از وبلاگ جدید ما دیدن کنید
| http://downsyndrom.blogfa.com/ |
fereshteha
| چكيده هدف: سندرم داون (تريزومي 21) شايعترين اختلال كروموزومي بوده و همراه با اختلالات مختلف جسمي، رواني، رفتاري، خانوادگي و اجتماعي است. پژوهش فوق با هدف بررسي مشكلات و بار خانوادگي سندرم داون به انجام رسيده است. روش بررسي: 61 خانواده بيماران ثبت شده در انجمن سندرم داون ايران در اين بررسي شركت نمودهاند (31 خانواده صاحب پسر و 30 خانواده صاحب دختر). محدودة سني بيماران 3 تا 17 سال بوده و از ابزار (پرسشنامه) دو مرحله اي كه توسط گروهي متخصص شامل هفت محور) سه تا 6 گزينهاي( تهيه شده استفاده گرديده است. اطلاعات واصله در نرم افزار طراحي شده مخصوص جمع آوري و توسط spss دانشجويي مورد بررسي آماري قرار گرفت. يافتهها: بررسي فوق مشكلات عمده را در هفت گروه مشكلات جسمي، رواني و رفتاري، اجتماعي، آموزشي، نگهداري، حمايتي و ارتباطي ميداند. متوسط نمره اولويت اين مشكلات بسيار نزديك به هم 72/19 (41/2 = SD) از 20 بوده است. اكثر خانوادهها نياز به آموزش را ضروري دانسته (85%) و تنها 10% آشنايي كافي با مراكز حمايتي و ارائه كننده خدمت دارند. 97% موارد از پذيرش خوبي در خانواده برخوردارند و در 96% موارد خانواده نگران فرزند بعد از مرگ خود ميباشند. خانواده فرزند خود را عليرغم معلوليت مستعد دانسته و وي را در بهرهگيري آموزشي توانا ميداند. نتيجهگيري: بر اساس مطالعه ماكودكان مبتلا به سندرم داون در خانواده خود از پذيرش خوبي برخوردار بوده و سازگاري با اعضاء خانواده دارند. همچنين خانوادهها وي را سربار خانواده و يا مورد اختلاف در خانواده ندانسته و از داشتن وي سرافكنده نميباشند. خانوادهها نياز به اطلاعرساني را ضروري دانسته، آموزش براي خود و فرزند خود را لازم و برنامهريزي اجتماعي در جهت تأمين شغل و آينده فرزند را مهم ميدانند. واژگان كليدي : سندرم داون / اختلال كروموزومي / بار خانوادگي دكتر ساحل همتي روانپزشك، دستيار دانشگاه علوم بهزيستي و توانبخشي دكتر عباسعلي اسدي دستيار روانپزشكي؛ دانشگاه علوم بهزيستي و توانبخشي دكتر زهرا ميرسپاسي پزشك بخش نگهداري بيماران مزمن رواني بيمارستان رازي E-mail: مقدمه تريزوميها شايعترين نوع اختلالات كروموزومي هستند و شايعترين آنها در انسان تريزومي 21 بوده كه تحت عنوان سندرم داون نامگذاري شده است (1). اگرچه علت اصلي آن ناشناخته است ولي مكانيسم آن عدم جدا شدن كروموزومها ست كه نتيجه آن تولد فردي با 47 كروموزوم ميباشد (2). مبتلايان به اين سندرم دچار اختلالات گوناگونی در دستگاههاي مختلف بدن خود بوده و اگرچه در سالهاي اخير اميد به زندگي آنان افزايش يافته است، ولي هنوز این افزایش در محدودة 40 تا60 سال ميباشد. بنابراين آگاهي از مشكلات پزشكي اين افراد و برخورد مناسب با آنها ضروري بنظر ميرسد(2). سندروم داون شایع ترین علت کم توانی ذهنی با منشا کروموزومی می باشد. بررسيها نشان ميدهد که با افزایش سن عملکرد شناختی سریعتر و زودتر مختل ميگردد(3). در تحقيقاتي كه به ميزان گسترده اي در كشورهاي مختلف بر روي نژادها و فرهنگهاي گوناگون انجام گرفته است به وجود برخي از مسائل مانند: استرس در والدين، آداپتاسيون متفاوت، افسردگي خصوصا در ماههاي اول تولد كودك داون، درگيريهاي زناشويي و طلاق و ميزان متفاوتي از اختلالات رفتاري در همزادهاي آنان ذكر گرديده است(6، 5، 4). در اين سندرم اختلالات و مسائل رفتاري و روانشناختي متعددي نيز بروز نموده كه مورد توجه ميباشد (4). اگرچه اعمال تخريبي، خودآزاري و دگرآزاري اين افراد بسيار اندك است و در مقايسه با ديگر بيماران کم توان ذهني اختلالات رفتاري كمتري دارند. در مطالعهاي كه بر روي سه دسته از افراد با نيازهاي ويژه انجام شده است (افراد با سندروم داون - افراد با سندروم پرادر ويلي وافراد كم توان ذهني بدون علت كاملا مشخص) بر طبق چك ليستهاي رفتاري، در افراد داون كمترين ميزان مشكلات گزارش شده است(10، 9، 8). لجبازي و عدم همكاري يا همكاري ضعيف از مهمترين اختلالات رفتاري اين افراد در تمامي گروههاي سني است كه در سنين پايين بارزتر و با افزايش سن بهبودي نسبي مييابد(11). از جمله مهمترين مسايل اين بيماران باري است كه به خانواده تحميل مينمايند (Family Burden) (14، 13، 12). مشكلات طبي آنان از جمله مسايل قلبي - عروقي، تنفسي، عصبي، غددي، گوارشي، جراحي، ارتوپدي، خوني و ايمني و حتي چشمي و ظاهري آنان باعث مراجعات پزشكي و بستريهاي متعدد گرديده كه خود مستلزم تحميل هزينه به خانواده ميباشد(7). بعلاوه نگهداري و آموزش آنان بخصوص با توجه به مشكلات رفتاري و بهره هوشي پايين فعاليت و هزينه مضاعفي را طلب مينمايد(16). بر طبق مطالعات مشكلات مالي و اجتماعي در مدارا و انطباق با نقشها و وظايف جديد والدين حائز اهميت و بررسي ميباشد(19، 18، 17). از اوايل دهه 1970 تحقيقات گسترده و طولي ارزشمندي در انگلستان در حيطه داون انجام گرفته است (22، 21، 20). اين مطالعات تاكيد بر اقدامات اوليه توانبخشي و مداخلهاي مينمايد كه با انجام صحيح و به موقع در اكثريت خانوادههاي داون (70-65 %) موجب عملكرد مناسب وكاهش مسائل روانشناختي و رفتاري گرديده كه در مجموع به بهبود كيفيت زندگي افراد داون در جامعه و پيشرفت و شكوفايي آنان منجر ميشود(23، 13، 10، 9). هدف از مطالعه فوق بررسي مشكلات فردي، خانوادگي و بار خانوادگي مبتلايان به سندرم داون بوده كه طي پرسشنامه تدوين شده به كمك عدهاي از صاحب نظران و دست اندر كاران امور مرتبط با اين بيماران و از طريق انجمن سندرم داون، توسط والدين كودكان تكميل گرديده است. روش بررسي الف- جامعه و نمونه پژوهش: در بررسي فوق خانوادههاي كليه مبتلايان به سندرم داون كه در انجمن سندرم داون ايران عضويت دارند مدنظر بوده و براي كليه آنان پرسشنامه پژوهشي ارسال گرديده و نيز اطلاعاتي از پرونده آنان اخذ شده كه پس از لحاظ معيارهاي پذيرش و رد، تعداد 61 نفر مشمول طرح قرار گرفتند. از اين تعداد 31 نفر دختر و 30 نفر پسر و سن بيماران 3 تا 17 سال بود. ب- ابزار پژوهش: ابزار پژوهش سوالات مستقيم تدوين شده در يك پرسشنامه برگرفته از نظرات گروه متخصص متشكل از صاحب نظران مربوطه بوده كه در تدوين پروتكل سندرم داون همكاري داشتهاند. براي تدوين پرسشنامه مزبور ابتدا كليه خانواده هاي مراجعه كننده به انجمن به صورت باز در خصوص مشكلات خود و فرزندشان مورد سؤال قرار گرفته و از آنان خواسته شد پنج مشكل عمده خود و فرزندشان را به ترتيب اهميت و اولويت بيان نموده و از 1 تا 20 درجه بندي كنند. سپس با نظر خبرگان ياد شده كليه مشكلات يكسانسازي و دسته بندي گرديد و حاصل بصورت پرسشنامه پژوهش تدوين شد. پرسشنامه شامل هفت محور؛ اختلالات جسمي، مشكلات و اختلالات رواني و رفتاري، مشكلات اجتماعي، مشكلات آموزشي، مشكلات نگهداري، مشكلات ارتباطي و تكلم ، مشكلات و نگرانيهاي خانواده بوده كه در هر محور 3 تا 7 مورد پرسش گنجانده شد. ج- روش اجراء: در نخستين مرحله ليست كليه بيماران ثبت شده در انجمن سندرم داون ايران استخراج و اطلاعات دموگرافيك آنان ثبت گرديد و سپس جهت كليه خانوادههايشان و از طريق پست و يا آموزشگاههاي كودكان آنان پرسشنامه ارسال گرديد و با قيد مدت، پس از سه ماه پرسشنامههاي تكميل شده جمعآوري گرديد. از محدوديتهاي عمده اين بخش يكي تغيير محل و آدرس انجمن بوده و ديگر اينكه به منظور جلوگيري از مكاتبات عديده بيشتر پيگيريها از طريق آموزشگاهها صورت گرفت و لذا بيشتر افراد شركت كننده در پژوهش والدين فرزندان سنين مهدكودك يا مدرسه ميباشند. همچنين بخشي از اطلاعات شامل مشخصات تولد و شاخصهاي رشد يا بيماريها و مشكلات دوران نوزادي و كودكي بدليل خطاي يادآوري ناقص تكميل شده كه مورد استفاده قرار نگرفت. از والدين بيماران خواسته شد به هر يك از سؤالات و مشكلات قيد شده در محورهاي هفت گانه پرسشنامه با واژههاي كاملاً، تا حدودي، مختصري و اصلاً يا معادل آن بسته به نوع سؤال يا مشكل پاسخ دهند. پس از جمعآوري، اطلاعات به نرمافزار ويژه كامپيوتري وارد و توسط spss-pc دانشجويي مورد آناليز آماري قرار گرفت. يافتهها در مرحله تدوين پرسشنامه از خانوادهها خواسته شد پنج مشكل عمده خود و فرزند خود را بصورت كاملاً باز و اختياري نوشته و بسته به اهميت آن نمره حداكثر تا 20 بدهند. حاصل 127 مورد بوده كه با حداقل 15 و حداكثر 20 نمره داده شده بود. بر اين اساس و با نظر گروه متخصصين هفت محور مختلف طراحي گرديد كه نمره هر محور از متوسط نمره گزينههاي زير گروه آن استخراج گرديده است و به شرح جدول 1 ميباشد. |
جدول 1 : ليست نمره محورهاي هفت گانه مشكلات
عنوان
متوسط نمره درصد
انحراف استاندارد درصد
مشكلات، ناتوانيها و اختلالات جسمي
83/19
51/2
مشكلات و ناتوانيهاي، رواني و اختلالات رفتاري
81/19
4/2
مشكلات و ناتوانيهاي اجتماعي
76/19
73/2
مشكلات آموزشي
12/19
03/2
مشكلات نگهداري و حمايتي
01/19
63/2
مشكلات ارتباطي و اختلال تكلم
87/19
17/3
مشكلات مربوط به توانمندیهای خانواده
54/19
22/3
در بررسي فوق 23% خانوادهها اصلاً آشنايي با مراكز ارائه خدمات براي اين قبيل كودكان نداشته و تنها 10% شناخت كافي داشته و بقيه تاحدودي و يا در حد ضعيفي اين مراكز را ميشناختند.
