان داده شده است.
جدول 1: ارتباط سطح سه فاکتور MSAFP، beta-HCG و uE3 با اختلالات جنيني

MSAFP
uE3
HCG
نقص لوله عصبي *
افزايشmsafp
نرمالue3
نرمالhcg
تريزومي 21*
کاهشmsafp
کاهشue3
افزايشhcg
تريزومي 18*
کاهشmsafp
کاهشue3
کاهشhcg

منابع:
1. American Academy of Pediatrics, Committee on Genetics. Prenatal Genetic diagnosis for pediatricians (RE9416). Pediatrics, 1994; 93(6): 1010-1015.
2. Copel J.A., Bahado-Singh R.O. Prenatal screening for Down's syndrome: A search for family 's value. N. Engl. J. Med. 1999; 341:521-522.
3. Handyside A.H. Preimplantation genetic diagnosis today. Hum Repord, 1996; 11 (suppl 1): 139-151.
4. Nussbaum R.L., McInnes R.R., Willard H.F. Thompson and Thompson genetics in medicine. 2001, PP: 359-372, W.B. Saunders Company.

سقط جنین اری یا نه؟

2006-06-26T16:10:00.000+03:30

2006-06-25T17:53:00.000+03:30

سهم افراد کم توان ذهنی از زندگی چیست؟
رویاهای کوچک و موانع بزرگ يکشنبه 18 دي 1384- 7 ذي الحجه 1426- 8 ژانويه 2006- سال شصت و چهارم-شماره 18426گزارش از گاليا توانگرخدمات آموزش و پرورش استثنايي در چهار شاخه آموزشي، پرورشي، توانبخشي و رفاهي ارائه مي شود. از آنجا كه ثابت شده فعاليت هاي پرورشي و ورزشي تأثير بسيار زيادي بر روحيات و خلق و خوي بچه هاي كم توان ذهني دارند، در سال جاري بيش از 500 ميليون تومان اعتبار براي تقويت اين بخش صرف شده است. درحال حاضر دانش آموزان مستعد در عرصه ورزشي حتي به المپيادهاي جهاني نيز فرستاده مي شوند و همين چندي پيش بود كه يك دانش آموز دختر از گروه بچه هاي كم توان ذهني توانست مدال جهاني كسب كند.در زمينه خدمات رفاهي هم اقدامات اميدواركننده اي نظير اجراي طرح آتيه صورت گرفته است كه براساس آن از طريق بانك كشاورزي يك مستمري ماهيانه به بچه هاي كم توان ذهني تعلق مي گيرد. تقبل همه اين هزينه ها از سوي دولت بيانگر اين است كه بچه هاي كم توان ذهني و خانواده هايشان نياز به كمك هاي ويژه دارند و نبايد آنها را به بهانه محدود بودن توانايي شان از حقوق اجتماعي و شهروندي شان محروم كرد.خدمات رايگان است اما...مجيد قدمي معاون وزير آموزش و پرورش و رئيس آموزش و پرورش استثنايي در مورد طرح هاي رفاهي صورت گرفته از سوي اين سازمان توضيح مي دهد: «يكي از مشكلات اصلي والدين هزينه اياب و ذهاب بچه هاي كم توان ذهني بود. ما براي رفاه حال اين عزيزان سرويس مدارس استثنايي را رايگان اعلام كرديم. براي كمك هزينه درماني اين بچه ها از سوي آموزش و پرورش نيز هيچ سقفي وجود ندارد و تمام هزينه هاي درماني دانش آموز را مي پردازيم.طرح آتيه نيز اقدام موثري در جهت تأمين آينده اين بچه هاست. آموزش و پرورش استثنايي طي قراردادي با بانك كشاورزي متعهد شده است كه به مدت پنج سال پولي را واريز كند و از سال ششم بانك كشاورزي به هر يك از اين دانش آموزان ماهيانه مستمري پرداخت خواهد كرد.» قدمي تأكيد مي كند: «اولويت با بچه هاي دوره راهنمايي است كه انشاءالله با گذشت زمان بچه هاي مقاطع پايين تر نيز از چنين تسهيلاتي برخوردار خواهند شد.»وي ادامه مي دهد: «امسال 800 ميليون تومان بودجه براي تجهيز مدارس راهنمايي دريافت كرديم. ضمنا با برگزاري آزمون در ابتداي سال تحصيلي تلاش كرديم كه نيروهاي مجرب را جهت مربي گري در مراكز حرفه آموزي به كار گيريم.»