اثر تولد كودك مبتلابه سندرم داون بر خانواده طي گزينههاي، محدود شدن رفت و آمد خانواده، بردن كودك به ميهمانيها، احساس سرافكندگي والدين و يا فرزندان بخاطر داشتن وي مورد بررسي قرار گرفت. 46% خانوادهها اعلام داشتهاند كه از زمان تولد كودك فوق رفت و آمدشان محدود گرديده است 39% اصلاً محدوديت رفت و آمد نداشته و بقيه تاحدودي و يا در حد ضعيفي مشكل فوق را دارا بودند. 51% خانوادهها اصلاً مشكل احساس سرافكندگي از داشتن اين كودك نداشته؛ 10% با اين مشكل روبرو بوده و بقيه تاحدودي يا در حد ضعيفي اين مشكل را داشتند. 51% خانوادهها كودكشان را با خود به ميهمانيها نيز ميبرند و تنها 18% آنان از بردن وي به ميهمانيها امتناع مينمايند.
در بخش مشكلات حمايتي و نگهداري 96% خانواده ها نگران وضعيت مراقبت فرزند بعد از مرگ خود ميباشند. 41% قادر به تأمين مخارج نگهداري بوده، 28% با تأمين هزينههاي نگهداري مشكل داشته و بقيه تاحدودي از عهده اين مخارج برميآيند. 38% كاملاً قادر به تأمين هزينههاي تحصيلي فرزند خود بوده، 13% اصلاً از عهده اين هزينه برنيامده و بقيه مشكل جزئي دارند. 23% اصلاً قادر به تأمين هزينه مخارج درماني فرزند خود نبوده، 21% اصلاً در تأمين اين هزينهها مشكلي نداشته و بقيه با مشكلات اندكي روبرو ميباشند در همين زمينه 66% خانوادهها زيرپوشش بيمه قرار داشته و 34% اصلاً تحت پوشش بيمه نميباشند.
97% خانوادهها اعلام داشتهاند كه اصلاً حاضر به سپردن فرزند خود به مراكز نگهداري نميباشند و تنها 3% با سپردن وي به اين قبيل مراكز موافق هستند.
85% خانوادهها اعلام نمودهاند نياز به آموزش در خصوص سندرم داون دارند و تنها 10% اصلاً اعلام نياز ننمودهاند. 59% خانوادهها از اينكه فرزندشان امكان ازدواج پيدا ننمايد نگران بوده، 25% اصلاً از اين بابت نگراني نداشتهاند.
برابر اعلام والدين، اين بيماران در 75% موارد با ساير اعضاء خانواده سازگاري داشتهاند، در 76% موارد در آموزش رفتارهاي اوليه بدون مشكل بوده، 69% موارد از عهده تكاليف مدرسه برآمده و در 74% موارد با رفتن به مدرسه مشكل ندارند. ولي در 56% موارد در برقرار كردن ارتباط اجتماعي مشكل دارند.
والدين در 96% موارد فرزند خود را يك فرد شيرين و دوست داشتني توصيف كردهاند. در 95% موارد فرزند خود را مستعد ميدانند و در 98% موارد اظهار داشتهاند كه در صورت آموزش كافي وي ميتواند به حد معمولي از توانايي برسد. 77% مادران كودكان اظهار داشتهاند چنانچه احتمال ميدادند كه كودكشان ممكن است مبتلا باشد هرگز حاضر به حاملگي نبوده و در 82% موارد حاضر به سقط وي در دوران حاملگي بودهاند.
والدين اين افراد در 10% موارد اظهار داشتهاند كه وجود اين فرزند در خانواده باعث كشمكش خانوادگي گرديده و در 64% موارد وي را اصلاً باعث اختلاف در خانواده ندانسته و در بقيه موارد در حد اندكي اختلافاتي داشتهاند.
بحث
بررسي فوق عمده مشكلات را در ناتوانيها و اختلالات جسمي، مشكلات رفتاري - روحي – رواني، مشكلات اجتماعي، آموزشي، نگهداري و حمايتي و اختلالات ارتباطي نشان داده است. در عين حاليكه مبتلايان به سندرم داون از بهره هوشي پاييني برخوردار بوده(3) و مشكلات رفتاري دارند(7) ولي مشكلات رفتاري آنان شديد و مسئله ساز نميباشد. همان گونه كه در تحقيقات قبلي اشاره شده است (8).
ولي به نظر والدين، اين افراد هم از عهده تكاليف مدرسه برآمده و هم با رفتن به مدرسه (مدرسه ويژه) مشكل ندارند. عليرغم افسردگيها و مشكلات تطابقي اوليه در والدين با گذشت زمان و رشد و نمو وي اثرات و نگرشهاي منفي كمرنگ ميگردد و تواناييهاي آنان مشخص ميگردد. اين يافته همانند مطالعهاي جامع و طولي بوده كه قبلا انجام گرفته است (23، 22، 21، 20، 14، 13، 10، 9). بعلاوه اكثراً با ساير اعضاء خانواده سازگاري داشته و در يادگيري رفتارهاي اوليه مشكلي ندارند. عليرغم فراواني اختلالات و بيماريهاي جسمي در بخشهاي مختلف بدن(16، 4)، عمدهترين بار تحميل شده به خانواده نياز به آموزش و اطلاعرساني به خانواده بيمار است. مطابق با يافتههاي گذشته حمايت و اقدامات مناسب و اطلاع رساني در جامعه در كاهش بار استرس كمك كننده ميباشد. (19، 18، 6، 5). اکثر خانواده ها با وجود آنکه تحت پوشش بیمه ای مطلوب نبودند(66% واجد و 34% فاقد بيمه ميباشند) اما حاضر به تامین هزینه نگهداری،آموزشی و توانبخشی بیماران خود بوده اند. حتي اكثر خانوادهها (97%) حاضر به سپردن فرزند خود به مراكز نگهداري نميباشند.
عليرغم اينكه اين كودكان داراي مشکلات متعددي در زمينه جسمي يا رفتاری هستند و اکثر خانوادهها فرزند خود را داراي معلوليت ميدانند ولي وي را مستعد آموزش تا حد معمول دانسته و بر بهرهگيري آموزشي مناسب آنان (شیوه زندگی ) تاکید دارند. در عين حال خانوادهها يكي از مشكلات فرزند خود را اشکال و ناتواني در برقراري ارتباط مؤثر دانسته و حمايت و نگهداري از وي را بعد از خود ضروري ميدانند. همچنين در خصوص ازدواج و شغل وي نگران ميباشند. همانند يافتههاي قبلي لزوم تصويب قوانين حمايتي و اجتماعي گام مهمي در پيشرفت و بهبود كيفيت زندگي افراد داون و خانوادههايشان ميباشد(19، 18، 17).
در مجموع خانوادهها كودك را شيرين و دوست داشتني توصيف كرده از داشتن وي شرمنده يا سرافكنده نبوده و وي را موردي براي كشمكش در خانواده نميدانند.
نتيجهگيري
با توجه به نتايج و يافتههاي بررسي فوق بنظر ميرسد:
1- اطلاعرساني به خانواده افراد مبتلا به سندرم داون ضروري و موردنياز ميباشد و متوليان امر ضمن چاپ بروشور و كتب موردنياز، ايجاد ارتباط متقابل با اين قبيل خانوادهها و نيز انجمنها و واحدهاي ارائه كننده خدمت را ميبايست مدنظر قرار دهند.
2- كودكان فوق عليرغم محدوديتهايي كه دارند از پذيرش بسيار مطلوبي در خانوادههاي مورد پژوهش برخوردارند و خانوادهها حاضر به تأمين هر هزينه و حمايتي ميباشند. اما سیستم تامین اجتماعی همگانی و خدمات رفاهی و حمایتی و درمانی باید به طور ویژه برای این افراد و خانوادهایشان اقدامات مناسبی در زمینه های بیمه، مسایل قانونی و سایر مسایل حمایتی خصوصا انجام دهند .
3- عدم توانايي برقراري ارتباط مؤثر اجتماعي - عدم امكان ازدواج و نيز عدم پيشبيني شغل مناسب براي اين افراد از جمله مهمترين نگرانيهای خانوادهها ميباشد. لذا آموزش لازم در جهت اجتماعي شدن (socialization) اين افراد ضروري ميباشد.
4- برنامهريزي مناسب در جهت اطلاعرساني، ايجاد ارتباط متقابل، تأمين نيازهاي آموزشي بيمار و خانواده وي، تهيه كتب و بروشورهاي آموزشي و پيشبيني و تأمين شغل مناسب براي اين افراد ضروري بنظر ميرسد.
تشكر وقدرداني
از معاونت پژوهشي دانشگاه و نيز اعضاء محترم گروه تكامل كودكان كه اين پژوهش با مساعدت و نظارت آنان صورت گرفته است كمال امتنان و تشكر را داريم.
منابع:
1- Kapplan and Sadock, Synopsis of Psychiatry, Lippincott Williams & Wilkins Ninth ed, 2003.
2- Behrman RE, Kliegman RM , Jenson HB , Nelson textbook of pediatrics ,17th ed Philadelphia , Saunders ,2004.
3- Siegfried, M. Pueschel, Young People with Down Syndrome, firs ,Ed, Paul Brookes., 2001.
4- Atkinson, L,Chisholm V,Dickens, S,Goldberg S,scott,B&Blackwell (1994).Cognitive coping,affective distress and maternal sensitivity: Mothers of child with Down syndrome.Developmental psychology,71,668 – 676.