به اين ترتيب اين مسئول محترم اطمينان مي دهد كه همه خدمات رايگان است و به هيچ وجه حتي در زمينه درمان از خانواده ها پولي گرفته نمي شود، اما درددل ناهيد معتكف يكي از معاونين مركز آموزش حرفه اي شهيد اصلاني بيانگر اين است كه هنوز هم مشكلاتي وجود دارد. همراه با ايشان در ميان هياهوي بچه ها، طول حياط مدرسه را پشت سر مي گذاريم تا به دفتر ايشان مي رسيم.وي توضيح مي دهد: «مسئولان دائما مي گويند كليه هزينه ها رايگان است، ولي مدرسه براي چرخاندن امورش نيازمند كمك هاي والدين مي باشد. شما مساحت همين فضاي آموزشي را مدنظر قرار دهيد، حتما متوجه مي شويد كه با تعداد دانش آموزان سنخيتي ندارد. از سوي ديگر والدين نگران آينده فرزندشان هستند. بعد از فارغ التحصيلي او دائما تماس مي گيرند و از من سؤال مي كنند؛ آيا مي توانند دوباره فرزندشان را به مدرسه بياورند تا لااقل منزوي نشود؟ ولي ما كه نمي توانيم بعد از فارغ التحصيلي دوباره آنها را پذيرش كنيم، حتي همين حالا هم براي دانش آموزان ورودي جديد با كمبود فضاي آموزشي روبرو هستيم.متأسفانه در جذب بهترين هاي مدرسه به عنوان مربي حرفه آموزي نيز عاجزيم و براي اشتغال آنها بعد از فارغ التحصيلي هيچ برنامه اي نداريم.»اما مجيد قدمي در پاسخ به اين سؤال كه آيا در آموزش و پرورش استثنايي مدارس غيرانتفاعي نيز فعاليت دارند، پاسخ مي دهد: حدود هشت مدرسه غيرانتفاعي فعال در تهران، اصفهان و مشهد وجود دارد، اما به نظر نمي رسد كه اين مدارس بتوانند رشد چشمگيري داشته باشند، چون مدارس دولتي به قدري خوب توسعه پيدا كرده اند و مجهز شده اند كه جايي براي تأسيس مدارس غيرانتفاعي باقي نمي ماند. از طرفي بايد درنظر گرفت كه اغلب خانواده هاي بچه هاي با نيازهاي ويژه ذهني از قشر ضعيف و مستضعف جامعه هستند.روياهاي كوچكگرداگرد هم صميمانه مي نشينيم و آنها برايم از آرزوهايشان مي گويند. شهلا قاسمي 16 ساله دانش آموز سال سوم حرفه آموزي قلاب بافي مي كند و كار با ماشين بافندگي را نيز ياد گرفته است. شهلا مي گويد: «همان ابتداي سال وقتي براي ثبت نام آمدم، مربي مان گفت: اگر در كلاس قلاب بافي و بافندگي با ماشين اسم بنويسم خوب است و مي توانم موفق باشم. تا به حال كيف و شلوار يك ساله و هفت ساله قلاب بافي كرده ام. پارسال معدلم هيجده شد. من دوست دارم معلم شوم.»هما ايراني 18 ساله دانش آموز سال سوم حرفه آموزي نيز علاوه بر تكه دوزي، آشپزي را هم در حد خوبي ياد گرفته است. خودش مي گويد:«من همه غذاها را بلدم كه درست كنم. روي غذا را مي توانم تزئين كنم.» به شوخي مي گويم:«پس يك كدبانوي واقعي هستي.»هما از ته دل مي خندد و محكم پاسخ مي دهد:«بله، خانم.»او دوست دارد به دبيرستان برود. رويا دوست هما نيز كه 18 سال دارد، مي گويد:«معلم هايمان در مورد سال آينده چيزي نمي گويند. من فكر مي كنم ميل خودمان است كه به دبيرستان برويم يا نرويم.» اما همگي بچه ها در انكار حرف او يك صدا مي گويند:«خانم، دبيرستان هم وجود دارد و ما مي خواهيم آنجا درس بخوانيم.»درنا تقوي 18 ساله سال دوم راهنمايي، يكي ديگر از بچه هايي است كه آرزوي محالي دارد. او مي گويد:«من كار كردن با كامپيوتر را بلدم و مي خواهم رشته كامپيوتر بخوانم.»مرجان همتي 16 ساله نيز دانش آموز ديگري از اين جمع است كه رنگ آبي را دوست دارد و مي گويد:«بزرگترين آرزويم اين است كه خيلي زود بزرگ شوم و پزشكي بخوانم.»