5- Cunningham,C (1987) Early intervention in D.S:An introduction for parents.Cambrige, MA.Brooline Books.
6- Cunningham,C (1998).Families of children with D.S.Down Syndrom , Research &practices,4,87-95
7- Evans DW, Gray FL : Compulsive - like behaviour in individuals with down syndrome Department of psychology, Bucknell university. child Dev 2000, Mar-Apr; 71121. p: 288-300.
8- Dykens EM,Kasaric, Maladaptive behavior in children with Prader,Willi syndrome, Down Syndrom,and non specific mental retardation,Am .J.Mental retard.1997.Nov,102(3):228-37.
9- Gath,A (1974)Sibling reaction to mental handicap,A comparison of the brothers and sisters of mongol children. Journal of child psychology &psychiatry,15,187-198.
10- Gath,A(1973).The scholl age sibling of mongol child,Brit.J of Psychiatry,129,(161-167).
11- Collacttk A; Cooper SA; Branford P; Mc Grother. Behavior in D.S Western Isles Hospitals, Isle of lewis, Scotland Brj Psychiatry 1998. Jon: 172- p: 85-9.
12- Rozin and Nancy, The early intervention and the medical problems of the child with Down syndrome, Health and medical Biology journal. Jan, March 2003, vol 6- p 88-96.
13- Gath,A (1977).The impact of an abnormal child on the parents.Bri. J of Psy.130,405-41
14- Gath, A (1985).Parental reaction to loss and disappointment:The diagnosis of Down syndrome, Developmental medicine & child neurology ,27,392-40.
15- Broni, Maryanne: Fine Motor Skills in children with Down sundrome. woodbime House. 1998.
16- William. I Cohen, Down Syndrome: Cure of the child and family, 2000.
17- Erickson.M,upshurcc.Caretaking burden and social suppprt, camparison of mothers of infants with and without disabilities.Am. J.Mental retard ,1989 ,Nov.94(3):250-8.
18- Cunningham,C.Morgan,P&Mcgucken,R(1984). Down,s syndrome is dissatistificatioin with disclosure of diagnosis inevitable, Developmental Medicine and Child neurology ,26,33-39.
19- Marcia van Riper, living with D.S;The family experience D.S quarterly, vol 4,number 1,March 1999.
20- Gath ,A (1990).Down syndrome children and their families.Ameri.J .Medical genetic , supplement,7,314-316.
21- Gath,A (1993) Changes that occur in families as children with intellectual disability growup.International .J of disability, Development & Educationa, 40,167-174.
22- Gath,A&Gumleg,D (1984) Down syndrome and their family :Followup of children first seen in infancy,Devlopment medicine&child neurology,26,500-508.
23- Gath, A (1972).The mental health of sibling of congenitally abnormal children. Journal of child psychology and psychiatry,13,211-218.
Family Burden and Problems in Patient with Down Syndrome
Abstract
Objectve: Down syndrome (Trisomy of 21) is the most common chromosomal abnormality which associated with different somatic, psychotic, familial and social problems.
This research was done under supervision of the child developmental disturbances group and with support of deputy of research in the University of Welfare and Rehabilitation Sciences with the goal of surveying problems and familial burden of patient with down syndrome.
Materials & Methods: 61 families of the patients registered by the Iranian Society of Down Syndrome were participated (31 families with boys and 30 families with girls patients, patient with the range age of 3-17 years).
Expert panel structured questionnaire in 7 domain (each 3 to 6 question) were used.
The dates banked and analysis with student spss-pc.
Results: This survey found the most problems in 7 Domains including; somatic, psychotic, behavioral, social, learning, supportive and communication problems. Mean priority scores in these domains based on family opinion was near and was 19.72 (SD= 2.41).
The datas showed most of families need education and knowing about supporting centers. %97 of patients were well accepted by their families, 96% of Families worried about their children after their death. In spite of the disabilities in these patients the families accounted their children as an able person.
Conclusion: The patients with Down Syndrome are accepted in their families and also adjusted with other family members, so the families Support them and expend all the expenditures. The families attitude about these patients are good and not shameful of their.
Then need of education, information, social planning about their vocation, and future is a necessitate based on families opinion.
Key words: Down syndrome / problem / Family Burden
Hemmati S.(M.D.)
Psychiatrist, Assistant professor of the university of Welfare and Rehabilitation Sciences
Assadi A.(M.D.)
Assistant of Psychiatry of the university of Welfare and Rehabilitation Sciences
Mirsepasy Z.(M.D.)
Physician in Razzi hospital
| اولیای کودک کم توان ذهنی باید محدودیتهای او را بپذیرند ومطابق گنجایش محدود او ،رفتار نمایند. موقعیت آن دسته ازکودکان کم توان ذهنی که بهره هوشی بین 50تا80 دارند تاحد زیادی به سلامت عاطفی و روانی آنها وابسته است. اگر چنین کودکانی احساس اعتماد به نفس داشته باشند و اولیا را پشتیبان خود بدانند و بدانند که خانواده انتظار بی اندازه ازآنان ندارد تا حدود زیادی قادر به سازگاری با محیط خواهند بود.پذیرش این حقیقت که کودکان کم توان ذهنی از لحاظ پیشرفت درسی،فکری و اجتماعی محدودند کلید سلامت روانی و عاطفی آنها است. در خانواده هایی که چند کودک سالم و یک کودک عقب مانده ذهنی وجود دارد، نبایدکودک عقب مانده ذهنی را مورد بی توجهی و یا توجه زیاد قرارداد،بلکه لازم است با این کودک نیز به مانند سایر کودکان رفتار شود. لازم است خانواده ها این کودکان را با دید منفی نگاه نکنند. زیرا این کودکان نیز توانایی هایی را دارا هستند و هرگز نباید از داشتن این کودکان احساس شرم و یا گناه کرد. شایسته است خانواده ها از امکانات مفید تمام موسسات خصوصی و دولتی برای آموزش و پرورش کودکان عقب مانده استفاده کنند. برگرفته از کتاب بهداشت روانی، دکتر سعید شاملو مرکزکودکان استثنایی لرستان |
fereshteha
توانمند ترین ناتوانهاهادیتونز - کیوان زرگری – سرویس ایران آشنایی جدی من با کودکان استثنایی به چند سال قبل مربوط است. زمانی که با همسرم آشنا شدم و دریافتم که معلم همین بچه هاست . مدتی بعد از من خواست از روند کارش در مدرسه فیلم بگیرم و این فرصت استثنایی مرا به عظمت کارش و به پاکی و معصومیت آن بچه ها رساند.مجتمع آموزشی شهید اصلانی تهران از اول تا هشتم دی ماه امسال اولین نمایشگاه نقاشی کودکان و نوجوانان کم توان ذهنی را برگزار کرد.به محض اینکه خبر این نمایشگاه نقاشی به دستم رسید از دوستانم خواهش کردم تا از این رویداد بازدیدی داشته باشیم.به میان آنها که رفتیم تاثیر فعالیت بچه ها و تلاش برای اثبات توانایی هایشان را به روشنی در دوستان دیدم . استاد نقاشی بچه ها در سالن نمایشگاه نقاشی یک دختر روشن دل را نشانمان داد و اینکه چگونه با خطوط راهنما و برجسته ای که او بر روی کاغذ حک کرده آن دختر نابینا را راهنمایی کرده تا دنیای خود را در تخلیل خود ببیند و آن را به تصویر بکشد . این نمایشگاه تعریف کردنی نیست باید ببینید تا احساسش کنید سعی کردیم تا با عکس هایی که گرفتیم کمی حال و هوای نمایشگاه را منتقل کنیم ولی امیدوارم در نوبت بعدی شما هم به این مجتمع سر بزنید و شگفتی آن را از نزدیک ببینید.خوشبختانه پس از بازدید از نمایشگاه نقاشی با اجازه مدیر مجتمع خانم اصلانی فرصت پیدا کردیم که به کلاس ها و کارگاههای بچه ها هم سربزنیم .در کلاس 4تا 6 ساله ها دیدیم مادرانی را که چگونه در کنار فرزندانشان می آموختند که صبور باشند و با کودکانشان چگونه رفتار کنند تا تلخ کامی ها را در کام دلبندشان به شیرینی برسانند. سپس به کارگاه گلیم بافی وارد شدیم. ابتدا باورمان نمی شد اما معلمان دلسوز کلاس با شور و شوق کارهای بچه را به ما نشان دادند و ما حیرتزده تنها نظاره گر بودیم.به کلاس های گلدوزی , آشپزی , خیاطی و قلاب بافی سر زدیم و زمانی که به کارگاه حصیر بافی رسیدیم بچه هایی را دیدیم که با بوجود اوج کم توانی حتی به نسبت دوستان دیگرشان در این مدرسه با هر زحمت و تلاشی که هست تار و پود می زدند و حصیر می بافتند و به واقع تصویری ماندگار از فعل خواستن را در ذهنمان تثبیت کردند. در انتها و در کلاس نقاشی به اتفاق دوستانم برای بچه ها هر کدام یک طرح کشیدیم و آن را تقدیمشان کردیم .زمان خروج از مجتمع مادر یکی ار بچه های ناتوان به من گفت . لطفا بگویید که بچه های ما اجازه تحصیل بیشتر از کلاس سوم راهنمایی را ندارند . به مسئولین بگویید که برای این بچه ها و آینده آنها هم فکری بکنند و به یکباره رهایشان نکنند.به او قول دادم که حرفش را منعکس کنم ولی به راستی چه اشکالی دارد که در کنار مدارس استثنایی با توجه به کارهای عملی و هنری بسیاری که این بچه ها آموخته اند فروشگاه های دائمی دایر شود و خود این بچه ها هم هدایتش کنند تا هم این مادران از نگرانی در آیند هم این همه تلاش و کوشش و ذوق و هنر در پستوی خانه نهان نگردد. باور کنید که این امر شدنی است اگر بخواهیم ....بازدیدمان پس از دو ساعت به پایان رسید از دوستانم خواستم تا احساسشان را از این تجربه بگویند و آنها هم چنین گفتند:...................................من كاريكاتور را دوست دارم ...(به بهانه ديدار از نمايشگاه نقاشي كودكان استثنايي .......)يحيي تديناز اينكه بخواهم توصيه اي به هنرمندان داشته باشم بسيار شرمنده ام اين كار من نيست اما اينكه هنرمندان به ميان مردم بروند بهتر از ذاويه نشيني است و بهتر از آسمان ريسمان كردن و بازي با ذهنيات. منظور من مردم فريبي نيست بلكه احساس مشترك است ، نه اينكه بروند توي طبقات فقير خودي نشان دهند یا فيلمي بازي كنند و بگويند ببينيد ما اينجوري هستيم ، اين كار ها ابزار سياست مدارها است نه هنرمندان.اما چيزي هست بنام عشق به طبقاتي از جامعه كه به لحاظ يكسري ملاحظات غلط اجتماعي و خرافات و يا توهمات باعث شده آنها را از مردم جدا كرده اند ، در صورتي كه مي دانيم اين طبقه خود نيز معلول بسياري از مناسبات پر غلط تر ديگري است كه به هر شكل رخ داده و پرداختن به آن نيز كار جامعه شناسان است افرادي از جامعه كه به هر دليل قدرت يادگيري ندارند يا در آنان ضعيف است و رفتار هاي كمي عجيب كه حاصل ناهنجاري هاي فيزيولوژيكي بدن آنها است، كودكاني كه به هر دليل از بهره هوشي كمتري برخوردارند، و متاسفانه به لحاط اينكه با "كاست " هاي تعريف شده جوامع امروزي و ظاهرا متمدن هماهنگ نيستند انها را از ديگران جدا كرده اند. در هر صورت رفتن به ميان اين قشر از مردم يك كار ارزشمند است، و تاثير خوبي بر كار وحتي شخصيت خود هنرمند دارد ، مي دانيم هنرمندان اصيل هم به شكلي اين كارها را كرده اند مثلا كار فروغ در رابطه با جذاميان يا همينطور ابراهيم گلستان با خشت و آينه .. ويا از قول ايراندخت محصص كه مي گفت :" وقتي اردشير ميخواست مجموعه طرح هاي تيمارستان را آماده كند مدتي را با آنها زندگي كرد با ساكنين تيمارستان ".به اين خاطر است كه كارهاي اين هنرمندان جذابيت دارد و تصنعي نيست.اين آدم هايي كه به اشتباه فكر مي كنيم عقب مانده هستند بر عكس بسيار با احساس و مهربانند در ميانشان افرادي هستند كه شعر را دوست دارند كاريكاتور را دوست دارند زيبايي را مي شناسند و به همين منظور نقاشي مي كنند و كارهاي بسيار زيباي دستي انجام مي دهند بايد به ميان آنها برويد تا از نزديك آنچه را كه ميگويم لمس كنيد.معلولين ما و اين كودكان كه از بهره كمتر هوشي برخوردار هستند امكان اين را ندارند به نمايشگاه ها بيايند ، با مردم عادي قدم بزنند حرف بزنند از پله ها بالا بروند و به تابلو ها نگاه كنند ، با اين همه مي بينيم ديد خوبي هم در باره اينها نيست هر چند مردم هم مقصر نيستند و اشكال كار از جاهاي ديگر است در اين رابطه البته و متاسفانه بنگاه هاي اطلاع رساني هم خوب عمل نكرده اند كه به مردم در اين زمينه آگاهي هاي لازم را منتقل كنند .. بعضي از انهايي كه ديديم كنترل نداشتند حتي بايستند يعضي از انها سرهايشان را نمي توانستند برگردانند ، ولي خوب آنها لبخند ميزدند وقتي ما را ميديدند از سر مهرباني نگاهمان مي كردند ...جا دارد اينجا عرض كنم دوستان هنرمند: از هر صنفي كه هستيد به اين كودكان سربزنيد به اين اجتماعات سر بزنيد .. البته حرف من نبايد بعنوان يك رسالت مطرح شود مسلما ما آزاديم يا حداقل بايد آزاد باشيم آنطور كه ميخواهيم زندگي كنيم ولي شايد بد نباشد در طول زندگي اين چيزها را هم امتحان كنيم...هنرمندان بي هويت آنهايي هستند كه جدا از اتفاقاتي كه در دوروبرآنها مي گذرد فقط براي روياهاي شخصي خود ترانه سرايي مي كنند در لاك خود فرو رفته اند و اگر هم كسي يا وجداني آگاه به آنان تلنگري بزند "پس شما از كدام قبيله ايد كه بي خيال از همه چيز شعر مي سراييد " با خاطري ْآسوده و قيافه اي حق به جانب بادي به غب غب مي اندازند كه " ... ما را با اين جماعت كاري نيست" . چگونه مي شود همه چيز را به فراموشي بسپاريم و به اين سادگي خودمان را از بار مسئوليتي كه به هر جهت متوجه ما هست خلاص كنيم ؟ فكر مي كنم اين بيشتر به يك تير خلاص شباهت دارد يا تير بي هويتي كه متاسفانه ماشه اش را هم خودمان مي چكانيم ... اگر از مناقشات اجتماعي و سياسي دور مي شويم به اين اميد كه تركش آن به ما نخورد و بعد هم توجيه مي كنيم كه بابا كار ما هنر است ، اينها جوانند ... سازمان ندارند ، بهتر است درس بخوانند و از اين چيزها سر آخر هم اين مي شود كه از جايي ديگر توي سر هنرو هنرمند مي زنند و كسي هم صدايش در نمي آيد.اين طبيعي است اگر سنگر مردم را ترك كنيم نبايد توقع چيز ديگري داشته باشيم..حالا مثلا فلان هنرمند كه الحق استاد است و سعادتي هم داشته كه سازش را خوب كوك كند اگر برود توي اين مردم منزوي شده آيا چيزي از ارزش او كم مي شود؟ بيايد مثلا قطعه اي در "نوا " برايشان بنوازد نوايي كه حاصل رنج انها هم است مگر از اعتبار او كم مي شود؟ حتما كه نبايد بروند آنسوي آبها هنرنمايي كنند تا مثلا رسانه هاي بين المللي برايشان دست بزنند و پول بيشتري..بي دليل نيست كه هنرمندان ما اين قدر براي توده بي خاصيت و غريبه مانده اند و چند تايي هم كه باقي مانده اند و حرفي دارند با سكوت رسانه اي مواجه شده اند . اگر در شيلي يا آرژانتين وقتي هنرمندي مثل "ويكتور خارا "مي رود با گيتارش براي مردم وطنش مي خواند، براي زنداني ها مي خواند براي مريض ها مي خواند مي خواهد بگويد من هم با شما رنج ميكشم، شما تنها نيستيد، شما منزوي نيستيد همين كافي است، قصد توهين ندارم ولي براستي كدام هنرمند ما به اين درجه از شعور رسيده است؟دوستان در شهر ما اتفاقات زيادي در حال رخ دادن است ....چشم ها را بشوريم و دوباره نگاه كنيم نه البته از نوع آن آقاي شاعر محترم كه فقط مي سرود "چشم ها را بايد شست "... اينجا توي شهر فريادهاييست كه بغض آن به گلو مانده است ، اينجا مغزهاييست كه در رحم مادر رشد نكرده اند وديگر توان كشيدن بدن خود را بر روي اين خاك سرد ندارند ،اينجا كودكاني زندگي مي كنند كه پرنده ها را مي شناسند ولي امكان شنيدن صداي انها را ندارند..اما يك چيز ....براي من زيباتر از اين نبود كه ببينم كيوان براي اين كودكان درختي مي كشد حتي بدون رنگ و حسن گلي مي كشد حتي بدون رنگ و هادي قلبي را.. و همزمان مي شنيدم صداي كودكي كه تعادل درستي هم نداشت اما از سر شوق فرياد مي زد : "من كاريكاتور را دوست دارم ......"......................................شگفت انگیزها !حسن کریم زادهدر زبان رایج، آن ها را «استثنایی» خطاب می کنند. شاید در نگاه آماری؛ "اقلیت بودن" آن ها این شائبه را ایجاد می کند، و شاید هم "معلولیت ذهنی" شان. اما اجازه می خواهم موردی را به این دو اضافه کنم؛ شاید دارا بودن دریایی از حس، این عنوان را نثارشان کرده است.* * *راستش را بخواهید، تصور این که – حتی یک لحظه – انسان را بدون «حس» - به معنای عاطفه- ببینم، برایم رعب انگیز است. چرا که آشفته بازاری که امروزه باد در غبغبه انداخته و « دنیای پیشرفته ی مدرن» می نامیم اش؛ زائیده ی عقل ما، آن هم با در نظر گرفتن دخالت احساسات مان است. حال اگر این "حس" را هم از "عقل" کسر کنیم؛ یک ربات هوشمند را پیش رو خواهیم داشت که ممکن است دست به هر عملی بزند و دنیایی را به تباهی و فاجعه رهنمون سازد.* * *به نظرم بهترین روش برای ثبت و انتقال «حس» - در اینجا به معنای عکس العمل روانی نسبت به اطراف و اعمال – پدیده ای به نام هنر است که از بدو تاریخ تا امروز همراه انسان و عامل رهایی بخش او بوده است. شما کوچکترین اثری ( که ناشی از نوک قلم و یا هر چیزی که بتواند اثری از خود بر جای بگذارد) نخواهید یافت که حاوی «حس» به وجود آورنده ی آن نباشد. به شخصه – و با این ذهنیت – از کنار کوچکترین اثری، بی تفاوت عبور نمی کنم؛ خواه کاری از یک هنرمند زبردست باشد، خواه خط خطی های یک کودک.* * *برای من بسیار مغتنم بود که از نمایشگاه آثار کودکان «استثنایی»- و به زعم من؛ کودکان شگفت انگیز – دیداری داشته باشم. کارهایی ناب؛ سرشار از حس، آثاری پر از روح.