پس از شنيدن آرزوهاي اين بچه ها از خودم سوال مي كنم: چرا هيچ كس سعي نمي كند مشاوره درستي به اين بچه ها بدهد و برايشان اهداف واقعي تري ترسيم كند؟زهرا معيني مربي هنر با 17 سال سابقه كار توضيح مي دهد:«نقاشي بچه ها عمدتاً در چهار گروه آزاد، نقاشي سوژه هاي روز، فرافكن (كه بازتاب رواني آن هاست) و نيز تزييني و تابلويي مي گنجد.»معيني در مورد نقاشي فرافكن مي گويد:«از اين نوع نقاشي در اصلاح رفتاري بچه ها استفاده مي كنيم. من با توجه به رشته تحصيلي ام، كارشناسي ارشد روانشناسي اين شيوه را اجرا مي كنم كه تا به حال محصولش خيلي خوب بوده است. از بچه ها مي خواهم خودشان يا خانواده شان و يا خواب و رويايشان را بكشند. به عنوان مثال اگر خود را خيلي ارزشمند بدانند، خودشان را خيلي بزرگ، با رنگ هاي روشن در مركز كاغذ مي كشند و برعكس بچه اي كه خود ارزشمندي كمتري دارد، خودش را خيلي كم رنگ، ريز و در حاشيه كاغذ مي كشد. ضمناً دانش آموزي كه خانواده اش او را به راحتي مهماني و عروسي مي برد، بسيار نقاشي هاي شادتري دارد، نسبت به دانش آموزي كه در خانه حبسش مي كنند.»وي ادامه مي دهد:«در طول چندين سال خدمتم شاهد يكي و دو مورد از بچه هايي بوده ام كه به دبيرستان عادي هم راه پيدا كردند. بچه هايي كه به ناحق به اين مدرسه فرستاده شده بودند و اصلاً حق شان اين مدرسه نبود. متاسفانه سال هاي قبل گزينش به دقت امروز صورت نمي گرفت و گاهي چنين اشتباهاتي رخ مي داد، اما در حال حاضر بايد بگويم بچه ها تنها تا پايان دوره حرفه آموزي (راهنمايي) مي توانند تحصيل كنند و هيچ دبيرستاني ويژه كم توان هاي ذهني وجود ندارد. سعي ما بر اين است كه باور خانواده را تغيير دهيم، ولي هميشه هم موفق نيستيم. در حال حاضر زمينه اشتغال براي بچه ها خيلي كمرنگ است. تنها يك سري از بچه ها مي توانند در كارگاه هايي كه متعلق به اقوامشان است مشغول به كار شوند. بعضي ها هم كارهاي شخصي در خانه انجام مي دهند، اما متاسفانه كارگاه حمايتي وجود ندارد.»سرور پورمحمدي يكي ديگر از مربيان اين مركز مي گويد:«از طريق نقاشي سعي داريم مهارت هاي حركتي بچه ها را تقويت كنيم. بچه ها اغلب نقاشي هاي كليشه اي مثل خانه، درخت و خورشيد مي كشند، اما با راهنمايي مربي نقاشي، داستان هايي كه برايشان تعريف مي كنيم و يا بازديدهايي كه آنها را مي بريم، ديدشان تغيير مي كند و چيزهاي متفاوت تري مي كشند. گاه اتفاقاتي كه در خانه برايشان رخ داده مثل مهماني شب يلدا در منزلشان را نقاشي مي كنند.» پورمحمدي نيز دغدغه اشتغال بچه ها را دارد و مي گويد:«متاسفانه هرچه قدر پيگيري كرديم و دنبال راهي بوديم كه بچه ها بتوانند بعد از دوره راهنمايي از طريق مركزي نقاشي را به صورت حرفه اي دنبال كنند، چنين مركز و مكاني را نيافتيم. مگر اين كه خانواده ها آگاهي پيدا كنند و آنها را به اين سمت سوق بدهند.»بچه هاي كم توان ذهني در كنار بچه هاي سالم مهمترين مشكل بچه هاي كم توان ذهني پس از اشتغال، پذيرش آنها توسط جامعه است. اين بچه ها دوست دارند در كنار بچه هاي عادي تحصيل كنند و حاضر نيستند عنوان استثنايي را يدك بكشند. سوال اساسي اين است كه آيا بچه هاي كم توان ذهني نيز حق ادامه تحصيل در دبيرستان عادي را خواهند داشت و يا بايد همواره در زندگي خود را از همسن و سالان عادي شان مخفي كنند؟