درباره ی کارهای آنان نباید چیزی نوشت، باید آن ها را دید و لذت برد. باید شوق کودکانی را که از دور نظاره گرِ نگاه شما به مخلوقاتشان هستند در چشمانشان دید. می گویم «شگفت انگیز» و باز هم خواهم گفت، چرا که اثری از یک دخترِ شگفت انگیز دبستانی دیدم که کارآکترهایی را با پوشش و سیمای مردمان شهرهای جنوبی کشورمان کشیده و در اوج ظرافت و دقت در کنار هم چیده بود. و این در حالی است که نه خود، جنوبی است نه خانواده و اقوام اش، و نه سفری به آن شهرها داشته است!. هر چند مربیان او آرام زمزمه می کردند: « از شاگردان کم استعداد این مدرسه است». اما حقیقت چیز دیگری بود.* * *با خود فکر می کنم نکند ما استثنا- به معنای رایج – هستیم و آن ها معمولی؟ شاید آن ها هم ما را به چشم استثنا می نگرند؛ مایی که هزار و یک قید و شرط و اما و اگر در کوچکترین اعمال و افکارمان می آوریم، و آن ها نه...........................................چه هنرمندانه نقش می زدند!هادی حیدریبارها شده است که با خودم گفته ام این ها چه گناهی کرده اند که این چنین خلق شده اند؟آدمی که بدون اختیار خود پا به این دنیا می گذارد، خود در آمدنش مختار نیست و محکوم است که آن چه بر وی خواهد رفت را بر دوش کشد. حال تصور کن که این آمدن غیر ارادی همراه با معلولیت های ذهنی و جسمی باشد!حقیقتش آن است که وقتی کیوان پیشنهاد بازدید از مرکز آموزشی توانمندان شهید اصلانی را مطرح کرد، از طرفی برایم دیدن این محیط ها تجربه تازه ای بود اما از سویی دیدن آدم هایی با این سن و سال و با آن وضعیت، اندوه درونی ام را بیشتر می ساخت.دین نمایشگاه دستاوردهای توانمندان ذهنی و جسمی آدمی را در شگفتی مفرطی فرو می برد.خدای من! این همه امید و این همه توان در عین ناتوانی!اول از نمایشگاه نقاشی هایشان شروع کردیم. تازگی دررنگ هایشان موج می زد. شکوه و استقامت در درخت هایی که تصویر کرده بودند.آن نقاشی را به یاد می آورم که دخترک، اعضای خانواده ای سنتی را کشیده بود که شخصیت های اثرش، خلاقانه و تحسین برانگیز بودند.نقاشی هایی که روی شیشه کشیده بودند و معلمی که تک تک کارها را توضیح می داد و گویی که ذره ذره وجودش را در ظرف وجود دخترانی می ریزد که نیاز به امید و آینده دارند!به کارگاه خیاطی می رویم. انگار که یک آدم عادی این آثار را به وجود آورده است.لباس، رومیزی، حوله، دستمال هایی که با گل های زیبایی تزیین شده اند و خلاصه انبوهی از دست ساخته های آن ها!دخترکی را به یاد می آورم که گلیمی را رج می زد و چه دقتی می کرد با آن چشم های معصومش!کارگاه حصیر بافی، آن جا که دخترکان ضریب پایین تر هوشی را در خود جای داده بود ولی با مهارت کار می کردند.و آن ها که در آشپزخانه آموزشگاه، تعلیم آشپزی می دیدند و ماهرانه می پختند.هرکدام برایشان طرحی می کشیم و خوشحال می شوند گویی که ما خوشحال شده ایم. صدای آن دخترک در ذهنم هست که از دیدن کاریکاتورها عشق مفرطش به کاریکاتور را بلند فریاد می زد و می خندید. آن روز و روزهای پس از آن در این اندیشه ام که امید، تمام ناشدنی ها را شدنی می کند.خدا همه چیز را در یک نفر جمع نکرده است.آن ها که با ضعف ذهنی و جسمیشان آن گونه هنرمندانه نقش می زنند، ناشکری است که ما از توانمان برای خلق بهتر، بهره نبریم.بازدید آن روزمان، امیدم را به زندگی بیشتر کرد fereshteha
| کم توان ذهنی معمولا وقتی کسی ازم می پرسه چکاره ای ؟ میگم معلم استثنایی.بلافاصله می گن ناشنوا؟ میگم نه! کم توان ذهنی! میگن آهان عقب مانده ذهنی(یا بعضیا میگن خل و چل ها؟!!)خدا به دادت برسه!! بیشتر مردم نمی دانند که اینها عقب مانده نیستن.کم توان هستند و باید توانمند سازی شوند. به هر حال من آموزگار کودکان کم توان ذهنی هستند. اصولا کم توان های ذهنی به «حمایتی ها» ، «تربیت پذیرها» و «آموزش پذیرها» تقسیم می شوند. حمایتی ها کسانی هستند که قادر به انجام هیچ فعالیت یا مهارتی نیستند و باید در مراکز مراقبتی یا توسط والدین تحت مراقبت خاص قرار گیرند. تربیت پذیر ها کسانی هستند که نسبت به حمایتی ها از بهره هوشی بیشتری برخوردارنمد اما نه آنقدر که بتوانند آموزش خاصی راببینند. این افراد حد اکثر می توانند مهارت هایی جهت انجام فعالیت های ساده روزمره مثل غذا خوردن و لباس پوشیدن را بیاموزند. اماآموزش پذیرها افرادی هستند که در میان کم توانان ذهنی بیشترین بهره هوشی را دارند و می توانند تحت آموزش خاصی قرار گرفته و بخشی از مفاهیم ساده نوشتاری و گفتاری را بیاموزند. این افراد گاهی آموزش یک پایه تحصیلی را طی سه سال می گذرانند و اگر چنانچه بیش از سه سال طول کشیده و به تشخیص متتخصص تربیت پذیر تشخیص داده شوند از ادامه تحصیل باز می مانند. اما گاهی قادر می شوند تا پایه اول یا دوم راهنمایی هم پیش رفته و از آن پس به حرفه اموزی هدایت شوند. به هر حال آنچه متاسفانه در کشور ما پذیرفته نشده اینست که این افراد هم انسان هایی هستند دارای احساس و حق حیات و برخورداری از تمام نعمت های الهی و به لحاظ حقوق فردی با دیگر انسان ها برابر و حتی نیاز به حمایت ویژه و خاص. آنچه محرومیت ذهنی این کودکان را بیشتر می کند فقر مادی و به تبع آن فقر فرهنگی اغلب خانواده های آنان است. برای من به عنوان یک معلم دانش آموزانم هیچ فرقی با دانش آموزان عادی -به لحاظ مسئولیتی که در قبالشان دارم- نمی کند و حتی در قبال ایشان بیشتر خودم را مسئول می دانم. آموزگار استثنایی بودن سختی های خودش را دارد. سر و کله زدن با بچه هایی که برای تفهیم حداقل مفاهیم ممکن روزها و بلکه ماه ها باید انتظار یادگیریشان را داشته باشی و مشکلات بهداشتی ای که سر کلاس پیش می آورند یا مسئله صرع که اغلبشان با آن مواجهند و یا مراقبت و نگهداری از اینکه مشکل و برخوردی بین آنها در کلاس و مدرسه پیش نیاید و دهها مسأله دیگر کافی است تا شما را در پایان یک روز کاری عصبی و خسته کند. اما دانش آموزان کم توان ذهنی هم دنیای زیبای خود را دارند و در کنار سختی ها و تلخی های کار شیرینی ها و خاطرات خوش را هم دارند. من اینجا به خواست خدا و کمک های همسر خوبم سعی خواهم کرد تا از تلخی ها و شیرینی های کار بنویسم و خاطراتم را بازگو کنم. |
fereshteha
fereshteha
اطلاعات دقیق و مفصل در بارهٌ تعریف انجمن کم توانی ذهنی آمریکا (AAMR) در سال 2002 از کم توانی ذهنی را کجا می توانم بدست آورم ؟
ویرایش دهم" کم توانی ذهنی : تعریف ،طبقه بندی و نظامهای حمایتی" ،تعریف سال 2002 انجمن کم توانی ذهنی آمریکا AAMR و نظام طبقه بندی مذکور را بطور دقیق و مفصل مورد بحث و بررسی قرار می دهد.این تعریف بیانگر اندیشه ها جدید در بارهٌ کم توانی ذهنی است و شامل ابزارها و راهبردهای مهم به منظور شناسایی کم توانی ذهنی به همراه اطلاعات دقیق و مفصل در باره تدوین یک برنامه فردی از حمایتهای فردی شده است.این تعریف در پایگاه اطلاع رسانی AAMR در دسترس است.
تعریف رسمی انجمن کم توانی ذهنی آمریکا AAMR از کم توانی ذهنی چیست ؟
کم توانی ذهنی یک نوع ناتوانی است که با محدودیتهای عمده در عملکرد عقلانی و نیز رفتار سازشی آنگونه که در مهارتهای مفهومی ، اجتماعی و عملی پیداست ،مشخص می شود.این ناتوانی قبل از 18 سالگی تظاهر پیدا می کند. درک کامل و دقیق کم توانی ذهنی و از جمله فهم این موضوع که کم توانی ذهنی به حالت خاصی از عملکرد اشاره دارد که از کودکی شروع می شود ، می تواند ابعاد مختلفی داشته باشد و سخت تحت تاثیر مثبت حمایتهای فردی شده است. الگوی عملکردشامل شرایط و محیطی است که در آن ،فرد رفتار و تعامل دارد و این الگوی عملکرد نیازمند رویکرد و دیدگاهی چند بعدی و بوم شناختی است که نشانگر تعامل فرد با محیط و پیامد های این تعامل با توجه به استقلال ،ارتباطات ،مشارکت در انجمنها ،مشارکت در مدرسه و جامعه وفاه فردی است.
زمانیکه فردی دارای کم توانی ذهنی تشخیص داده می شود به هنگام تدوین برنامه حمایت فردی شده چه عواملی باید در نظر گرفته شوند؟
به هنگام استفاده از تعریف ،طبقه بندی و نظامهای حمایتی AAMR متخصصین و سایر اعضای گروه باید :
1. محدودیتها در عملکرد فعلی را با توجه به بافت فرهنگی فرد و همسالان وی ارزشیابی کنند.
2. تفاوتهای فرهنگی و زبانی و همینطور عوامل ارتباطی ،حسی،حرکتی و رفتاری را در نظر بگیرند.
3. در کنار محدودیتهای فردی نقاط قوت موجود را شناسایی کنند.
4. محدودیتها را آنگونه توصیف کنند که یک برنامه فردی شده از حمایت های مورد نیاز برای آنها قابل تدوین باشد.
5. برای بهبود عملکرد فرد دارای کم توانی ذهنی حمایتهای فردی مناسب را ارائه کنند.
ناتوانی چیست ؟
ناتوانی به محدودیتهای فردی اطلاق می شود که در کوشش برای رفتار در جامعه نقص یا محدودیتی اساسی را نشام می دهد.یک ناتوانی باید در بافت محیط ،عوامل محیطی و نیاز به حمایتهای فردی شده ، مورد ملاحظه قرار گیرد.
هوش چیست ؟
هوش به یک توانایی ذهنی عمومی اطلاق می شود . هوش شامل توانایی استدلال ،برنامه ریزی ،حل مسائل ،تفکر انتزاعی ،درک افکار پیچیده ،یادگیری سریع و یادگیری از تجارب است. گرچه این چه تعریف کامل نیست اما هوش با استفاده از نمرات ضریب هوشی (IQ)بدست آمده از آزمونهای استاندارد ارائه شده بوسیلهٌ یک متخصص آموزش دیده ارائه می شود.با توجه به ملاک عقلانی برای تشخیص کم توانی ذهنی ،این اختلال عموماٌ در صورتی محرز می شود که فرد در یک آزمون ،نمره IQ یی در حدود 70 یا پایین تر داشته باشد.
نمره IQ ی بدست آمده همیشه باید در پرتو خطای استاندارد اندازه گیری ،تناسب و همخوانی با نحوه اجرای آن مورد بررسی قرار گیرد.در حالیکه خطای استاندارد اندازه گیری برای اغلب آزمونهای IQ تقریبا 5 است ،اما سقف آن تا 75 نیز ممکن است افزایش پیدا کند. این نمره ،با توجه به خطای استاندارد اندازه گیری در حدود 2 انحراف استاندارد پایین تر از میانگین است.اما ذکر این نکته حائز اهمیت است که نمرهٌ IQ تنها یک جنبه از تشخیص کم توانی ذهنی است.محدودیتهای عمده در مهارتهای سازشی و شواهد و قرائن حاکی از بروز ناتوانی پیش از 18 سالگی نیز دو جز مهم دیگر تشخیص کم توانی ذهنی هستند.
رفتار سازشی چیست ؟
رفتار سازشی مجموعه ای از مهارتهای مفهومی ،اجتماعی و عملی است که افراد یادگرفته اند و به این ترتیب با توجه به آنها در زندگی روزمره رفتار مناسبی دارند.محدودیتهای عمده در رفتار سازشی به زندگی روزمرهٌ فرد تاثیر می گذارند و توانایی پاسخدهی وی را به یک موقعیت خاص یا محیط تحت تاثیر قرار می دهد.محدودیتها در رفتار سازشی با استفاده از آزمونهای استاندارد شده ای که بر روی جمعیت کلی شامل افراد دارای ناتوانی و افراد عادی هنجار شده اند ،قابل تعیین هستند. در این مقیاسهای استاندارد شده ،محدودیتها ی عمده در رفتار سازشی ،از لحاظ عملی بصورت عملکردی تعریف می شوند که حداقل 2 انحراف استاندارد پایین تر از میانگین را در یکی از موارد زیر داشته باشند: (الف)یکی از سه نوع رفتار سازشی که در پی ادامه می آید : مفهومی ،اجتماعی ،یا عملی؛ (ب)نمرهٌ کلی در یک مقیاس استاندارد شده از مهارتهای مفهومی ،اجتماعی و عملی.
به عنوان نمونه مهارتهای رفتاری سازشی (انطباقی)شامل چه مواردی هستند؟
مهارتهای مفهومی :
زبان دریافتی و بیانی
خواندن و نوشتن
مفاهیم پولی
خودگردانی
مهارتهای اجتماعی :
بین فردی
مسئولیت پذیری
خود پنداره
ساده لوحی(احتمال فریب خوردن)
خام اندیشی
پیروی از مقررات
اطاعت از قوانین
اجتناب از قربانی شدن
مهارتهای عملی :
فعالیتهای شخصی در زندگی روزمره از قبیل خوردن ،لباس پوشیدن ،تحرک و توالت رفتن و نظافت.فعالیتهای ابزاری در زندگی روزمره از قبیل آماده کردن غذا ،مصرف دارو ،استفاده از تلفن ،مدیریت مالی یا پولی ، استفاده از وسائط نقلیهٌ عمومی و فعالیتهای خانه داری.
مهارتهای حرفه ای و شغلی
حفظ یک محیط سالم وامن
;حمایت ها شامل چه مواردی می شوند؟
در حدود 15 سال پیش مفهوم حمایت ها مطرح شد و شیوه توانبخشی و ارایه خدمات آموزشی به اشخاص کم توان ذهنی را دگرگون ساخت در رویکرد حمایت ها به جای آنکه فرد را در طبقه های تشخیصی موجود بگنجانید و او را وادار کنید تا از مدل های خدماتی موجود استفاده کند، ابتدا نیازهای خاص فرد ارزیابی و پس از آن راهبردها ،خدمات و حمایتهایی به فرد ارایه می شود تا عملکرد وی بهبود یابد.در این رویکرد تغییر نیازهای فرد و شرایط محیطی در اثر گذشت زمان نیز مد نظر است در دستنامه انجمن آمریکایی کم توانی ذهنی که در سال 1992 تهیه شده موضوع حمایتها بعنوان یک نو آوری مطرح بود که در سامانه ای که در سال 2002 تهیه شده نیز موجود است. در سال 2002 حمایتها بسیار گسترش یافته و کیفیت آنها بهتر شده که نشان از پیشرفتها ی چشمگیر ی دارد که در دهه گذشته روی داده است.
حمایتها منابع و راهبردهای فردی هستند که برای تقویت رشد ،آموزش ،علایق و رفاه فردی که دچار کم توانی ذهنی است ضروری می باشد.حمایت ها را یک والد ،دوست، معلم ،روانشناس ،دکتر یا هر فرد یا موسسه با صلاحیتی می تواند ارایه دهد.
چرا حمایت ها اهمیت دارند؟
تدارک حمایت های متناسب با فرد می تواند عملکرد فردی را بهبود بخشد ،خود مختاری و مشارکت اجتماعی را افزایش دهد و رفاه اشخاص کم توان ذهنی را بیشتر کند.یکی از بخشهای مهم رویکردهای مبتنی بر فرد توجه به حمایتها بعنوان شیوه ای برای بهسازی آموزش ،اشتغال ،تفریح و محیط زندگی کم توانان ذهنی است .
حمایتهای ضروری را چگونه تعیین می کنید ؟
انجمن آمریکایی کم توانی ذهنی توصیه نموده که دست کم در 9 حیطه اصلی یعنی رشد ، آموزش و تحصیل ،امور زندگی در منزل ،زندگی اجتماعی، اشتغال ،بهداشت و ایمنی ،رفتار ،اجتماع ،حفاظت و مسایل حقوقی نیازهای حمایتی فرد باید تحلیل گردد. موارد خاص مربوط به حیطه ها و فعالیتهای حمایتی کدامند؟
فعالیتهای رشدی
فراهمآوری فرصتهایی برای رشد جسمی که شامل هماهنگی چشم و دست مهارتهای حرکتی ظریف و درشت است.فراهم آوری فرصتهایی برای رشد شناختی نظیر استفاده از واژه هاو تصویرها به منظور بازنمایی جهان و استدلال منطقی در مورد رویدادهای واقعی می شود.فراهم آوری فعالیتهای رشدی اجتماعی و عاطفی که باعث تقویت حس اعتماد ،خود مختاری و قوه ابتکار می شود.
فعالیتهای آموزشی و تحصیلی
تعامل با مربیان ،معلمان و شاگردان و دانش آموزان دیگر
مشارکت در تصمیم سازی در زمینه فعالیتهای تمرینی و آموزشی
یادگیری و بکارگیری راهبردهای مشکل گشایی
بکار گیری فناوری برای یادگیری
یادگیری و استفاده از دروس کاربردی (درک علایم و تابلوها ،حساب، باقیمانده پول و مواردی از این دست )
یادگیری و استفاده از مهارتهای خود مختاری
فعالیتهای زندگی در منزل
استفاده از دستشویی/توالت
رخت شویی و نگهداری لباسها
آشپزی و غذا خوردن
خانه داری و نظافت منزل
لباس پوشیدن
استحمام و توجه به بهداشت فردی و آراستگی ظاهری
کار با لوازم منزل و استفاده از فناوری موجود در منزل
شرکت در فعالیتهای اوقات فراغت در منزل
فعالیتهای مربوط به زندگی اجتماعی
استفاده از وسایل حمل و نقل عمومی
شرکت در فعالیتهای تفریحی و فعالیتهای مربوط به اوقات فراغت
سر زدن به دوستان و خانواده
خرید کردن
تعامل با آدمهای محل زندگی
استفاده از ساختمانها و محیط های همگانی
فعالیتهای مربوط به اشتغال
یادگیری و بکارگیری مهارتهای ویژه شغلی
تعامل با همکاران
تعامل با سرپرستان
انجام سریع و با کیفیت و ظایف شغلی
تغییر و ظایف شغلی
دسترسی و دستیابی به کمکها و امکانات مداخله ای در زمان بحران
فعالیتهای مربوط به سلامت و ایمنی
دسترسی و دستیابی به خدمات درمانی
دارو خوردن
پرهیز از خطرهایی که به ایمنی و سلامت فرد آسیب می رساند
ارتباط با مراقبان بهداشتی
دسترسی به خدمات اضطراری
حفظ رژیم غذایی
حفظ سلامت بدن
حفظ سلامت روانی/وضعیت هجانی مطلوب
فعالیتهای رفتاری
یادگیری مهارتها یا رفتاری های خاص
یادگیری و اتخاذ تصمیم های مناسب
دسترسی و دستیابی به درمان مشکلات روانی
دسترسی و دستیابی به درمان اعتیاد به سو مصرف مواد
گنجاندن توجیحات فردی در فعالیتهای روزانه
حفظ رفتار جامعه پسند در اجتماع
مهار خشم و پرخاشگری
فعالیتهای اجتماعی
معاشرت داشتن با اعضا خانواده
شرکت در فعالیتهای تفریحی و اوقات فراغت
اتخاذ تصمیم های جزئی مناسب
معاشرت با اشخاصی غیر از اعضا خانواده
دوست یابی وحفظ دوستی
بیان نیازهای شخصی به دیگران
داشتن روابط عاشقانه و صمیمی
کمک کردن و پذیرفتن کمک
فعالیتهای حفاظتی و حقوقی
مدیریت مالی و سرمایه های شخصی
جلوگیری از سو استفاده
احقاق حقوق قانونی و انجام مسئولیت های قانونی
عضویت و مشارکت در سازمانهای حمایتی/خود حمایتی
دستیابی به خدمات حقوقی
انجام کارهای بانکی و نقد کردن چک
آیا انجمن آمریکا کم توان ذهنی همیشه همین تعریف را از کم توانی ذهنی ارایه داده است ؟
اینطور نیست زیرا انجمن آمریکایی کم توانی ذهنی از سال 1908 تاکنون 10 بار تعریف کم توانی ذهنی را تغییر داده است .هرگاه اطلاعاتی تازه مطرح شده یا تغییراتی در کارهای بالینی رخ داده یا در زمینه پژوهش علمی دگرگونی هایی پیش آمده ،تعریف کم توان ذهنی تغییر کرده است.در دهمین چاپ کتاب کم توانی ذهنی ،تعریف ،طبقه بندی و سامانه های حمایتی نسبت به چاپ سال 1992 این کتاب به صورتی جامع روز آمد شده و در این رشته و به هر کسی که با کم توانان ذهنی سروکار دارد،اطلاعات مهم و تازه ،ابزارها و راهبردهایی را ارایه می دهد .
علتهای ابتلا به کم توانی ذهنی کدامند؟
علتهای ایجاد کم توانی ذهنی را میتوان به عوامل خطر آفرین زیستی پزشکی ،اجتماعی، رفتاری و تربیتی تقسیم کرد که در طی زندگی فرد و یا در طی نسلهایی از والد به کودک، با هم در تعامل هستند.عوامل زیستی پزشکی به فرایندهای زیستی نظیر اختلالهای ژنتیکی یا تغذیه مربوط است.عوامل اجتماعی به تعامل خانواده و اجتماع مانند تحریک کودک و واکنش گری بزرگسالان مربوط می شود.عوامل رفتاری به رفتارهای آسیب زا مانند اعتیاد مادر به سو مصرف مواد مربوط می شود.