قدمي معاون وزير آموزش و پرورش پاسخ مي دهد:«ما براي حل اين مشكل بحث آموزش فراگير را مطرح كرده ايم. به اين ترتيب كه مشكل معلوليت دانش آموز دليل نمي شود كه او را از بقيه بچه ها جدا كنيم، بلكه بايد نظام آموزشي را به گونه اي تغيير دهيم كه او نيز قادر باشد در كنار بچه هاي سالم تحصيل كند. چون از ابتدا چنين بچه اي را از ديگران جدا كرده ايم، جامعه نسبت به شرايط او بي اطلاع است، لذا وقتي برخورد پيدا مي كند حالت ترحم آميز به خود مي گيرد. اگر بچه با نيازهاي ويژه ذهني را وارد محيط مدرسه عادي كرديم و مدير نيز در همان ابتداي سال تحصيلي به بچه هاي سالم اين ذهنيت را داد كه شما دوستاني با نيازهاي ويژه داريد، كم كم جامعه از حالت ترحم برانگيز خارج شده و به مرحله پذيرش و باور اين قبيل بچه ها مي رسد، پس ما بايد شيوه هاي خود را تغيير دهيم.»وي در ادامه مي گويد: «براي قدم گذاشتن در اين راه از بچه هاي ناشنوا، نابينا و بچه هاي جسمي و حركتي شروع كرديم. در حال حاضر نزديك به ده هزار نفر در مدارس عادي به كمك معلمين رابط درس مي خوانند. از اجراي اين طرح خوشبختانه هم بچه ها و هم خانواده هايشان كاملا راضي بوده اند. در اين شيوه آموزشي هم بچه معلول نحوه برقراري ارتباط با افراد سالم را مي آموزد و هم بالعكس بچه سالم نحوه برخورد با افراد معلول جامعه را ياد مي گيرد. بنده در بازديدي كه از مدارس انگليس داشتم از نزديك ديدم كه آنها دانش آموزي را كه دچار عارضه سندرم دان بود، در كنار بچه هاي سالم نشانده بودند. در همان جا از معلمشان سؤال كردم: اين دانش آموز كه در برخي دروس مشكل مثل رياضي توانايي و كشش ندارد، در اين زمينه ها چه مي كنيد؟ و آنها پاسخ دادند: براي او يك درس جايگزين مي گذاريم.اصل براي آنها آموزش دانش آموز با نيازهاي ويژه در محيطي است كه بچه هاي سالم هم حضور دارند. در حقيقت آنها نظام آموزشي شان را منعطف كرده اند.»وي تأكيد مي كند: «البته اين به آن معنا نيست كه مدارس استثنايي را حذف كنيم، بلكه دو گزينه روبروي دانش آموز و خانواده قرار مي دهيم. آنها خودشان مي توانند تصميم گيري كنند كه فرزندشان در مدرسه استثنايي تحصيل كند و يا در بين بچه هاي عادي قرار گيرد؟ضمناً ما بايد به نگاه فراگير برسيم. نگاه فراگير يعني اين كه در هر طرح و برنامه اي سهم معلولين را در نظر بگيريم. مثلا براي ساختمان سرويس بهداشتي را طوري در نظر بگيريم كه يك فرد فلج مغزي(CP) نيز بتواند از آن استفاده كند. اگر به اين نگاه برسيم كه معلولين حق دارند و اين حق بايد در همه جا ساري و جاري باشد، ديگر معلوليت معضل جامعه و فرد نمي شود.حرف آخرحجت الاسلام والمسلمين محمدعلي معلي نيز ديدگاه زيبا و معنوي خود را پيرامون نحوه ارتباط با اين قبيل بچه ها چنين بيان مي كند: «پدري را مي شناسم كه يك دختر 18، 19 ساله كم توان ذهني دارد. او هر وقت كه از سركار به منزل مي آيد با دخترش مشغول بگو و بخند و بازي هاي بچه گانه مي شود. هر بار كه به منزل ايشان مهمان مي شوم و اين ارتباط منسجم را از نزديك شاهدم، واقعاً غبطه مي خورم. يك بار به اين پدر گفتم: هيچ مي داني چه قدر خوشبختي و چه قدر خدا تو را دوست دارد، چون اغلب بچه ها كه به سن جواني مي رسند، پدر و مادرشان را فراموش مي كنند، اما تو با اين كه دخترت 18 سال دارد، باز هم مي تواني با او بازي كني و از شادي ها و لبخندش بهره مند شوي.» و ما هم آرزو مي كنيم ديد تمامي خانواده ها نسبت به بچه هاي كم توان ذهني چنين باشد