عوامل تربیتی به دسترس پذیری به حمایتهای خانوادگی و تحصیلی مربوط است که رشد روانی را تقویت می کند و مهارتهای سازگاری را افزایش می دهد.عواملی که در یک نسل وجود دارد می تواند بر دستاوردهای نسل بعد از خود اثر بگذارد.با شناخت علتهای بین نسلی می توان برای پیشگیری از اثرات عوامل خطر ساز ،یا معکوس سازی تاثیر آنها از حمایتهای مناسب استفاده کرد.
تهیه کننده : گروه کم توانی ذهنی و چند معلولیتی
fereshteha
10 درصد ایرانیان،معلول ذهنی و جسمی هستند - يکشنبه 29 آبان 1384 مرجع : خبرگزاری مهرآفتاب:در حال حاضر 10 درصد افراد جامعه را معلولین ذهنی و جسمی تشکیل می دهند که دچار اختلالات رفتاری ، کم توان ذهنی و... هستند . مدیر فرهنگی و تربیت بدنی سازمان آموزش و پرورش استثنایی کشور با بیان این مطلب افزود : 1300 مدرسه و کلاس و یکهزار کلاس ضمیمه در مدارس عادی ، پذیرای 80 هزار دانش آموز استثنایی است .علیرضا یوسفی اصفهانی با بیان نگرش منفی جامعه به دانش آموزان استثنایی ، اظهار داشت : در دنیا نگاه به این انسانها نگاهی مثبت و تعالی نیست و در جامعه ما نگرش مردم و حتی مسئولین بر این قبیل افراد با چالش و مانع توام است و بدین صورت حقوق آنها در جامعه تضییع می شود وی درباره اهداف بلند مدت آموزش و پرورش استثنایی گفت : طراحی سیستم ویژه دانش آموزان استثنایی به گونه ای که متناسب با درصد معلولیت افراد تغییر و اصلاح دائم در آن صورت بگیرد و کمک به پیشگیری از افزایش معلولیت بر اساس آگاهی بخشیدن اجتماعی از جمله اهداف سازمان است .بازديد : 334 |
fereshteha
| تنها يک مسوول کشوری: تنها ۱۲درصد مدارس استثنايی کشور استاندارد است خبرگزاری جمهوری اسلامی ۸۵/۰۴/۲۵ معاون توسعه مديريت سازمان مدارس استثنايی کشور گفت: درحال حاضر تنها ۱۲درصد مدارس استثنايی از نظر تامين امکانات با استانداردهای جهانی برابر است. "سعيد شريف زاده" روز يکشنبه در حاشيه مراسم کلنگ زنی چند طرح عمرانی- آموزشی کودکان استثنايی در گفت وگو با خبرنگار ايرنا اعلام کرد: کل مدارس استثنايی فعال کشور يکهزار و ۳۱۷مدرسه میباشد. وی افزود: مدارس تاسيس شده از سال ۸۰به بعد با رعايت اصول و ويژگی های لازم برای مدارس استثنايی بنا شدهاند. وی، وضعيت برخی از مدارس بويژه فضاهای آموزشی آن را کاملا غير مناسب دانست وبيان داشت: هماکنون استانهای سيستان و بلوچستان، ايلام وکردستان از نظر تامين مدارس استثنايی در محروميت شديد به سر میبرند. وی از ميزان اعتبارات در نظر گرفته شده در سال جاری برای ساخت مدارس استثنايی اظهار بیاطلاعی کرد وادامهداد: امسال تعداد ۱۷مدرسه از سوی اين سازمان اعلام نياز شده تا بر اساس اولويتها در مناطق مختلف احداث شود. وی، روند فعلی مدرسهسازی برای کودکان استثنايی را مثبت ارزيابی کرد و اظهار اميدواری نمود، تا سال ۹۵اکثر اين مدارس با استانداردهای جهانی هماهنگ شوند. مديرکل نوسازی مدارس قم، آغاز کار احداث مجتمع آموزشی کودکان استثنايی قم با مساحت دو هزار و ۱۶۷متر با ظرفيت ۱۴باب کلاس درس از جمله طرحهای عمرانی کلنگ زده شده اعلام کرد. غلامرضا محمدی همچنين افزود: علاوه بر اين مجتمع، امروز کلنگ مرکز حرفه آموزی با دوهزار و۳۹۰متر مربع مساحت و ۹باب کلاس آموزشی، مرکزآموزشی افراد کمتوان ذهنی به مساحت دو هزار و ۲۰۰متر و سالن ورزشی کودکان استثنايی به زمين زده شد. وی ادامهداد: اين مراکز به استثنای مجتمع ورزشی که ازسوی سازمان نوسازی تامين اعتبار میشود از طرف خيرين استان ساخته و تجهيز خواهند شد. وی ادامه مشارکت خيرين را باعث خروج مدارس قم از وضعيت سهشيفت و کلاسهای متراکم دانست واظهار اميدواری کرد با مشارکت اين نوع افراد بزودی شاهد حل مشکلات دانش آموزان استثنايی استان باشيم |
fereshteha
پنجشنبه ۸ ارديبهشت ۱۳۸۴fereshteha
مجله نامه
نامه: آقای آشوری! بفرماييد اتهام ليلا چيست؟
آشوری: اتهام اصلی ليلا اين است که در يک شرايط اسفناک اجتماعی به دنيا آمده و بزرگ شده است. خانواده او دچار فقر مالی و فقر فرهنگی است. اين خانواده در بهزيستی پرونده دارد و جزو مستمری بگيران بهزيستی است. طبق بازديدی که از منزل و اوضاع زندگی اين خانواده به عمل آمده است، فاقد کم ترين امکانات رفاهی و بهداشتی و ... بوده اند.
ليلا در بهزيستی پرونده دارد و در مدرسه استثنايی ثبت نام کرده و تا کلاس سوم درس خوانده است. در تمام تست های هوشی که در مراکز آموزش و پرورش انجام می گيرد، او عقب مانده ذهنی شناخته شده و مدارک پزشکی و معاينات آن در طی سال ها، گويای اين امر است. ليلا هم اکنون ۱۹ سال دارد. او اولين بار در سن ۸ سالگی توسط پدر و برادرانش که ۴ تن هستند مورد تجاوز قرار گرفته و در سن ۹ سالگی بچه دار شده است. خانواده او مانع ادامه تحصيل ليلا می شوند و با عرضه او به افراد سودجو، در آمدی برای خانواده دست و پا می کنند. ليلا يک سال پيش به جرم زنا دستگير و در اواسط اسفند ۸۳ به اعدام محکوم شد. او هم اکنون در انتظار رأی دادگاه تجديد نظر در زندان اراک به سر می برد.
نامه: برای اثبات عقب ماندگی ليلا چه مدارکی وجود دارد؟
آشوری: برای اثبات معلوليت ذهنی او طی نامه هايی از بهزيستی و اداره آموزش و پرورش استان اراک استعلام کرديم. درجه معلوليت ليلا به حدی است که در مقابل پفک و شکلات، خود را در اختيار افراد سود جو قرار می داده است.
نامه: آقای آشوری، تا چه اندازه اميدوار هستيد که تلاش شما در دادگاه تجديد نظر مؤثر افتد؟
آشوری: بسيار اميدوار هستم، چون قبلاً موارد مشابه از سوی انجمن پی گيری شده و با موفقيت به انجام رسيده است. برای مثال ۲ سال پيش دختر ۱۷ يا ۱۸ ساله ای که برای حرفه آموزی به انجمن مراجعه می کرد، چندبار ديرتر از وقت موعود به مرکز آمد. ما کنجکاو شديم و قضيه را دنبال کرديم و متوجه شديم که پسر همسايه او را اغفال کرده و به خانه خود برده است. قضيه را به پليس اطلاع داديم. سراغ پسر همسايه رفتند و در دادگاه، دختر مدد جو به ۱۰۰ ضربه شلاق محکوم شد. با ارائه مدرک پزشکی و پرونده بهزيستی مبنی بر معلوليت ذهنی او، قاضی دادگاه در رأی خود تجديد نظر کرد و مدارک را پذيرفت و از دختر مددجو رفع محکوميت شد. ليلا در همان شعبه و از همان قاضی حکم گرفته است و من خيلی اميدوار هستم که از ليلا رفع محکوميت شود.
نامه: بدين ترتيب کودکان و نوجوانان عقب ماده ذهنی بيش تر از سايرين در معرض آسيب های اجتماعی هستند.
آشوری: عنصر عقل در اعمال انسان بزرگ ترين و مؤثرترين نقش را دارد. به کمک قوه عقل است که می توان مسايل را تشخيص داد و کنترل کرد. در کودکان و نوجوانان سالم اين عنصر به طور فطری ايفای نقش می کند و با تربيت خانواده ها و تعليمات مدرسه ای تقويت و توان بيش تری می يابد. اما در مورد کودکان و نوجوانان عقب مانده ذهنی چنين نيست. اينان از ساده ترين اعمال روزمره خود عاجز هستند و بنابراين بيش از سايرين نياز به حمايت و کمک دارند. خانواده ها و مراکز آموزشی مخصوص اين کودکان و نوجوانان بايد در صدد تقويت و توان مند سازی قوه عقلی آنان باشند. متأسفانه به دليل رشد جمعيت و آلودگی آب و هوای استان اراک و همچنين مهاجرت پذيری شهر اراک، رشد آماری اين کودکان و نوجوانان روبه افزايش است. در سال ۶۵ اگر ۸۵ شاگرد عقب مانده ذهنی داشتيم، هم اکنون بالغ بر ۸۰۰ شاگرد عقب مانده ذهنی در مرکز ما آموزش می بينيد. از طرف ديگر اغلب کودکان و نوجوانان استثنايی و عقب مانده ذهنی از قشر محروم اراک هستند و جزو حاشيه نشينان شهر محسوب می شوند (حدود ۹۵%). به همين دليل فاقد امکانات آموزشی و پرورشی لازم بوده اند و اغلب در کوچه ها و خيابان ها رها می شوند و مورد سوء استفاده های مختلف قرار می گيرند.
نامه: چه طور شد که به فکر تأسيس انجمن حمايت از کودکان و نوجوانان استثنايی و عقب مانده ذهنی افتاديد؟
آشوری: شغل من معلمی است و من بيش از ۲۳ سال است که در مدارس کودکان استثنايی و عقب مانده ذهنی تدريس می کنم و بنابراين با مشکلات اين قشر از جامعه بيش تر آشنا هستم. سال ها مشکلات و مسايل عديده اين قشر را می ديدم و با گوشت و پوست و استخوان درک می کردم. من می ديدم که چگونه حق اين کودکان پايمال می شود، اوقاتشان به بطالت می گذرد و چگونه در خيابان ها و کوچه رها شده اند و مورد سوء استفاده قرار می گيرند. بين سال های ۷۱ تا ۷۳ به طراحی NGO حمايت از کودکان و نوجوانان استثنايی پرداختيم که بالاخره در سال ۸۰ به ثبت رسيد.
نامه: آقای آشوری برای پيش گيری از موارد مشابه ليلا چه اقداماتی انجام می دهيد؟
آشوری: در صورت اطلاع و آگاهی از آزار مددجويان مانع از آن می شويم. برای مثال دختر خانمی از مددجويان انجمن از طرف برادرش کتک خورده بود و تمام بدن او کبود شده بود. به محض اطلاع، به خانواده اش زنگ زديم، با برادرش صحبت کرديم و حتی تهديد به برخورد پليس کرديم که کاملاً مؤثر بوده است.
نامه: بعضی از NGO ها در مسير حرکت خود از حالت غير دولتی بودن خارج می شوند و به دولت وابستگی پيدا می کنند و اين امر باعث عدم استقلال آنان می شود. نظر شما در اين مورد چيست؟
آشوری: جامعه ما برای رسيدن به دموکراسی به وجود NGO ها نياز دارد. NGO ها رابط بين دولت و مردم هستند و نبايد در عمل کرد خود وابسته به دولت باشند. اما دولت بايد NGO ها را به رسميت بشناسد و از آنان حمايت بکند و اين جزو حقوق مسلم هر انجمن غير دولتی است. در يک کشور ۷۰ ميليونی، دولت به تنهايی نمی تواند پاسخ گوی همه مسايل باشد و به همين دليل بايد از NGO ها حمايت بکند. دولت بايد بخش اجرايی حل مسايل اجتماعی را به NGO ها بسپارد و NGO ها را رقيب خود نداند.
نامه: آيا تا به حال از طرف دولت کمک دريافت کرده ايد؟
آشوری: هر سال حدود ۵/۱ ميليون تومان از طرف بهزيستی به انجمن ما کمک می شود که اين مبلغ فقط هزينه های يکی دو ماه انجمن را پوشش می دهد. انجمن در هر ماه هزينه های فراوانی دارد که شامل حقوق مربيان، سرويس نقل و انتقال مدد جوها که اغلب از حاشيه شهر می آيند، اجاره بهای انجمن و هزينه های جاری ديگر است؟
نامه: چه حوزه هايی در انجمن فعاليت می کنند؟
آشوری: بخش اصلی فعاليت های انجمن حرفه آموزی است؛ حرفه هايی مثل هويه کاری، مجسمه سازی، آشپزی و ... در طول سال اردوی تفريحی و گردشی نيز برای مددجويان برگزار می کنيم. همچنين کلاس های مهارت زندگی برگزار می شود که در اين کلاس ها نحوه برخورد با افراد جامعه، راز داری، رفتن به بانک، روش استفاده صحيح از آب و مسايل مختلف روزمره زندگی به مددجويان آموزش داده می شود.
نامه: چه تعداد عضو مددجو داريد؟
آشوری: تقريباً تمام افراد کم توان ذهنی و عقب مانده ذهنی و استثنايی در استان اراک عضو انجمن هستند که اين رقم اعم از دختران و پسران است. منتها در بخش آموزش، در حال حاضر قسمت آموزش دختران فعال است و هنوز به علت محدوديت امکانات، آموزش پسران آغاز نشده است.
نامه: آيا در کنار اين آموزش ها، کمک های ديگری هم از سوی انجمن ارايه می شود؟
آشوری: بله؛ تهيه پوشاک، مواد غذايی و گاهی تأمين هزينه های دارويی و درمانی، بخش ديگری از کمک های انجمن به مددجويان واجد شرايط است.
نامه: آيا با خانواده ها هم در ارتباط هستيد و آموزش هايی برای آن ها طراحی کرده ايد؟
آشوری: با خانواده ها در ارتباط هستيم و مشاوره می کنيم ولی آموزش های کلاسيک نداريم.
نامه: در حال حاضر انجمن با چه مشکلاتی مواجه است؟
آشوری: مشکل مدد جوها، مشکل انجمن محسوب می شود و اساسی ترين مشکل مددجويان اشتغال است. اينان بعد از حرفه آموزی و برای تشکيل خانواده احتياج به شغل دارند که متأسفانه هنوز مورد توجه مسؤولان قرار نگرفته است. ما مشکلات مالی داريم و برای توسعه فعاليت های انجمن هنوز در تنگنا هستيم. همان طور که عرض کردم، هنوز بخش آموزش پسران راه اندازی نشده است. مکان مناسب و دايمی نيز برای انجمن نداريم.
نامه: برای آينده چه طرح هايی داريد؟
آشوری: بعد از ماجرای ليلا، در جمع همکاران و دوستان اين سوژه عنوان شد که ليلا بعد از آزاد شدن به کجا خواهد رفت؟ آيا دوباره با همان خانواده زندگی خواهد کرد؟ اگر نه، پس چه کاری می توان انجام داد؟ بنابراين با دوستان عضو هیأت مديره جلسه گذاشتيم و نامه ای به شهرداری استان اراک نوشتيم. در اين نامه، خواستار آن شديم که برای احداث ساختمان جهت نگهداری و اسکان موقت افراد معلول بی سرپرست و بد سرپرست يک قطعه زمين اختصاص داده شود. در اين طرح می توان يک مرکز شبانه روزی برای مراجعت افراد معلول داير کرد که هر لحظه بتواند پاسخ گوی مددجويان و رافع مشکلات آنان باشد. طرح بعدی انجمن ايجاد کارگاه های توليدی و خدماتی است که هم کمکی به اشتغال زايی مددجويان باشد و هم درآمدی برای پوشش هزينه های انجمن ايجاد شود.
نامه: کمک های مردمی تا چه اندازه است و آيا اصولاً رضايت بخش است؟
آشوری: در حدود ۶۰۰ هزار تومان در سال کمک مردمی دريافت می کنيم. اخيراً مصاحبه ای راديويی داشتيم و تبليغ فرهنگی کرديم. سعی می کنيم مردم را بيش تر با انجمن آشنا کنيم تا بتوانيم کمک های مردمی را هرچه بيش تر جذب و جلب کنيم.
در ضمن افراد علاقمند می توانند کمک های خود را به حساب انجمن حمايت از کودکان و نوجوانان استثنايی و عقب مانده ذهنی امام علی به شماره حساب ۶۷۹۴۲۱۰۰۸ نزد بانک ملی، شعبه بازار اراک واريز کنند.
نامه: از شرکت شما در اين گفت و گو سپاس گزاريم و برای انجمن حمايت از کودکان و نوجوانان استثنايی اراک آرزوی موفقيت می کنيم.
رئیس سازمان آموزش و پرورش استثنایی کشور خبرداد: دانش آموزان کم توان ذهنی در مقطع متوسطه ادامه تحصیل می دهند امکان تحصیل برای دانش آموزان کم توان ذهنی در گذشته فقط تا مقطع راهنمایی میسر بود ولی هم اکنون با اخذ مجوز از شورای عالی آموزش و پرورش ، شرایط ادامه تحصیل این دانش آموزان در دوره متوسطه نیز فراهم شده است. به گزارش خبرنگار اجتماعی خبرگزاری مهر، مجید قدمی در جمع خبرنگاران با بیان اینکه از این پس به جای عبارت دانش آموزان کم توان ذهنی باید واژه دانش آموزان با نیازهای ویژه را به کار برد ، گفت : فعالیت پایگاه های سنجش از 27 خرداد ماه آغاز می شود اما استانهای مختلف می توانند با توجه به مشکلاتشان این سنجش را به تاخیر اندازند . وی با اشاره به افزایش بودجه سازمان آموزش و پرورش استثنائی ، افزود : بودجه این سازمان قبلا 67 میلیارد تومان بوده است که امسال به 105 میلیارد تومان افزایش یافته ، 13 میلیارد آن مربوط به سازمان مرکزی و بقیه به استانها تخصیص می یابد . رئیس سازمان آموزش و پرورش استثنائی کشور با بیان اینکه امسال به یک دانش آموز استثنایی 4 برابردانش آموزان عادی سرانه آموزشی تعلق خواهد گرفت ، اظهار داشت : این سرانه سال پیش 5/3 برابر بوده است وهمچنین استانهای کهکیلویه و قزوین بیشترین مشکلات بودجه ای را دارند . وی افزود : درکشور 52 هزار کم توان ذهنی وجود دارد و نابینایان با 2 تا 5/2 درصد کمترین تعداد این افراد را تشکیل می دهند . قدمی ادامه داد : هم اکنون 2400 مدرسه مستقل استثنایی و 1400 کلاس در این زمینه فعال هستند با این حال رویکرد آموزش و پروش ، آموزش فراگیر است به صورتی که کودکان استثنایی در سطوح بالاتر هدایت شوند در کنار دانش آموزان عادی قرار بگیرند . وی با اشاره به میانگین نمره آمادگی تحصیلی نوآموزان گفت : میانگین نمره آمادگی تحصیلی نوآموزان شهر تهران، 8/37 درصد است که بالاتر از سایر استانهای کشور بوده و کمترین آن متعلق به خراسان رضوی با 33/32 درصد است که این تفاوت ها معنا دار است . وی با بیان اینکه 30 هزار و 342 نوآموز در خانوارهای 9 نفر به بالا زندگی می کنند ، گفت : در بخش بینایی 11 هزار و 137 نفر نیازمند عینک بوده و همچنین 578 نفر برای درمان دارویی و جراحی هدایت شدند ، 187 نفر نیمه بینا و 182 نفر هم نابینا بودند که در نهایت 22 هزار نفر خدمات بینایی دریافت کردند . قدمی ادامه داد : در بخش شنوایی 1049 نفر شنوایی یک طرفه داشته اند که برای 878 نفر سمعک تجویز شد همچنین 223 نفر هم ناشنوای کامل بودند که در کل 14 هزار و 998 نفر خدمات گرفتند |
fereshteha
| گروه فرهنگی ـ دانش آموزان کم توان ذهنی استان کرمانشاه موفق به دریافت لوح تقدیر از صلیب سرخ بلغارستان شدند. به گزارش حیات، در پانزدهمین دوره مسابقات بین المللی هنر با عنوان «شما هنر مرا چگونه دوست دارید» ویژه دانش آموزان و کودکان کم توان ذهنی و معلولین جسمی، حرکتی که توسط سازمان صلیب سرخ بلغارستان در شهر صوفیه برگزار شد 9 نفر از دانش آموزان کم توان ذهنی استان کرمانشاه موفق به کسب لوح تقدیر شدند. |
fereshteha